שאלה בקשר לסטרואידים
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
שלום טליה וכולם שמי רחל אני בת 26 חולה בקוליטיס 8 שנים. רציתי להתייעץ איתכם על סטרואידים,אני מקבלת אותם מאז המחלה ללא הפסקה ועכשיו אני לא מצליחה להפסיק. עכשיו הגעתי למילגרם וחצי,רופא גסטנו אומר לי להוריד כול חודש רבע מיליגרם ורופא משפחה אומר לי לשתות 3 מיליגרם ביום פעמיים בשבוע כדי שהגוף שלי יתחיל לייצר לבד את ההורמון הזה. אז השאלה שלי היא מה כדאי לעשות,למי להקשיב? אשמח אם תתחלקו בנסיון שלכם תודה מראש רחל
ככל הידוע לי המנה אמורה להיות קצת יותר גדולה מזו שציינת. בזמן טיפול לוקחים משהו שבין 20 ל-40 מ"ג, בהתאם לצורך ולמצב. כשמפחיתים, נדמה לי שעושים זאת קצת יותר מהר. ההנחיות שאני קיבלתי מרופא הגסטרו, כאשר אני מגיעה ל-7.5 מ"ג ביום, לאחר שבועיים לעבור ל-7.5 מ"ג לסרוגין, יום כן ויום לא, ולאחר שבועיים שכאלה פשוט להפסיק ו-10 ימים אחר כך לבדוק רמת קורטיזול בדם. רופאת המשפחה המליצה על קצב הורדה איטי יותר ויעצה מ-7.5 מ"ג לרדת ל-5 מ"ג, ואחר כך להפסיק. מעולם לא שמעתי על מיליגרם וחצי ליום. הכדור הקטן ביותר הוא 5 מ"ג, אפשר לחתוך אותו לשניים ואז מקבלים 2.5 מ"ג, אך פחות מזה? הרי הוא ממש קטנטן. יתפורר בחיתוך.
שלום רחל, אני מבינה שלמעשה פיתחת תלות בסטרואידים ועכשיו הגעת לשלב הסופי של נסיון "להגמל". עברתי מסלול דומה ואני מאחלת לך המון בהצלחה ומחזיקה לך אצבעות. מילת המפתח בגמילה מוצלחת מסטרואידים, היא סבלנות. שתי ההצעות שניתנו לך שתיהן טובות, ושתיהן למעשה משיגות את אותה המטרה - מינון של מ"ג וחצי ביום, בערך. יש גישה שגורסת שכשיורדים למינון נמוך עדיף לקחת מינון כפול פעם ביומיים, כדי להתחיל להרגיל את הגוף לימים בלי ה"קביים" של הפרדניזון, אבל מצד שני את צריכה להיות קשובה לגוף שלך ולתגובה שלו ליום בלי פרדניזון... את יכולה לנסות את הסירוגין לשבוע ולראות איך זה מרגיש לך? אז אני לא יכולה לומר בודאות שהשיטה הזו עובדת טוב יותר מהפחתה איטית של המינון שנוטלים יום-יום, אבל גם לא יכולה לומר ההיפך. אני עברתי ל"יום-כן-יום-לא" רק כשהגעתי למינונים ממש נמוכים, נדמה לי חצי מ"ג ליום, ואז לקחתי כדור של 1 מ"ג (לזהבה - יש דבר כזה, אם כי לפעמים צריך לחפש אותו קצת בין בתי המרקחת) פעם ביומיים. עוד אני חייבת להגיד שבזמן הירידה היו מספר פעמים שחשתי צורך לחזור מעט אחורה (איך אומר השיר על ליפא העגלון - "למות המושכה / וקצת - לקחת חזרה"?) ולהאט עוד יותר את הירידה, כשחשתי בנסיגה במצב. התהליך כולו של ירידה ממינון קבוע של 20 מ"ג בערך, לאפס, לקח לי קצת יותר משנה, אבל מאז ועד היום חלפו כשנתיים וחצי בלי סטרואידים ובלי התלקחות, בלי לפתוח פה לשטן... ואני בד"כ מרגישה סביר (לוקחת פורינטול). אז כאמור - יש עדויות מסויימות לכך שיש משהו בתיאוריה על הנטילה לסירוגין, אבל שתי הדרכים טובות, ואני מאחלת לך סבלנות, שתוביל להצלחה. טליה
