חדשה פה...עם קוליטיס - אשמח לקצת עזרה

הי. אני בת 30. לפני שבוע עברתי קולונוסקופיה (אחרי המתנה ארוכה וכאבים משתנים בשנתיים האחרונות) ויש לי קוליטיס שמוגדר בינוני, לאורך כל המעי הגס. ללא כל קשר (?) הבדיקה הגיעה אחרי שבועיים של שלשולים מטורפים (לא מלווים בהפרשות כמו קודם), שלאחר 10 ימים ללא טיפול יעיל - פניתי לפרופ' בהדסה באופן פרטי שלאור התיאור והסיפור סביב העיניין, סבר שמדובר בטפיל ונתן לי טיפול תרופתי די קטלני שהוסיף לכאבי הבטן, אך השפיע על השלשולים והם פסקו. עכשיו יש לי קצת שלשול אבל נראה לי שזה כבר משהו אחר... השלשול שונה... קשה להסביר ): בעיניין הקוליטיס: - הרופאה מקופ"ח אמרה לי ליטול 60 מ"ג פרדניזון ליום במשך שבוע ואח"כ (או במקביל) ליטול רפאסאל. לא התחלתי, למרות שאני סובלת מאוד, משום שאני רוצה להתייעץ עם עוד רופא - מה דעתכם? זה לא מינון גבוה מנסיונכם? (הרופאה לא הסבירה לי דבר ולא בטוח שהתייחסה בכובד ראש לאי אלו בעיות בריאות נוספות שאני סובלת מהן...) - הרופאה אמרה שאני יכולה לאכול רגיל חוץ מחריף - המלצות?? - יש לי צרבת נוראית שבחיים לא היתה קודם - עצות?? - אם מישהו מוכן להמליץ על רופא טוב בירושלים אשמח לשמוע...! (אני ב"כללית") *יש לציין שהייתי שבועיים וחצי בבית באפיסת כוחות, מהיום חזרתי לעבודה וזה קשה... ** ירדתי עכשיו 5-6 ק"ג שממש לא היו מיותרים עליי, ואני רוצה אותם בחזרה...! אז.... אשמח לקצת אור... תודה.

ברוכה הבאה לפורום. באבחון כחולת קוליטיס אחרי שנתיים של סבל יש מידה של הקלה 0ש אבחנה!) אבל גם מידה לא קטנה של לחץ. מה זה? איך חיים עם זה? איך מטפלים בזה? ועוד מיליון שאלות בטח רצות לך בראש. טוב שבאת לכאן. לגבי השאלות - רופא טוב בכלית יש למשל את ד"ר קרת שהוא מנהל מכון הגסטרו של הכללית בירושלים, אבל תור אליו יכול לקחת חודשים, אלא אם המקרה שלך מעניין אותו באופן מיוחד, או שיש לך מזל. יש עוד רופאים מצויינים בבתי חולים בעיר, אם הם עוד עובדים עם הכללית. אני לא יודעת כי אני הולכת למכון של הקופה.לפחות בהתחלה אני ממליצה לא ללכת לרופא "עצמאי" שאינו קשור למכון גסטרו או בית חולים כי זה עלול ליצור קשיים בירוקרטיים מיותרים בביצוע בדיקות וכאלה דברים. לגבי אוכל - בתקופה של התקף חשוב להקל על המעיים ולא להכביד עליהם בשום דבר שקשה לעיכול. זה כולל חריף, מטוגן, ירקות ופירות חיים, פירות יבשים, ג'אנק פוד... יש הממליצים להמנע בתקופת התקף ממוצרי חלב אבל זה לחלוטין תלוי בתחושה האישית שלך. בכלל, נסי לישם לב מה את אוכלת ומה גורם לך לתחושה טובה או רעה, ולהתאים את התזונה שלך לכך. זה מאד שונה מחולה לחולה. צרבת היא רעה חולה שניתן להמנע ממנה די בקלות על ידי המעות ממאכלים מטוגנים, קפה, ועוד מאכלים שמעודדים חומציות בקיבה. כדאי לאכול במנות קטנות ולא ארוחות כבדות, ולהמנע מאכילה לפני פעילות גופנית ולפני השינה. אם כבר הצרבת באה ניתן לשתות מים קרים מאד בלגימות קטנות, או להיעזר בטבליות סידן כגון רני או טאמס. והגענו לתרופות: פרדניזון היא תרופה סטרואידית, ומינון של 60מ"ג הוא על הצד גבוה של המקובל, אבל זה תלוי מאד מה משקלך, הגובה שלך ומה חומרת ההתקף הנוכחי. מחלה בינונית לאורך כל המעי עלולה להצדיק מינון כזה אם כי יתכן שגם נמוך יותר היה מספיק. מצד שני, ההשפעה של הסטרואידים היא מצטברת, כך שלמינון נמוך יותר עלול לקחת יותר זמן להשפיע, ואם גופך יכול לסבול 60 מ"ג מבחינת גודלו (משקל-גובה) אז אולי זה עדיף. בכל מקרה - אל תשני מהמינון שניתן לך ואל שחקי איתו בלי לדבר עם הרופאה. הרופאה בהחלט אמורה להיות מסוגלת להתייחס לחששות שלך ולהציע תוכנית טיפול שתתאים לך יותר, או לשכנע אותך שהיא צודקת. במיוחד חשוב להבהיר לה ולהדגיש את נושא בעוית הבריאות הנוספות שהזכרת ולא פירטת, ולהרגיע את חששותייך גם בנושא זה. חשוב שתקבלי הבהרה האם המינון של 60מ"ג לשבוע ואז להפסיק (מאד לא נפוץ אבל לא אסור) או ירידה הדרגתית לאחר שבוע זה. אין דחיפות להתחיל ברפאסל כל עוד את במינון גבוה של סטרואידים אבל בכל זאת כדאי להתחיל להתרגל לתרופה זו, שתלווה אותך ביומיום בזמן הקרוב. לגבי העליה במשקל - אולי יצער אותך לשמוע שברגע שתתחילי לקחת סטרואידים, עליה במשקל תפסיק להיות בעיה... לתרופה זו השפעות מרחיקו לכת על התיאבון, שהופך להיות מוגבר מאד, ויש לה גם נטיה "לנפח". הנפיחות והתיאבון המוגבר עוברים כשמסיימים את הטיפול, אבל קחי בחשבון תקופה "עגלגלה". בתקופת נטילת פרדניזון כדאי לצמצם צריכת מלח כדי למזער את ההתנפחות, ולשתות הרב מים. כדאי גם לצמצם את צריכת הסוכר, ולהיות מוכנים נפשית (את וסביבתך הקרובה) למראה חיצוני משתנה, מצבי רוח משתנים בדרמטיות, רגישות יתר נפשית, חצ'קונים, וקשיי שינה. אם את יכולה להרשות לעצמך עוד כמה ימי מחלה וחופש - עדיף.

אבל לא כל אחד יכול להיכנס לשם. זו קומונה סגורה, לא כמו פה. אני ניסיתי להירשם ולא קיבלתי תשובה מהם.

http://www.gastro.org.il/index.php3?vars=00035 ללה שלום הדרך הטובה ביותר לקבל טיפול רפואי ראוי עם תשומת לב מרבית והתיחסות היא לדעתי לפנות למנהל מחלקת גסטרו רצוי פרופ' באופן פרטי לשלם לו על 2-3 פגישות ואז להמשיך את הטיפול אצל אותו רופא ע"י הפנייה מקופ"ח. כסף מעוור עיני צדיקים ובמקרה שלך יהיה לך גישה ישירה אליו עם כל המשמעויות הנלוות לכך. אני מציע שתלמדי מנסיונם של אחרים ובמיוחד לקרוא בעיון רב את התגובה של טליה, טמונה בה חוכמת חיים שנרכשה בסבל רב של חולים רבים,כמובן לבדוק כל דבר עם הרופא המטפל ותזונאית קלינית ולפעול בהתאם להמלצותיהם. הרבה בריאות יגאל