פרטים על מחלת קרוהן/ US ואיפה אפשר לקבל את הטיפול

למנהלי הפורום ולכל היודע דבר, שלום רב! לפני כשנתיים סבלתי משילשולים רבים, ללא כאבי בטן, ללא חום ובלי שום דברים נלווים, רק שילשולים רבים, כעשרים ביום. אחרי תקופה שזה לא עבר פניתי לרופא משפחה והוא שלח אותי לבדיקות (קולונוסקופיה וגם בדיקה עליונה עם הצינור שאני לא זוכר איך קוראים לה). קיצור לא מצאו אצלי שום דבר וקיבלתי אנטיביוטיקה נגד חיידקים (גם בצואה לא מצאו כלום). האנטיביוטיקה עזרה וחזרתי לחיים נורמאלים. אחרי זה סבלתי משילשולים בתקופות מסויימות, מדי פעם כן ומדי פעם לא. בספטמבר השנה, שוב פעם חזרו השילשולים, וכשהגיעו לכעשרים ביום שוב פעם פניתי לרופא. בהתחלה הוא חשב שמדובר במעי רגיז והביא לי כדורים, הם לא עזרו. לאחר מכן כבר הגעתי למצב שהמוגלובין שלי התחיל לרדת, והגעתי ל-8.4, התחלתי להיות ממש חיוור מרוב כל השילשולים. רופא המשפחה שלי שלח אותי מיד לאשפוז. התאשפזתי בבית חולים השרון בפתח תקווה, פניתי לשם כי עשו לי שם קולונוסקופיה וכל הבדיקות בפעם ראשונה. שם בבית חולים קיבלתי אינפוזיות וכדורים ושוב פעם עשו לי את כל הבדיקות האפשריות, החל מקולונוסקופיה, סי טי ועוד כל מיני בדיקות. ראיתי שבחוות דעת הרפואית הם התלבטו מאוד, קבעו שיש לי חשד לקרוהן ויותר US, ככה הרופא רשם את זה (שם הרופא ד''ר רוכברגר אם מישהו מכיר אותו אשמח לשמוע עליו). למרות שלא יודעים מה יש לי בדיוק, בכל חופשות המחלה שקיבלתי כתוב שאני חולה קרוהן(וזו שאלה בפני עצמה, איך אפשר לקבוע שיש לי קרוהן כשבחוות דעת רפואית הם לא בטוחים בצורה חד משמעית?). מאז שיצאתי מבית חולים אני לוקח רפאסל שלוש פעמים ביום ולאחרונה העלו לי את הכמות לארבע פעמים ביום. בנוסף אני לוקח ברזל וגם וויטמין ב-12. מאז שיצאתי מאשפוז היתה תקופה שהשילושלים פסקו ואז שוב פעם חזרו ואז שום פעם פסקו. עכשיו כבר שלוש שבועות שיש לי שוב פעם שילשולים, רק שהפעם זה בערך כ-5 פעמים ביום, עם דם וכל פעם שיש לי צורך לשירותים אני חייב להתפנות דחוף אחרת... בקיצור אין בכוונתי לספר לכם עד כמה השילשולים האלה שיבשו לי את החיים מבחינת העבודה והלימודים והטיולים, כל החיים שלי הייתי אדם הכי בריא וזה בעצם הפעם הראשונה שאושפזתי בבית חולים ואני מרגיש רע מאוד עם כל מה שקורה. כוונתי היא לשאול אולי מישהו יודע איפה אפשר לקבל טיפול נורמאלי, ואמין. העניין הוא שאני לא סומך כל כך על הרופא ולא בגלל היחס, דווקא הרופא הזה היה מאוד נחמד, הוא עשה לי את הבדיקה במקצועיות. העניין הוא שכל ההתלבטויות האלה בחוות הדעת, אין קביעה חד משמעית מה יש לי. ובנוסף השילשולים האלה הורסים לי את החיים, אין לי יציבות מבחינת היציאות. הייתי רוצה להתייעץ עם מישהו מומחה שיבדוק אותי כמו שצריך ויקבע הבחנה חד משמעית. אני יודע שהדבר הראשון שעושה מטופל כאשר קובעים אצלו איזשהי מחלה, זו ההכחשה, כלומר להגיד לא יכול להיות שיש לי את המחלה. כך גם אני. אני עדיין מקווה שהרופאים טעו או משהו ואין לי את המחלות. הרי יש לי רק שילשולים ללא שום דברים נלויים כמו כאבים וכדומה, אפילו במשקל לא ירדתי (חוץ מאותה תקופה שלפני אשפוז וגם אז זה לא היה כזה רציני). בקיצור, אני מבקש שמישהו ימליץ על רופא מומחה ויציין כמה זה עולה, ומה הזכויות שלי מבחינת בית חולים,האם אני יכול להעביר את התיק שלי לכל מקום שאני רוצה, האם אני יכול להחליף רופא ומה התהליך?

שלום בן, יש לי כמה רעיונות בשבילך אך חסר לי מידע (כמו לאיזו קופה אתה משתייך ועוד). תכתוב לי למייל את מספר הטלפון שלך ומתי נוח לך לשוחח. בת שבע [email protected]

היי בן, המכתב שלך נוגע ללב. אין ספק שאתה סובל, המצב לא טוב ואתה לא מקבל את הטיפול שאתה זקוק לו. רפאסאל לא מספיק במקרה כזה ואתה לא יכול למשוך כך הרבה זמן. אני מציעה לך ללכת לרופא גסטרו בכיר באחד מבתי החולים - פרטי ! אני ממליצה לך על הרופא שלי שעזר לי אחרי הרבה סבל. קוראים לו ד"ר סנטו, הוא סגן מנהל מכון גסטרו באיכילוב, מקבל ]רטי בתל אביב ובהרצליה. מחיר הביקור 850 ש"ח, והביטוח המשלים של קופ"ח מחזיר חלק מזה. כדי לקבוע תור צריך להתקשר למזכירה שלו - סילבי: יש עוד רופאים טובים - אבל סבלת מספיק. תלך למישהו בכיר ותעשה את זה פרטי. אח"כ, את המשך הטיפול אתה יכול לעשות במסגרת קופ"ח או אפילו רופא משפחה. שווה להשקיע בבריאות. 054-3010725 הרבה בריאות

יש לי פרופוסר מתל השומר בר מאיר רופא מעולה ביקור ראשון 1400 ש"ח ממליצה בחום

אני נתקלתי בד"ר רוכברגר. הוא אדם יהיר!