רמיקייד

אהלן כולם אחרי חמישה חודשים של טיפול בזונדה הגענו למסקנה יחד עם הרופאה שהמצב לא מספיק טב. לכן צריך לחשוב על המשך טיפול. האפשרויות הן: טיפול של חודשיים רק עם זונדה. ללא אוכל ביכלל טיפול בסטרואידים לתקופה מסוימת טיפול ברמיקייד את הטיפול בזונדה הורדנו כי תום לא מוכנה וגם אני לא יודעת איך אני יעמוד בזה ולכן יש לנו עכשיו את שתי אפשרויות האחרות. אני מאוד מעונינת לשמוע חוות דעת שלכם. תודה מראש ענת

לא מבינה את עניין חוות הדעת. אנחנו לא רופאים ואין לנו אפשרות לחוות דיעה על דרך הטיפול שהרופאה ממליצה. מתוך מה שאת כותבת אני מבינה שתום הוא ילד. מניחה שהטיפול בילדים קצת שונה מאשר הטיפול במבוגרים. בכל הקשור לנסיון אישי (של אדם מבוגר) טופלתי בסטרואידים שנתנו תוצאות טובות מאוד אך גם עוררו תופעות לואי לא נחמדות. בשלב זה אני מטופלת ברמיקייד ובאימורן. מקוה שהרמיקייד יביא לרגיעה במחלה. לזכות הרמיקייד, הטיפול עד עכשיו עובר בשלום ללא כל תופעות לואי. גם זה משהו. לא?

שלום רחל קודם כל תודה על התגובה. אני לא התכוונתי לחוות דעת רפואית אלא רק לחוות דעת של אנשים שמטופלים (כמוך) או מכירים מטופלים. כמה זמן את מטופלת? האם יש תופאות לוואי? מה לגבי השפעות ארוכות תווך? כל כמה זמן צריך לעשות טיפול? אשמח עם תשתפי אותי. דרך אגב תום היא בת בת10.5 תודה מראש ענת

ענת שלום , לפני כול ההחלטות רציתי לציין שאף אחת מדרך הטיפולים לא קל ונעים בכלל ..אז כמה שיותר לתמוך בתום . אני אובחנתי בגיל שלה בקרוהן וייצא לי לקבל את כול מה שציינת ראשית , הסתובבתי עם זונדה מס' חודשים בגלל אותה תת תזונה וזה די אושש אותי אך פיתרון זה לא מתאים לטווח ארוך לכן , התחלתי לשתות אינשורים (תוספי מזון) . לאחר מכן, אפילו במקביל קיבלתי סטרואידים הרגשתי תחושת שיפור ענקית וממש "רימסיייה" אך אח"כ התברר לי שסטרואידים זה רק בתור "קוסמטיקה לגוף" ושזה יכול ליצור לי בעיות קשות בהמשך לכן, הפסיקו לי בהדרגה ואז שוב מצבי התדרדר . כמו כן, עברתי מס' קורסים ברמיקייד אני יכול לציין שהפעם הראשונה מאד עזרה אך לצערי כשקיבלתי כבר מנה שניה לא היה שום שיפור וכך גם לגבי הפעם השלישית . לאחר מס' שנים ניסו שוב את עניין הרמיקייד ושוב בפעם הראשונה היתה כולשהיא הטבה ולאחר מכן לא עזר במיוחד . לגבי אותה אזהרה לגבי הרמיקייד הרופאים ישר אמרו שאותה אזהרה זה יותר בתור "כיסוי תחת" ואין לייחס לזה ממש משמעות . גם תופעות לוואי לא היו מהרמיקייד רק בפעם השניה פיתחתי תגובה אלרגית ונאלצו להפסיק את הטיפול ואח"כ המשיכו כרגיל. כיום אני בן 18 והפסיקו לי את כול התרופות שעד עכשיו לקחתי לא בגלל שחלה הטבה אלא, בגלל שנכנסתי למחקר של הדסה עין כרם. המון בריאות , מיכאל

שלום לך אני זוכרת אותך מתקופת הזונדה ורוצה להגיד לך שאתה היית ההשראה שלי ואחד מהחיזוקים לאמונה שלמרות הקושי אפשר גם לנהל חיים נורמליים. מצטערת לשמוע שהרמקייד לא עזר לך. לעומת זאת מאד שמחה לשמוע שאתה מצטרף למחקר של הדסה. יש לי המון תקווה לתוצאות של המחקר הזה, ואני מאחלת לך שאתה תרגיש את ההטבה בקרוב. אשמח מאד אם תעדכן לגבי המהלך. בהצלחה!!!!!!! ריקי

שלום עינת כל כך צר לי לשמוע על תם וכל כך צר לי לבקר כאן ולגלות שבסך הכל אצל חלק מאתנו לא חלו שינויים דרמתיים לטובה. אז קודם כל לגבי שאלתך. "רק על עצמנו לספר ידעתי...". אצלינו, אם את זוכרת הבן אובחן בגיל 14 וחצי. עד גיל 17 הוא טופל בכל מיני אמצעים ולא נהנה מהפוגה. הסטירואידים סיוע לתקופה של הנטילה שלהם, אבל עם ההפסקה מיד החלה התלקחות חדשה. כ"כ, הוא סבל (אמנם לא נורא) מתופעות הלוואי וחששנו מהתופעות לטווח ארוך. מגיל 17 ועד היום (18 וארבעה חדשים) הוא לוקח באופן קבוע רמיקייד שבמקרה שלו - לאחר תקופת התרגלות, שבה נקבע הרווח בין טיפול לטיפול) הוא מרגיש סוביקטיבית כמעט כמו בריא (עדיין יש ירידה בכושר הגופני, אבל בהשוואה לספורטאי לא בהשוואה לממוצע) וגם אויבקטיבית- כל הערכים בבדיקות הדם (!!!) בטווח הנורמה. יש לו, לצערנו הרב, תגובה אלרגית כמעט כל טיפול וזה לא נעים בלשון המעטה. אבל בגלל שאנחנו מחכים לה... עוצרים את הטיפול מיד כאשר היא מתחילה, עושים הפסקה קלה ואחר כך ממשיכים - עד עתה ללא תגובה נוספת. היה לנו פיק קטן של חרדה לגבי הנתונים של הממאירות, אבל נעקוב ומקווים לטוב. הבן עצמו, כל כך נהנה מהשיפור שחל מאז שהתחיל לקבל את הרמיקייד שהוא לא מוכן אפילו לחשוב על הפסקה. לגבי הסטירואידים - הסיבה להתחלת הרמיקייד הייתה שהציעו לו לקבל סטירואידים פעם נוספת והוא סרב באופן מוחלט. שכחתי גם להזכיר שהוא היה רזה באופן קיצוני, למעט התקופות של הסטירואידים שבהן עלה בבמשקל באופן מלאכותי ועם ההפסקה ירד מיד. מה שסייע לו מאד (אחרי שנתיים שבהם סרב לכך) זה שהוא התחיל לשתות אנשור +. למעשה גם היום זה מה שכנראה מסייע לו לשמור על משקל סביר (עדיין נמוך מאד). הוא שותה לפחות 2 פחיות ביום כתוספת לאכילה סבירה ויותר בימים שהוא אוכל פחות טוב. ברור לי שהניסיון שלנו לא מורה על מה שיקרה למי שהוא אחר. ברור לי שההחלטה היא לא קלה, וכפי שכתבו לך כאן לא קל להחליט עבור הילדים שלנו. אבל אני זוכרת שתם מטופלת אצל רופאה טובה מאד שגם מאד אוהבת אותה ואתכם (מסרי לה ד"ש ממני...) וביחד אני בטוחה שתגיעו להחלטה הטובה ביותר. בהצלחה!! ואני אשתדל להכנס ולעקוב... ריקי

היי לכולם תודה לכל אלה שהתייחסו. אנחנו בינתיים ללא שינוי, בתחילת מאי יש לנו פגישה עם הרופאה ואנחנו נצטרך להגיע להחלטה הכי טובה. אני קצת נרגעתי מכוון שבינתיים אין מה לעשות. מאחלת המון בריאות לכולם וחג שמח ושקט. ענת