השמדת הקרוהן

היי לכולם! האם יש תרופות שיכולות להשמיד את הקרוהן? האם יש איזה שהוא זמן מסויים מהיום שבו מאבחנים את המחלה עד שעובר הסיכויי האחרון לרפות אותה? האם הגיל של החולה קובע בכל הקשור לסיכויים להחלמה מהקרוהן? נ.ב רק רציתי לציין שהבורות של רוב רופאי הגסטרו בעיניניי המחלה היא עצומה. אני חולה כבר 3 שניםוכאשר הובחנתי (בגיל 10) ד"ר אבני יונה אמרה לאימי לתת לי כדור רפאסל 3 פעמיים ביום ושהדלקת תעבור.רק כאשר קיבלתי אבצס קשה ופניתי לחדר המיון במצב שאני כבר לא יכלתי לעמוד, רק אז סיפרו לי באמת על המחלה הזו (הייתי בדיכאון קשה כשנודע לי מה יש בגופי)רק אז הבנתי מה מסתתר מאחורי המינווח דלקת מעיי הגס.טופלתי 3 שנים אצל רופאת גסטרו למבוגרים אשר לא היה לה שום אכפתיות כלפיי.אני רק מקווה שלא יהיו ילדים במצבי בגלל בורות הרופאים שלהם וחדוותם לכסף. רציתי גם לציין לשבח את ד"ר דרור וסרמן שהוא ההפך מד"ר אבני יונה והוא באמת הכניס לי תקווה לחיות ומטפל מתוך אכפתיות ורצון לעזור לילדים ובני נוער כמוני.

מוקה, לא שאני רוצה להיות "נושא הבשורות הרעות" אבל, (=אני די בטוח ש) הקרוהן הוא חלק ממך, נכון זה מסביב מלא, מלא! זבל אבל יש גם קטעים טובים, קצרים ומעטים. וכמובן שיש את התקוה, שיום אחד תתעוררי בבוקר (אם אפשר לא ספוגת סטרואידים) ו... פתאום, לא יהיהיו כאבי בטן/שילשולים/עצירויות וכל שאר הדברים המעצבנים האלה. ורק תזכרי, בד"כ, הIBD יותר פעיל אצל בני נוער, ככה שיש למה לחכות, נכון? (תקנו אותי אם אני טועה...) אמיר

אמיר, אני חולקת עליך כי לדעתי ככל שעוברים יותר שנים מתחילת המחלה המצב רק מחמיר ודווקא שצעירים יותר יש צ'אנס לטפל בצורה יותר טובה (גם על-ידי רפואה משלימה ותוספים) ואפילו אחרי ניתוח, החלמה של צעירים בד"כ טובה יותר מאשר אצל מבוגרים במיוחד עם מצבם היה פחות קשה.

מוקה שלום לקרוהן עדיין אין תרופה אולי בעתיד ימצא הפיתרון המוחץ אבל עד שימצא יש לנו מחלה שאם נטפל בה בזמן החיים יראו אחרת לפני עשר שנים גיל הממוצע של המחלה עמד על חמש עשרה שנה כיום גיל המחלה עומד על עשר שנים ולכן נוטים במצב זה נוטים לחשוב על גורם סביבתי. ספרי לי מוקה מה כללה התזונה שלך עד שחלית? האם לקחת תרופות? ספרי כל דבר שעולה על דעתך שיכול להסביר את התפרצות המחלה גם אם נראה לך שאין קשר

שלום חלי. עד לרגע שבו הובחנתי היתה לי תזונה רגילה של בת 10 רגילה לחלוטין, נורמלית .באותה תקופה היו לי בעיות חברתיות בכיתתי שנמשכו עוד כשנתיים.אני זוכרת שהיו לי מצבי רוח מאוד קיצוניים ואני חוויתי המון התקפיי כעס ובכי.אפשר להגיד שאני הייתי בדיכאון קשה כל אותה תקופה,אין לי ספק שמצב נפשי בהחלט משפיע על מחלות מעיים כמו קרוהן.תרופות אני לא לקחתי כי עד שהובחנתי (וגם כמה זמן לאחר מכן)חשתי בריאה לכל דבר רק שסבאתי כל הזמן הזכירה לי כמה מעט אני אוכלת(לפי דעתה)ושבעוד שנה שנתיים בגלל הכמויות שאני אוכלת אני לא אגדל כמו בנות נורמליות בגילי. את זה היא זימרה לי לפניי שנתיים וככול שנראה הנבואה שלה התגשמה לא בגלל כמיות של מזון אלא בגלל הקרוהן שמתוך הכמות הלא גדולה של מזון שאני אכלתי באותה תקופה "נגנב" חלק נכבד ממנו.

שלום לכולם שמי בר אני חולה בקרוהן מזה שנה וחצי ולגבי הבורות של הרופאים זה נכון כי אני מטופלת מזה שנה וחצי אצל מנהל מחלקת גסטרו באיכילוב ועדיין לא קיבלתי הסבר על המחלה שיש לי וני עדיין לא יודעת בביטחון מזו המחלה הזו חוץ מזה שזה הורג אותי . אז בהקשר למה שמוקה רשמה יש תרופה והיא נקראת רמיקאד זה תרופה שניתנת בעירוי כמו אינפוזיה וזה ניתן 3-4 פעמיים וזה אמור לחסל את המחלה שמעתי מיש לתרופה זו אחוזים גבוהים שמעתי שמישהו ניסה אותה ויותר משנה הוא לא נגע בתרופות והוא עדיין ממשיך לחיות ללא כדורים עלות התרופה נורה יקרה עירוי אחד עולה בסביבות 1000$ ולפי מה שהבנתי יש הנחה לחברי קופ"ח כללית בכל מקרה אני מקווה בשביל כולם שירגישו טוב ושיחלימו בכל צורה שהיא מהמחלה הזו ביי ביי