למה זה מגיע לי (לנו) ?

אני אובחנתי לפני שנה כחולה קרוהן קוליטיס ומאז נמצא בהתקף מתמיד עם עליות וירידות. כמובן שלוקח רפאסל וגם בעבר חצי שנה פרדינזון. הוצאתי אלפי שקלים על ביקורים אצל מומחים אבל אין שיפור משמעותי. גם ניתוח לא אפשרי. הדבר היחידי שהגעתי אליו זה שינויי תזונה. יוצא שכיום אני כמעט לא אוכל כלום הכלב של השכן שלי אוכל יותר טוב ממני. אני יושב מול הטלויזיה ורואה פרסומות ותוכניות על אוכל וזלילה וממש מזיל ריר ולא מבין למה הגעתי למצב כזה שלא יכול להכניס כלום לפה. בחשתי ובחשתי ולא מבין איך הגעתי למצב האומלל הזה. הרי מעולם לא עשיתי רע לאיש להיפך תמיד עזרתי תרמתי וויתרתי לכולם . אז למה זה מגיע לי ? אני יושב בחתונות ובאירועים משפתיים . לא אוכל כלום ונאנח מכאבי בטן כל הזמן כשמסביבי כולם שובעים ונהנים . אנשים שגילם כפול משלי אוכלים כמו סוסים ואני נאדה . כל טעימה קטנה וכל ביס גורמים לשלשול מיידי ו/או לכאבים. למ.......ה ? הרי תמיד הייתי צם ביום כיפור מאמונה. עכשיו אין כבר אמונה אבל יש צום כפוי עד מתי ? מה לעשות ? נמאס לי !!!

ציקי שלום לגבי אמונה אין קשר למחלה הכי אם היתה אדם מאמין היתה חושב שזה רצון האל. עכשיו לענין - מחלת קרוהן היא מחלה לא נעימה אך יש מחלות גרועות יותר. תגיד תודה שאין לך סרטן או שאתה לא יושב בכיסא גלגלים. אני סוחב את המחלה כבר עשר שנים והיו עליות ומורדות ותופעות מוזרות ושילשולים כל הזמן עד עצם היום הזה , לומדים לחיות עם זה . אני למשל מוכן לסבול כאבי בטן ושילשולים ואני אוכל כל מה שבא לי . יש אנשים שמעדיפים תזונה יותר מאוזנת. מדברים בפורום על דיאטת פחמימות מיוחדת שאם עושים אותה שנתיים אז הבעיה נפתרת להרבה זמן - לזה אולי חלי יכולה לענות אני לא הכתובת. לגבי שאלותיך עד מתי ? - כנראה לתמיד ואם אתה לא מסוגל להיתמודד יש פסיכולוגים שמתמחים בתחום של תמיכה במחולות. מה לעשות ? - יש הרבה דרכים לנסות לפתור את הבעיה אולי באמת דיאטה מסוג מסוים תשיג לך רגיעה. לכולם נמאס , זה לא בדיוק כיף גדול. אני אתן לך דוגמא- אני משפץ את הדירה שלי ולכן אין לי כרגע שרותים ומה לעשות אתה בטח יודע שכשחולה קרוהן צריך אז זה עכשיו או סבל נוראי של כאבים . אשתי אמרה לי תרד לשכנה ואני בחיים לא אתרוקן אצל משהו בבית(אפילו אצל משפחה שלי אני לא נכנס לשרותים) בקיצור נכנסתי לאוטו ונסעתי לקניון הקרוב . מה לעשות צריך להיתרגל. ברוך הבא לעולמם הקסום של מחלות המעיים דוגי

העצה הראשונה והטובה ביותר שאני יכול להציע לך היא : צא מזה !!!!!!!! אני משוכנע כי לרוב החולים יש רגעי משבר ושאלות קשות של על מה ולמה. אולם למרות שזה אנושי להגיע לרגעים כאלה חייבים להתגבר ולהמשיך הלאה ולנסות למצוא פיתרונות אחרים שאולי כן יעזרו ( אתה כבר יודע מה לא עזר לך ), בכל מקרה אסור להפסיק לקוות ולנסות. חוץ מזה לא סיפרת אילו סוגי טיפולים אחרים ניסית ( אמנם אינני רופא, אך אני יודע כי לחולים שונים באותה המחלה, לעיתים הרכב שונה של תרופות ומינונים שונים יכול להקל ולהביא לאיכות חיים סבירה ). אני יודע כי לרופאים שונים יש גישות שונות לטיפול במחלה ואולי לא מצאת את הרופא המתאים לך ( אני לא מתכוון דווקא לטיפול ע"י רופאים או מטפלים פרטיים, קונוונציונלים או אלטרנטיביים, אפשר פשוט לנסות בבי"ח אחר ), בכך אני מקווה כי משתתפי הפורום האחרים יוכלו להשיא לך עצה. בברכת החלמה מהירה

לציקי למה זה מגיע לנו? שאלה טובה אף אחד לא יודע מהן חשבונות שמיים ומדוע אלוקים נתן לנו את הסבל של מחלת מעי דלקתית אין אדם שאין לו סבל כל אדם מקבל את מה שהוא יכול לסבול לא נותנים לאדם סבל שהוא לא יכול לעמוד בו לאנשי קרוהן קוליטיס יש כוח הישרדות גבוה לכל מחלה יש רפואה אתה צריך להאמין בזה .אנו מקבלים את הבריאות כמובנת מאליה כל זמן שאנחנו מרגישים טוב אנו אוכלים בלי חשבון חיים במתח וכשמופיעה מחלה אנחנו לא מבינים מאיפה זה נחת עלינו גוף האדם עושה מאמצים אין סופיים לשמור על האיזון כל הזמן מחדש תאים עד שהגוף כורע תחת הנטל ונוצרת מחלה, לנו נדמה שברגע זה פרצה מחלה ומנסים לטפל בסימנים החיצוניים אנחנו הורגלנו לבלוע כדור וזה "עובר" כולם רוצים להבריא מהר אבל לצערנו אין פתרונות אינסטנט כדי להיות בריאים צריך להשקיע להתאמץ אם הבנת ששינוי תזונה זה הכיוון שלך אז כבר צעד אחד קטן לקראת הבריאות גם אני לא אוכלת הרבה דברים כי אני החלטתי שאני אחזור להיות אדם בריא למרות שאין לי מעי גס וזה לוקח זמן אני סופרת כבר חמש שנים לעינויים (ככה אני קוראת לחוויה הזו אני בת 29) אבל בסוף אני אהיה אדם בריא אי"ה האדם הוא הייצור היחיד שאינו יודע מה ה המזוןהנכון לו מרוב "שפע" נהיים חולים אם היינו באים לעולם עם "הוראות יצרן" כיצד להפעיל את המכונה המורכבת שלנו הכל היה נראה אחרת אם תרצה עזרה אנחנו פה כולנו נחזק זה את זה (דרך אגב אני צמה מגיל 10 וכיום אני כבר לא יכולה לצום מחשש להתייבשות)

שלום לך ! אני בן 25 ,אני חולה ב-colitis כבר 5 שנים.רמה בינונית. דבר זה גרם לי קודם כל לחשוב למה זה קרה לי בדיוק כמוך,חזרתי בתשובה אני מרגיש מצוין נפשית ,גם פיזית ברוך ה' אני לא נכנס לחשבונות שמיים,מקבל באהבה את הייסורים,שמח בחלקי, הכל לטובה.יש מדרש שאומר " את אשר יאהב ה' יוכיח וכאב את בן ירצה" בספר תהילים כתוב : "אשרי הגבר אשר תיסרנו יה ומתורתך תלמדנו." עוד פסוק ברשותך :"במופלא ממך אל תחקור ובמכוסה ממך אל תדרוש" שא עיניך לשמיים ובקש את ה'. חשוב מאוד שתהיה בשמחה רבה.תאמין בקדוש ברוך הוא לא רק בלב, תבקש, תתפלל לרפואתך תשתדל לעשות טוב אני יודע ,זה קשה יש לנו תקופות של סטרואידים ותקופות רגיעה של ראפאסל ככה אני(התורה) רואה את זה(קצרה היריעה מלהכיל) ושוב זו לא הטפה,אני הייתי מרגיש בדיוק כמוך. רפואה שלמה לך ,לכל חברי הפורום ולכל חולי עמו ישראל

ציקי - בגלל שלמדנו מגיל צעיר לקבל את השיטה של "שכר ועונש" על מעשים טובים ורעים - רק טבעי שנשאל את עצמנו, למה זה מגיע לנו. כל אחד הסובל ממחלקה כרונית קשה ומעצבנת, שואל את עצמו בשלב כלשהו, למה זה מגיע לי, מה עשיתי רע, למה דוקא אני, ועוד אלף שאלות קשות שאין עליהן תשובה אחת. מי שמאמין - מוצא את ההסברים בדת. מי שלא מאמין - לא מוצא הסברים אבל בסוף מבין שככה זה בעולם, ולכל אחד הצרות שלו. אני לא יודעת איזו מהדרכים קלה יותר. יש דרגות שונות של חומרה למחלה, וגן לוקח זמן להתרגל וללמוד מה מותר ומה אסור ואיזה טיפול עוזר. אתה יחסית "צעיר" עם המחלה, רק שנה. חלקנו סוחבים מחלות דומות או זהות חמש,עשר, וחמש עשרה שנים.. לחלק מהצרות מתרגלים, על חלק לומדים להתגבר, לחלק מוצאים מזור, עם חלק מהצרות לומדים לסבול קצת ולהמשיך הלאה. יש כל מיני כולירות בעולם - לאחד יש אלרגיה לכל דבר, לשני כאבי גב נוראיים, לשלישי פזילה, לרביעי סרטן, לחמישי דלקת במעיים.. לא לכל הצרות יש פתרון שמתאים לכולם, לצערנו. חלק חשוב מללמוד להתמודד עם החלקים הקשים זה למצוא אחים לצרה, שכבר למדו בדרך הקשה את הטריקים והשיטות, ומכירים את הטיפולים השונים ויכולים להציע הצעות. הגעת לכאן - זה כבר צעד טוב לעתיד. אל תעזוב, תשאר איתנו ותלמד. שאל מה שאתה רוצה. ושאלה לי אליך - האם ניסית אי פעם טיפול עם וויוונקס - שתיה מזון מפורק בנוזל, כדי לתת למעיים לנוח קצת. זה יותר מקובל אצל גסטרו ילדים, אבל עובד גם על מבוגרים. אבל זה ידרוש ממך לא לאכול שום דבר מוצק למשך תקופה (דרך אגב, אני יודעת שזה נשמע נורא, אבל אתה יכול ללעוס ולהנות מהטעם, בלי לבלוע).

לצ'קי היי מה שלומך? אולי כדאי שקצת תספר לנו על עצמך-תן לנו להכיר את האדם שנמצא מעבר למחלה. המחלה הזו קשה - אין ספק בכך. שאלת ה"למה" היא אחת השאלות הראשונות בשלבים הראשונים להתמודדות רגשית עם משבר ושינויי בחיים. אני חיה עם קרוהן כבר 13 שנה וגם אני יכולה לאכול כמעט כלום. מה עושים-אולי זה ישמע מצחיק אבל אני מתנחמת בעובדה שעוד ניתן להריח ולהנות מהחושים האחרים, או לנסות לשפר את מה שאפשר לאכול עם קצת דימיון. אני רוב הזמן מקווה להעביר כל יום בנפרד-זה עוזר. מה יותר חשוב? להרגיש טוב או לספק את הרצונות שלנו? נכון, שזה כואב ומרגיז-גם אותי, אבל זה מה שיש. מותר לכעוס, להתלונן ולצעוק-לא רצוי להיכנס לרחמיים עצמיים. תוכל להתייעץ איתנו ויש גם פורום בנושא ש להתמודדות עם מחלות כרוניות ב IOL.אם המצב המיואש יימשך זמן רב (עבורך) או מגביל אותך כדאי לפנות לאיש טיפול (פסיכולוג/עובד סוציאלי) בעל ניסיון בתחום. אל תוותר תרגיש טוב

הי ציקי! אני ממש מבינה אותך ואת הזעקה הזאת, ונראה לי שכולנו פה יודעים מה עובר עליך, כל אחד עובר את זה או עבר את זה בצורה זו או אחרת. גם לי היתה תקופה ששאלתי למה זה מגיע לי, ושכל בוקר הייתי בוכה לאלהים ומתחננת אליו שיעזור לי. אני מאז ההתקף האחרון חוץ מלצום ביום כיפור לא שומרת על שום דבר שקשור לדת (לפני זה כן שמרתי) . הכל עניין של אמונה, תשובה מוחלטת אין, רק אולי תמיכה של כולנו. אני מקווה שתמצא את הטיפול שיתאים לך, ושיעזור לך. ואם אתה צריך מישהו שיקשיב (או יקרא..) אנחנו תמיד פה. המון בריאות ובהצלחה.

אגב, אתמול היה סרט בטלויזיה, "ג'י אי ג'יין", שאמנם ממש לא קשור אלינו אבל כן קשור להתגברות על קשיים בחיים כשיש מטרה - במקרה שלנו - להמשיך לחיות חיים כמה שיותר נורמליים שאפשר.. ודבר אחד, הם ציטטו שם מאיזה שיר של מישהו שתסלחו לי שאינני זוכרת, ואתרגם בתרגום חופשי - "אין חיות שמרחמות על עצמן. הציפור תקפא על ענף ותמות מבלי שריחמה על עצמה אפילו רגע אחד.." ומה זה אומר? שזו תכונה אנושית. מותר האדם מן הבהמה. וזה בסדר גמור. רק לא שלקוע בזה בבקשה. קצת בכי, עצבים, צרחות, האשמות של כל העולם, ואז - הלאה עם החיים.

אני בטוחה שציקי כמו כולנו, סוחב את המחלה בדרך כלל ברוח טובה. אבל מידי פעם נשבר משהוא, ואז זה בריא (וכיף) קצת לבכות ולהתלונן

לציקי שלום, השאלות והתהיות שלך מובנות לי ביותר בעיקר שגם אני בערך כשנתיים במחלה הזאת קיבלתי אותה אחרי שנתיים וחצי בצבא שכבר ראיתי את השחרור באופק והטיול הגדול היה כבר מתוכנן ואז בוום!!! כל בתוכניות התבטלו השתחררתי מהצבא בפרופיל 21 המערכת ממש הקיאה אותי אין מילים אחרות לתאר את זה...לשמחתי בנוסף לקוליטיס אני סובל מבעיה אחרת שירשתי מאמא שלי שזה אופטימיות חסרת גבולות :) בכל הרגעים גם הקשים ביותר אף פעם לא נשברתי אין לי מושג למה. אני חושב שהמחלה הזו נפלה עלינו כי אנחנו אנשים יותר חלשים מרוב האנשים ,אדם רגיל עומד בלחצי היומיום ולא נשבר אנחנו כן מה שעלינו להבין זה שצריך לקחת את הכל יותר באיזי ולהשתדל לא להילחץ. מדי פעם להוציא את העצבים זה גם אחלה. כמו שנאמר פה ואני לא מבין גדול בזה אבל הייתי מציע לך לקנות את הספר "לצאת ממעגל הקסמים" של איליין גוטשל ולנסות ליישם אותו חולי קרוהן בדרך כלל מקבלים תוצאות מרשימות בזמן קצר ואם אתה גם ככה לא אוכל הרבה אז יהיה לך קל. תרגיש טוב רון.