הרהורי לב

היי לכולם כרגיל אני כותבת כשקשה לי עם המצב ולשמחתי תמיד יש מי שעונה, מתייכס, והרבה פעמים עוזר. אז ככה: היינו לפני שבוע ברמב"ם בביקורת. לשמחתנו תום עלתה בקילו וגבהה כמעט בסנטימטר. גם הבטן שלה היתה במצב יותר טוב וגם הבדיקות השתפרו מעט. (טסיות הדם עדיין גבוהות 576) החלטנו יחד עם ד"ר ברקוביץ' להמשיך עם הטיפול כמו עד עכשיו. בינתיים לא עוברים לטיפול אחר. זה היה מאוד משמח מיצד אחד אך מיצד שני היא עדיין חולה. יש לה שילשולים וכאבי בטן. לפעמים היא לא הולכת לבית הספר שלא לדבר על זה שהיא לא לומדת בכלל. היא טוענת שזה לא מעניין אותה. באיזה שהוא מקום אני מבינה אותה. היא מתמודדת עם כל כך הרבה דברים שזה הדבר האחרון שמעסיק אותה. מיצד שני המורה טוענת שהפער שהיא צוברת הולך וגדל ובקצב הזה לא בטוח שיעלו אותה כיתה. מה עושים? אני ממש מיואשת כיוון שאני לא אמא שרבה עם הילדים על הלימודים זאת אחריות שלהם. אשמח לשמוע דעות והצעות. תודה ענת

ענת שלום, אני אמנם מומחית קטנה מאד בגידול ילדים אבל נדמה לי שבגיל של תום (אם אני זוכרת נכון היא די צעירה) - להפיל עליה את האחריות ללימודים תקינים זו קצת מטלה שגדולה עליה, ובמיוחד כשיש לה עניינים אחרים שמעסיקים אותה יותר (ואפשר להבין אותה). כמי שטרם התנסתה בהורות, אני מאמינה שחלק מתפקידו של הורה, במיוחד בגילאים הצעירים יותר, הוא לכוון את הילד לכיוון הנכון, גם כשזה לא נוח או כרוך במאמץ. לא צריך לריב עם הילדים אבל בהחלט צריך להיות אחראים עליהם ולהקפיד להיות אלה שרואים ומכננים לטווח ארוך, מה שלילדים קשה מאד לעשות. נניח ונקווה שבעוד שנה או שנתיים תום תרגיש טוב יותר ותוכל לחזור להתמקד בלימודים - איך את חושבת שהיא תרגיש, ואת תרגישי, אם אז היא תהיה בפיגור אדיר בחומר ולומדת עם ילדים קטנים ממנה? איזו פגיעה עלולה להגרם לה ברמה הרגשית, בהתפתחות האינטלקטואלית? זו בכל אופן, דעתי, ורק כי ביקשת דעות..

היי ענת. שמחתי לקרוא שתום מרגישה מעט טוב יותר ושאתם ממשיכים באותו טיפולללא שינוי. בקשר ללימודים אצלנו כשרון לא מרגיש טוב הלימודים ממש לא מעניינים אותו. בתקופות רגועות יותר הוא משתדל ואיך שהוא "צף". הוא לא התלמיד שהיה לפני המחלה, אם לפני המחלה הוא היה תלמיד של 90-100 עכשיו הוא ממוצע משהו כמו 75. כשמרגישים טוב ניתן להשלים את החומר ואם יש צורך תיקחו מורים פרטיים שישלימו לתום את החומר. לדעתי גם כאימא וגם כמורה זו טעות נוראית להשאיר ילדה כמו תום כיתה. לא מספיק היא מתמודדת עם מחלה קשה וטיפולים לא נעימים? האם צריך לפגוע בה חברתית ובדימוי שלה ולהשאיר אותה כיתה? לדעתי כדאי לכם להפגש עם הצוות חינוכי של ביה"ס ולגבש תוכנית להשלמת החומר ולו גם מינימום מהחומר וכל זאת על-מנת שתום תעלה כיתה. לצערי כעת רון גם לא ממש לומד כי שוב הוא אינו מרגיש כל-כך טוב. לפי דברי הרופאה שלו הפורינטול לא משפיע מספיק טוב. הרופאה העלתה לו את המינון ל75 מ"ג וביקשה לחזור על בדיקות-דם עוד שבועיים, אם לא יהיה שינוי לטובה בבדיקות הדם היא רוצה לשנות את הטיפול ואין לי מושג מה זה אומר. (ממש פחדתי לשאול וגם אני רוצה להאמין שהבדיקות כן יהיו טובות.) אני מקווה שתום תרגיש טוב ושהכל יסתדר על הצד הטוב ביותר. אם את צריכה מישהו לשוחח איתו את מוזמנת להתקשר.

הי ענת, בלי קשר לשאלה שלך, חשבתי שישמח את תום לשמוע שלשחקנית שנון דוהרטי ("ברנדה מהסדרה בברלי הילס, או "פרו" מהסדרה מכושפות) גם יש מחלת קרוהן. בכלל, אפשר למצוא כל מני מפורסמים עם מחלת קרוהן באתר הבא: http://crohn-colitis.hu/oldalak/p5_famousibd.php נגה