אלדד
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
אלדד, השאלה האם ההרעה במצב שלאחר ניתוח היא לכולם? אולי יש כאלו שיכולים להשיג שנים של שקט ולפחות לא לסבול כאבים איומים ששום כדור לא יכול לשכך. איזה תרופות נתנו לך אחרי הניתוח ועד היום? ובכלל מה את עושה כדי לשפר את ההרגשה? אתה באמת ממליץ שלא לעבור ניתוח בשום מחיר?
אין ספק , שאם כל החולים היו מרגישים רע יותר לאחר ניתוח ובצורה כ"כ גורפת... היינו מזמן מורידים מן הפרק אפשרויות טיפול כאלה... ולשאר השאלות הקשות: 1 . כן, כמובן שישנם אלו שלאחר התערבות כירורגית משיגים חודשים ואף שנים של שקט, כל מקרה ומקרה לגופו, ויש גם כאלו שיכולים להשיג שנים של שקט(הרבה) וללא התערבות כירורגית כלל. 2 . את הניתוח עברתי לפני 7 שנים וחצי. מסרתי למחקר 55 ס"מ מסופו של ה"אילאום", ובערך 5 ס"מ מה"צאקום"(בעצם כל כולו). אני עצוב לומר שלא רק שניתוח זה לא עזר לי, הוא אף החמיר את מצבי. לגבי תרופות תצטרכי קצת למקד את עצמך מפני שלי זה יהיה קשה, הרשימה ארוכה, אבל בקיצור נמרץ, חוברתי ל"הזנת-על" קצת אחרי הניתוח, הבלגן לא נפסק, עברתי עליות ומורדות, ובשנה שעברה כתוצאה מסיבוכים (אנדו-קרדיטיס) הוצאה קופסת הפלאים ("פורט-א-קאט" זהו שמה אם יצא לך לשמוע) מגופי לעת-עתה, ואני היום חופשי ומאושר (בשן ועין...). יוגה וספורט (התנוונתי 10 שנים) בכלל, מהווים חלק אדיר בהרגשה הטובה הזאת. בשביל לשפר את ההרגשה, אני מנסה בימים אלה כל מי\מה שאטמתי את עצמי אליו בעבר... והייתי אטום שבעתיים יותר מכל אחד אחר פה היום... אבל קרוהן וצרות אופקים לא חייבים ללכת ביחד. גם הסבלנות חוזרת לאט , ומאידך, מי\מה שלא מוכיח את עצמו, זוכה לטריקת דלת. אני את שלי תרמתי כבר. חכם (חלמאי), אבל לאחר מעשה... בליבי האמונה שהחולה עצמו (מגובה ע"י רופאיו) מדרדר את מצבו בין השאר ע"י תזונה לקויה (ראה ערך "תאכל הכל" ), כעס, תסכולים ועצבים שגם "תורמים" לעניין, וכמובן ערכים ירודים בגוף (כתוצאה ממתן כדורים למיניהם, שמיטיבים ומריעים את המצב גם יחד). מעגל הקסמים הזה כפי שנהוג להגדיר אותו, מקבל תפנית כשכבר כלו כל הקיצין (כמו אצלי ואלפי אחרים) והרופאים מגיעים עם מידע מהימן לכאורה על צלקות במעיים במקומות ספציפיים שלטענתם לא יבריאו לעולם. וכאן נכנס לו הספק. ואיש איש ואמונותיו. אף אחד מהחולים שעבר ניתוח, לא יכחיש שהלך במודעות ברורה שהנה עשיתי הכל אבל שום דבר לא עזר ועכשו רק הניתוח יוכל לעזור לי. כולנו היינו בסרט. אז זהו...... שלא....! הבעיה, שלפעמים כדאי וצריך לקחת פסק זמן לרגע, ולעשות חשבון נפש אמיתי עם עצמך... (שאני, מסתבר, שכחתי לקחת...) : האם המצב השתפר עד כה מאז התחלתי בטיפול התרופתי? האם באמת ובתמים אין שמץ סיכוי שבעולם שאני ארגיש טוב בעתיד גם בלי ניתוח? האם הפצעים ה"צלקתיים" האלה במעיים באמת חסרי כל סיכוי? וכן הלאה והלאה...השאלות לא מעטות. אז, לא האמנתי שיש רוכלים אחרים בשוק שיכולים לספק לי סחורה טובה יותר. באותה תקופה כבר הספקתי לשכוח מה זה להיות בריא, וכבר ממש לא התחשק לי לחפש עוד רוכלים. שבעתי מרורים.. וכשאתה במצב גופני ירוד, גם ה"שן"(נפש בשפה הסינית) ירודה. האמנתי ששום דבר לא יחזור להיות כמו פעם, אז יאללה, בוא נסגור על שבעים אחוזי בריאות. אם בכל מקרה לא נצא מזה, אז לפחות נסבול פחות... האמנם??? זו היתה טעות בדיעבד, ומלכתחילה, להפסיק להאמין. אם חולי סרטן סופניים (ההקצנה מכוונת) מסוימים מצליחים כנגד כל הסיכויים שבעולם להעלים את התאים הממאירים מגופם, וללא כל התערבות רפואית, אז בטוח שמחלת "קרוהן"(מה זה?) שלכל הדעות איננה חמורה כסרטן , תוכל גם תוכל להיעלם כלעומת שבאה. התפיסה המצערת שרופאים והחברה השרישו לי בצעירותי, הגורסת כי יש מחלה וצריך לחיות איתה לא הוכיחה את עצמה בגרוש. מה זה לחיות עם המחלה? למה זה טוב לחיות עם המחלה? היה מטריף בלי המחלה המוזרה הזו. למה צריך להיות שונה עכשו? באמת נולדים עם המחלה ומתים איתה? התקפים ורגיעות? זה המוטו החדש? אז מה אם המליצו על ניתוח? גם המליצו על פרדניזון, סלאזופירין, פנטסה,אימורן,ציפרו.,פלג'יל,מטוטרקסאט וכו'. יצא לי מזה משהו? אבל הם רופאים מעולים, והם למדו המון, ומי אתה בכלל? אבל אם הם כאלה מעולים, איך זה שאני נמצא בשאול תחתיות עכשו... והאמת, די חשוך. אני לא רואה כלום. בטח לא רואים כלום, הרי טחו עיניי מראות. זה טראנס די אכזרי. אם את ביבי העם בעט אחרי שנתיים(?) ואת ברק אחרי שנה, איך קרה שאני יותר מעשר שנים נשארתי עם אותה ממשלה צולעת? כיוון שאת שואלת אם אני באמת ממליץ, גם לי שאלה היפותטית: מה תאמרי רונית, אם תשמעי שבשבט נידח בצפון אמריקה יושבים כמה רופאי אליל מקומיים ורוקחים תרופות פלא בשילוב טקסים ביזאריים, וכל מי שנסע לשם יצא מכל הסרטים של מחלת קרוהן? אני תקוה שברור יותר לאן אני חותר. מה מסתתר מאחורי "ניסינו הכל, אבל שום דבר לא עזר"? מה עדיף? לנסות לשמור על "איכות חיים" בצל המחלה או להלחם על עצם קיומה? להמשיך לקרון הבא ברכבת (במקרה שלך ניתוח) או לרדת ממנה לאיזה משב רוח רענן ואולי גם הרהור קליל? לא תצטרכי לייגע את עצמך מסביב לעולם בשביל להרגע.. את הסוויצ' עושים בראש. כל עוד זורמות הצעות רלבנטיות יותר מפרידה לתמיד מחלקים בגופך... אני ממליץ לך לרוץ בלי היסוס ופחד. רפואה שלמה ממעמקי הלב! נ.ב. למען הסר כל ספק, אני רוצה שוב להדגיש שאין בי כעס ולו הקל שבקלים, על אף מטפל\רופא\כירורג שפגשתי. זה אני שסבלתי משיקול הדעת הלקוי ולא אף אחד אחר. ואני מאמין באמונה שלמה ומוחלטת שכל כוונתם היתה אך ורק לטובה.
אלדד, עצוב לשמוע את דבריך. אני באמת רוצה להאמין שיום אחד ינתן הפיתרון לכל הסבל הזה. אני צריכה לעשות את הניתוח לא בגלל שהתרופות לא עוזרות או כי כואבת הבטן אלא כי חלקים רבים במעי צרים מאוד והחסימה היא כמעט מלאה ואם לא אעשה זאת עכשיו ברור שאגיע לביה"ח במצב חירום ואז ינתחו אותי. בניתוח לא יכרתו חלקים מהמעי אלא ירחיבו את הקטעים הצרים בלבד (זה לפחות מה שאמרו לי). מעבר לזה שאני סובלת מאוד בשנה האחרונה בגלל החסימה ולוקחת אנטיביוטיקה במינונים גבוהים, ניראה לי שאין מנוס פרט לעבור את הניתוח הזה. ואולי אחרי הניתוח לטפל במחלה באמצעים שונים, כמו תזונה, תוספים, צמחי מרפא, רפלקסולוגיה, דיקור ועוד.
כ"כ עצוב (ואתה גם כותב יפה שאפשר ממש להזדהות). אבל גם אל תייסר את עצמך על מהלכים שעשית בעבר. אני בטוחה שזה לא שלא חשבת, אלא ידעת הרבה פחות ואולי גם היה הרבה פחות מקורות מידע כדוגמת הפורום הזה כך שההליכה בדרך שהרופאים מכוונים היא טבעית ביותר. אם היום אתה מרגיש טוב, אז אולי אפשר לקרוא לזה בכל אופן סוף טוב (לפחות בינתיים)?
