קוליטיס- שנמצא אצל תינוקת בגיל 3 חודשים
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
אצל בתי התגלתה מחלת הקוליטיס בגיל 3 חודשים, רק בגיל 9 חודשים הפנו אותנו לבצע ביופסיה במעי הגס ושם התגלה שיש לה קוליטיס מאז אנו מטופלים בכל מיני תרופות כולל סטריאואידים, היינו אצל פרו' בוינובר, דר' זהבי ועכשיו אנחנו אצל פרו' רייף שמעון מבי"ח דנה אני רוצה לדעת האם אתם מכירים עוד ילדים בגיל הנ"ל? (כיום ביתי בת שנה וחצי), האם אתם מכירים רופאים בתחום? האם אתם מכירים ילדים שסבלו ממחלה זו והתגברו עליה?
לאיריס שלום. אני אמא לחולה קרוהן ,(לא תינוק אך וותיק במחלה ) אני מנסה לקשר אותך עם הורים במצבך.(שלחתי להם מייל ,מקווה שיגיבו) היית אצל רופאי הגסטרו "הגדולים" באזור המרכז ואין לצערי לאחרים פתרונות "פלא". אם תרצי ,כתבי לי ואנסה לסייע מנסיוני . בת שבע [email protected]
תכתבי את ההודעה גם בפורום גסטרו ילדים בתפוז (ד"ר גבעוני מ"דנה") ופורום עיכול ב YNET (פרופ' דינרי משניידר).
הי איריס, אני הדס, אמא של רום, 9 חודשים, שאובחן לאחרונה כחולה קרוהן. לא בטוחה שאני יכולה לעזור מבחינת הרופאים, אבל את מוזמנת ליצור איתי קשרבמייל: [email protected] הדס
הי איריס, כואב הלב לשמוע על הסבל שהתינוקת שלך עוברת וגם לך בודאי קשה מאד. לגבי ריפוי מהמחלה, לצערי הדרך עוד רחוקה, אבל עם טיפול מתאים, ניתן להיכנס לתקופות רגיעה ארוכות מאד, לפעמים אפילו במשך שנים. צריך לגייס את כל המשאבים הנפשיים כדי להתמודד עם זה, אבל זה אפשרי בהחלט. עם כל הקושי חולי קרוהן וקוליטיס יכולים לתפקד נהדר בעבודה, בחברה ובחיים האישיים. כמובן שיש ימים קשים יותר, אבל אני בטוחה שעם כל האהבה והתמיכה שתתני לילדה שלך, היא תגדל ותפרח לתפארת... הפורומים עליהם המליצה בת שבע הם מצויינים. בנוסף, אני מצרפת לך קישור לבלוג של אבא לתינוק חולה קוליטיס. אולי תוכלי דרך התגובות ליצור איתו קשר. אני מאחלת לך ולילדתך רק טוב והמון בריאות... http://israblog.nana.co.il/blogread.asp?blog=35553
