סתם הרהורי לב

לטליה ולכולם שלום מזמן לא כתבתי כאן למרות שאני עוקבת באדיקות אחרי הנכתב כאן. ניסיתי קצת לכתוב באתר של העמותה (הפורום של הורים לחולי קרוהן.) אבל אין מה להשוות כאן אני מרגישה הרבה יותר טוב והרבה יותר "בבית". אני יודעת שזה הרבה בזכותך טליה ובזכות שאר המשתתפים המאוד פעילים. אנחנו חזרנו לזונדה אחרי חופשה של חודשיים וחצי. (תום ירדה 2.5 קילו) היה משבר מאוד קשה. הרבה בכי וכעס אבל אין לנו ברירה. כמעט כל הפרמטרים הדרדרו. אני מאחלת לכולם חג סוכות שקט ורגוע. ענת מיטב.

היי ענת. הצטערתי לקרוא שתום חזרה לזונדה. אני בטוחה שזה משבר גדול לתום ולכם. אני מחזיקה לכם אצבעות ומקווה שתום תרגיש טוב במהרה ולא תזדקק יותר לזונדה. אם מתחשק לך לדבר את מוזמנת ליצור איתי קשר או לכתוב לי ל: [email protected] הרבה בריאות וחג-שמח. זמיר

גם אני נצטערתי לקרוא שתום חזרה לזונדה. אני מקווה שהמצב ישתפר במהירות והיא תוכל לעבור את שנת הלימודים בשקט. איך עוברים עליכם החגים? אני שמחה שאת מוצאת בפורום הזה יותר בית מאשר באתר העמותה אבל אני נאלצת להפחית מאד את הנוכחות שלי כאן ולהפסיק לנהל את הפורום הזה. זה פשוט יותר מדי עבודה, וכבר המון זמן שאני מרגישה שאני מקדישה לזה זמן שאין לי, וגם קצת חוזרת על עצמי. דוקא הפורומים של העמותה נותנים לי יכולת להשתחרר קצת מהנטל, ולענות רק מתי שבא לי כי יש שם מספיק חברים אחרים, מה שאין כל כך פה. מספר הגולשים הכותבים כאן באופן קבוע קטן מאד. ניסיתי לזרוק כפפה למישהו שיקח על עצמו את הניהול במקומי אבל אף אחד לא הרים אותה אז מה שעלול לקרות זה שהפורום הזה יסגר. לא קיבלתי על זה בינתיים תשובה חד משמעית ממנהלי האתר. האם תום עצמה יכולה כבר לגלוש באינטרנט ואולי למצוא תמיכה מחברים בגילה?

אני לאחרונה לא נכנסת כמעט לפורום מפאת עיסוקים אחרים שגוזלים את מרב ומטב זמני אבל מידי פעם - כמו עכשיו- אני עושה זאת ואיכשהו תמיד אני שמחה על כך. משתתפת עם האחרים בצער על מה שעובר עכשיו על תום. מה זה אומר מהבחינות האחרות של המחלה- בנוסף לירידה במשקל, האם תום סובלת מסמפתומים נוספים? אני ודאי שלא יכולה ליעץ לגבי טיפול תרופתי- קטונתי. יכולה רק להעיד שלבן שלי היו 3 שנים קשות מאד והטיפול היחיד שסייע לו הוא הרמיקייד. אני יודעת שלא כולם נהנים מהטיפול הזה ושגם אנחנו, למשל, מאד חוששים מהעתיד- מה יקרה לאחר שהוא יפסיק עם הטיפול - אבל לפחות יכולה לספר שמאז שהחל לקבל רמיקייד באופן קבוע (החל מדצמבר 2003) הוא חזר לחיים מלאים! מאחלת לתום החלמה מהירה ושנת לימודים שלווה ומהנה. ריקי

וזמיר: אני כל פעם אומרת שאני יתקשר וזה לא מצליח מעשרים אלף סיבות. אבל אני מבטיחה להשתדל (אולי בסוף השבוע הזה.) לטליה: שוב תודה על כל התשובות והתמיכה. אני מאוד מבועסת לקרא שאת מתכוונת לעזוב אבל אני מבינה ומחזקת את ידיך. בקשר לתום היא לא ממש מעונינת לדבר או לגלוש או כל דרך תקשורת אחרת בקשר למחלה שלה. אני זאת שמאוד מחפשת עידוד ותמיכה. לריקי: לפעמים בא לי לעבור כבר לשלב הבה של הטיפול- רמיקייד אבל הרופאה אומרת שתום לא במצב הדורש שינוי. הזונדה באמת עושה לה רק טוב. היא הפסיקה לרדת במשקל. היא מרגישה הרבה יותר טוב אבל היא שונאת את כל תהליך ההוצאה וההכנסה של הזונדה. (אנחנו עושים את זה עם גז צחוק במיון של רמב"ם) זהו לבנתים. תודה והרבה בריאות לכולם. ענת