מחלת קרוהן-עמילואידוזיס
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
אם יש עוד חולה קרוהן שנפגע מעמילואידוזיס,אנא השמע קול.
בפורום של העמותה ,CROHN.CO.IL יש כמה התיחסויות של אבי,חולה קרוהן ועמילואידוזיס. תחפש בדף הבית למעלה יש "חיפוש". בהזדמנות זו אולי תסביר ותרחיב במה מדובר ואיך נמנעים מ"הצרה" הזו? תודה
לבת שבע שלום, במחלות כרוניות דוגמת מחלת קרוהן קיימת אפשרות-אומנם נדירה-להיווצרות חומר בגין הדלקת.החומר נקרא עמילואיד והוא עשוי לפגוע לדוגמא:בכליות,כבד,לב. ניתן לבדוק זאת בבדיקת קולונוסקופיה,ואזי יודעים אם יש עמילואיד. יש לציין כי העמילואיד נוצר כנראה רק לאחר שנים רבות של הדלקת-ואדגיש שהדבר נדיר,אך מצוי. מקוה שעניתי על שאלתך.
אבי סובל מעמילואידוזיס- כאשר כל התסמינים הנמצאים במחלת העמילואידוזיס הראשוני מופעים., החל מנפיחות בלשון וכלה בהזיות כאבי עצמות וכיו'. (יחד עם \זאת ראוי לציין כי אבי ממוצא עיראקי ולכן יש מצב (אולי שמדובר ב- FMF ?). היות והרופאים מצאות את החלבון בדם הם עדיין לא מגיעים למקור הבעיה, בינתיים אבי הולך ודועך, והם עדיין טוענים כי הם בודקים את העניין ואין להם ממצאים חד משמעיים ואינם מוכנים לתת תשובה חד משמעית ולבנתיים אבי לא מקבל שום טיפול תרופתי על מנת לעקב את המחלה למעט טיפול תרופתי רגיל , בכדי למנוע את תופעת המיים בריאות, מעודדי נשימה,מעודדי תפקוד הלב וכיו'. אנה עיזרו לי מה עלי לעשות????? למי לפנות?
