האם אגיע לגיל זיקנה?

האם מישהו מכיר חולה החי הרבה שנים עם קרוהן (עשרות שנים) האם אפשר להגיע לגיל זקנה עם המחלה הזו? האם היא נרגעת מתישהוא בעתיד? לפי מה שאני רואה כאן כולם צעירים ואין חברה מבוגרים אני בשנות השלושים לחיי

אני בת 25 ומתמודדת עם קרוהן כבר 17 שנים. אין שום מניעה בניהול חיים נורמליים עם המחלה הזו.

שלום למודאג!! מחלת קרוהן היא מחלה כרונית, וזה אומר שיש לה מהלך "טבעי" של שיפור (בעזרת טיפול בד"כ), רגיעה, והתלקחות מחדש, וחוזר חלילה. אין שום חוקיות במשך הזמן של כל תקופת רגיעה או של חומרתה של כל התלקחות. יש חולים שזוכים לשנים ארוכות של הפוגה, אולם לצערנו יש גם אחרים שלא מצליחים להשיג רגיעה במשך זמן רב. יש התלקחויות קלות ויש התלקחויות קשות יותר. זה עניין מאד אישי ואצל כל חולה זה קצת שונה מאצל אחרים. מחלת קרוהן, וגם קוליטיס, לא מקצרות את תוחלת החיים, כעקרון. כמו שאמר לי הרופא הראשון (בחוסר רגישות מסויים) - תוכלי לסבול מהמחלה עד מאה ועשרים... בחלק מהמקרים יש פגיעה ממשית באיכות החיים אבל עם הזמן לומדים להתמודד עם הקשיים וליצור איכות חיים במגבלות הבריאות. ושוב - לא תמיד זה נחוץ. יתכן שתהיה מבני המזל שיזכו לרגיעה ארוכה ויציבה. בכל אופן אם תישאר יתנו בפורום תוכל לקבל הרבה מידע וללמוד מנסיונם של אחרים כיצד להתמודד. במצבים מאד מאד קיצוניים זו עלולה להיות מחלה מסכנת חיים, אבל אלה באמת מצבים נדירים. ומה שבטוח - לדאוג כל הזמן על דברים שאין לנו שום שליטה עליהם - פוגע באיכות ותוחלת החיים הרבה יותר... בהצלחה וברוך הבא לפורום.

אני מבוגרת (חמישים +) וחיה עם קרוהן שנים רבות מאוד. כשהמחלה אובחנה אצלי (רק לאחר ניתוח, לא הצליחו לאבחן קודם) הסביר לי הרופא המלומד שתוחלת החיים לא אמורה להפגע, ולהיפך, עם הגיל כשהמערכת החיסונית נחלשת יש סיכוי להקלה בסימפטומים. חוויתי שנים של בריאות טובה וגם תקופות קשות. בכל הקשור להקלה עם הגיל... מהפן הזה כנראה שעודני צעירה. לא חלה כל הטבה. להיפך, דוקא השנה האחרונה קשה לי באופן מיוחד. אגב, אני לא "הקשישה" היחידה, מכירה רבים בני גילי ואף מבוגרים יותר שחיים בכלל לא רע. צ'טערת, גם אם תרצה לא תצליח למות מזה. תתאושש, תתעודד. תלמד להכיר את המחלה ותגלה שאפשר גם לחיות איתה.

אלוף מפורסם היה חולה קרוהן עד גיל זקנה שאז הוא מת מסרטן הריאות בגלל שהיה מעשן כבד... יש "זקנים" חולים בקרוהן. הסיבה לכך שהם לא משתתפים בפורום זה קודם כל כי טווח הגילים של משתתפים בפורום הוא בד"כ של גילאים צעירים- נכון לגבי כל פורום וגם לגבי הפורום הזה. חוץ מזה בד"כ משתתפים בפורום אנשים שנמצאים בשלב שבו הם רוצים להתחלק, להתייעץ או ליעץ. אחרי תקופה מסוימת הם מגיעים לרוויה ואז הם פורשים. כך שהסכוי למצוא כאן "זקן" הוא קטן. אם תלך קצת אחורנית, תגלה שהשמות מתחלפים כמו ברכבת. יש שעולים, נוסעים ואחר כך יורדים, כשבינתיים עולים חדשים וחוזר חלילה. לדעתי זה סימן מאד אופטימי שמראה שאו שמגיעים לרגיעה ולא זקוקים לפורום, או שמתרגלים ולומדים "לחיות עם זה" ואז גם לא צריכים את הפורום. ואגב, זו הזדמנות נהדרת להגיד שוב לטליה כל הכבוד!!! מנהלת פורום שלא מתייאשת, שלא נמאס לה ושממשיכה לנהל את הפורום בחיוניות של מתחילה. יישר כוח!!

מחבר: דבורה ([email protected]) תאריך: 29.4.2005 שעה: 09:57 אינני יודעת אם גיל 50+ נחשב זקן בעיניך, אני בגיל זה וחולה בקוליטיס אומנם יחסית מעט שנים (3) יתכן ויותר ולא ידעתי. מכירה אנשים נוספים החולים במחלה מגיל 0 מבוגרים ממני, גם בני 80 . גם אני התרשמתי מנוכחות רבה יותר של צעירים בפורום, כיון שאני "צעירה" יחסית במחלה אני מתעניינת ונכנסת לכל הפורומים העוסקים במחלה. קראתי באחד מן המקומות על רופאה שאמרה לחולה כי "אתה לא תמות מן המחלה אבל תמות עם המחלה". אולי לא מנחם אבל עוזר להבין את המציאות של לחיות עם המחלה. צריך לשמור על אופטימיות, להיות פעיל כמה שניתן ולדעת לנוח כשצריך . בריאות לכולם וחג שמח! מצטרפת ליישר כוח לטליה!!!

ולמה אני אומר-כי אם תשתתף ונחשוב ביחד עם הרופאים נצא מזה ולדעתי לא עושים מספיק ואנחנו צריכים לקחת אחריות ולחלק תפקידים ביננו וללחוץ על המערכת הרפואית שתעבוד נכון ותפטור את החלה כי המחלה באה לא מהחושךופשר להחזיר אותה לאן שבא בטיפול וניסיונות עם מחשבה שאפשר. אחד הטיפולים הוא להיבדק ע"י גלולת המצלמה אחת לחודש ולראות היתקדמות או נסיגה בטיפול ולכך צריך בג"ץ של העמותה או של העמותה לאיכות השילטון כי השילטון כאן לא איכותי ולא נותן תמורה כפי נדרש בחוק ,תרופות למחלות מסוכנות. ושלא יספרו לכם שהמחלה היא לא עניין של חיים.הגלולה בסל במדינות רבות וכאן היכן שהיא הומצאה היא לא בסל וזה בושהףחלם ובג"ץ לא יכול להיתעלם מטימטום כזה ויש כאן מקום לתביעה ייצוגית כי הרבה חולים ולא רק בקרון וקוליטיס אלא גם בסכרת שהגלולה תעזור להם לראות שיפור או נסיגה מטיפול דבר שיביא בסופו של דבר איתור התרופה שמרפאה וב-ז-ו-ל ולתמיד וגם לאחרים שסובלים כבר זמן רב ולא לחולים חדשים בלבד. אסור לחכות יום אחד ואני מוכן להיות שותף ולתרום כסף לבג"ץ כי שר הבריאות מתחמק מאחריות וופועל בניגוד לחוק. תחשבו על זה,זה יותר זו מאשר לקצר לאנשים את החיים ולהאריך להם את הסבל. כל טוב.

אני "מאחלת" לך "מקרב לב" שתעבור בדיקת גלולת מצלמה אחת לחודש... אולי אחרי זה תתחרט על מה שאתה כותב פה. תרגיע!