רמיקייד - התרוצצות או עזרה

שלום לכולם, עוד לפני שקראתי את התשובות של גלית ודויד בפורום נדהמתי לגלות בעצמי היום שאני צריכה אישור של רופא מחוזי או ראש ועדת חריגים (או משהו דומה - גרועה בשמות). אני לא מבינה מה הטעם, הרי הכניסו את התרופה לסל הבריאות בכדי שלא תהיינה התרוצצויות מיותרות (ותאמינו לי שנמאס לי לפקסס לראש משהו הזה.. מכתבים בנושא של צורך בבדיקה זו או אחרת בנושא של תרופה מסויימת וכו'... אי שם בקופות החולים הם לא חושבים שרופאי הגסטרו יודעים מה הם עושים כאשר הם רושמים את התרופה (ואני יודעת שזה יעלה לקופה משהו כמו 5000 שקלים). הרי לא נותנים אותה לכל חולי קרוהן שנכנס בדלת ואומרים לו הנה תרופת הפלא. אני כבר יודעת ממזמן שאין תרופת פלא (למרות התקווה שתהיה מתי שהוא), אבל פשוט נמאס לי מההתרוצצויות. אחרי הכל, תאמינו או לא, אני לא נהנית להיות שפן ניסיונות ולשפוך לתוכי סוגים רבים של תרופות: פנטזה, מתותרקסט, בודזון, פרדניזון, פלג'יל, ציפרוגיס, אימורן וסליחה לכל אותם כימיקלים אם שכחתי משהו (ואני בטוחה ששכחתי). בסך הכל אני רוצה לעבור כמה ימים או אפילו יום בלי כאבים, בחילות, חום או שאר מחושים וזהו בעצם רציתי לשתף אותכם קצת באיך שאני מרגישה בזמן האחרון. שזוהי מן הרגשה מוזרה של כאילו אני לא בסדר. תודה על ההקשבה (או בעצם הקריאה) מקווה ששתרוצצות הזו תהיה קצרה מורן

למורן אני מבינה אותך מאוד. מקווה שיאשרו לך את התרופה במהרה (בד"כ מאשרים, לפעמים קשה להשיג אותה) תביני-זו תרופה יקרה מאוד ולכן האישור נדרש. אני מרגישה כמוך-נמאס כבר מהמחלה הזו-יום אחד בלי כאבים וכדומה-ואני חוגגת כאילו הרווחתי מיליון דולר! תרגישי טוב ואל תאבדי תקווה. תנסי את הטיפול ותקווי לטוב גלית

מורן, מחיר התרופה ללא כל הפרוצדורה של קופ"ח הוא $580 לאמפולה אחת. את התרופה נטלו כבר יותר מ 20,000 איש ואישה כך שאת לא צריכה לראות את עצמך בתור "שפנת ניסוי" וזה גם ביטוי די מוגזם. מעבר לכך, הרמיקייד עובד הכי טוב כאשר הוא נלקח בשילוב עם תרופות אימונוסופרסיביות (מדכאות חיסון כמו אימורן ומטוטרקסט). ניתן היה לתת את התרופה גם לחולים במחלות אחרות כגון פרקים וקוליטיס, אולם השיקול הכלכלי של משרד הבריאות וקופות החולים גובר על השיקול הבריאותי, ולדעתי בנקודה זו הם טועים! קחי למשל חולת קרוהן או קוליטיס שמטריחה את עצמה פעמיים בשבוע למרפאים אלטרנטיבים שכל ביקור הוא בערך 200ש"ח, כך שזה יוצא קרוב ל 1800 ש"ח לחודש. ועוד לא דיברנו על הצמחים המיוחדים שעולים נגיד עוד 300 ש"ח בחודש. ומה עם כל הטירטורים וההגבלות שהטיל עלייך אותו מטפל - לזה יש גם מחיר שנקרא "כאב וסבל". האם לא יהיה זה עדיף אפילו לקנות את התרופה באופן פרטי למשך 4 טיפולים בהסכמת רופא בלבד!? אובייקטיבית, וגם ממה שראיתי כאן בפורום שאחוזי ההצלחה (להבראה יחסית) ברמיקייד ובאנברל גבוהים יותר מאשר כל יתר הטיפולים האלטנטיביים. ועל בשרי עברתי על פני שני גשרים אלו, ודווקא אותן תרופות ביולוגיות (במקרה שלי: אנברל) הן אלו שהעלימו את המחלה ולא אשכח האנרגיה העצומה שהייתה בתוכי. ועכשיו, כדי שקופ"ח תממן ואפילו באופן חלקי את הטיפול בתרופה שאינה מוכרת ע"י סל הבריאות יש להתעסק בבירוקרטיה משפטית מגעילה וזוחלת... בכל מקרה, זה הרבה יותר עדיף על ניתוח. איך אמר רבי נחמן? "והעיקר לא להתייאש בכלל..." דוייד

למה שלא תפני לאגודה לזכויות החולה הם ממש עוזרים במקרים כאלה. מספר הטלפון שלהם 03-6022934 הפקס 03-6021878