הכנס- למי שלא היה אתמול

הפעם לא סיכמתי כי הפרקים כואבים לי אבל זה התקציר פחות או יותר ( עפ"י זכרון בלבד- אני לא אחראית לטיב הסיכום): רמיקייד לא כזו מוצלחת כמו שעושים ממנה- רק משהו כמו 30 אחוז מהמטופלים מגיבים אליה כמו שצריך אבל- מי שכן מגיב לתרופה מגיב אליה בצורה מאוד טובה ואפקטיבית. היא טובה כפתרון לפיסטולות (כ-55 אחוזי הצלחה) ובעיות נילוות לקרוהן. יש לה תופעות לוואי איומות כמו הסיכון לקבל לימפומה היא גבוהה פי 6 (!) מכלל החולי קרוהן וכן הגוף מפתח אליה נוגדנים כך שהטיפול צריך להיות בליווי סטרואידים ו/או מדכאי מערכת חיסונית. כמו כן מאוד רגישים לזיהומים. ההרצאה על בדיקות הדם באה לומר שניתן יהיה לאבחן בעתיד על ידי בדיקות דם גנטיות וסרולוגיות את המחלות הללו ואפילו לצפות התפרצות קרובה. כל זה עדיין בשלב של מחקר מדעי ועדיין לא בשימוש. בנוסף לדברים האלה בדיקות הדם האלה יכלו לפענח בפירוש מצבים שלא ברור אם מדובר בקרוהן או קוליטיס. בהרצאה על בדיקות אנדוסקופיות ניסו לשכנע אותנו ששום דבר לא יחליף את הקולונוסקופיה הרגילה שאותה חולי קרוהן לא צריכים לסבול לעיתים קרובות כחלק מהטיפול וההשגחה הרפואית (רק אם הקרוהן נמצא במעי הגס). ההרצאה על המזון הייתה בזבוז זמן מוחלט ולא מעניין(פרופ' הלפרן החליט שחולי קרוהן וקוליטיס לא צריכים לצרוך בשר אדום- זה בניגוד לכל מה שקראתי ושמעתי עד היום ולא הגיוני כל כך- מאיפה נשאב חלבון זמין וB-12 ברמות גבוהות? לא ברור) בשאלות ותשובות אותן שאלות עלו- אין כל חידוש. רק בריאות קרוליין

תודה רבה על הסיכום למי שלא יכול היה להגיע. נקווה שכנס הבא יהיו בשרורות טובות יותר. רונן

נכנסתי לפורום, כי קיוויתי שהיית ושתסכמי ולא אכזבת! צר לי לשמוע על כאבי הפרקים. מאחלת לך שיחלפו מהר. עם זאת הסיכום התמציתי שלך היה לי מאד מעניין.

גם אני הייתי בכנס אך משום מה שמעתי דברים קצת שונים מאלה ששמעה קרוליין. שמעתי שלמרות הסיכונים הכרוכים בלקיחת רמיקייד עדיין אחוז ההצלחה שלה הוא גדול יחסית לתרופות המוכרות האחרות, ולכן במקרים קשים, במיוחד לחולי קרוהן, כדאי לקבל אותה. יש לשקול את הסבל שבמחלה לעומת הסיכוי הסטטיסטי המסויים לחטוף לימפומה. אולי השמיעה שלי סלקטיבית, אך אני התרשמתי שכ-30% אינם מגיבים לתרופה והשאר מגיבים ברמות שונות. כן שמעתי שהתגובה לתרופה טובה יותר כשהיא נלקחת עם תרופות המדכאות את המערכת החיסונית שכן הגוף נוטה לפתח כלפיה נוגדנים. מההרצאה על בדיקות הדם הבנתי שהדרך בתחום המחקר עדיין ארוכה. אמנם זוהה גן מסויים (עם שם ארוך) שאחראי למחלה אצל אחוז מסויים של החולים, אך מדובר באחוז קטן יחסית ועדיין לא ברורים גורמי המחלה אצל כל האחרים. היום יודעים יותר על המחלה אך לא על הגורם להתפתחותה. בעניין הבדיקות לא ניסו לשכנע אלא למנות עובדות. הוסבר שהבדיקות החדשניות הכרוכות בבליעת גלולה עם מצלמה זעירה אינן טובות לחולי קרוהן הסובלים בדרך כלל מהצרויות. המצלמה עלולה להתקע בהצרות. הוצגה שם תמונה של מעי שנותח לצורך חילוץ המצלמה. המראה לא היה מלבב במיוחד... כמו כן הוסבר שההבטריה שבתוך המצלמה טובה ל-7-8 שעות וכדי לסרוק כהלכה את כל מערכת העיכול יש צורך בקצת יותר שעות. הסיבה שהמצלמות מוגבלות בגודלן ובמשך פעולתן פשוטה. יש גבול לגודל שניתן לבלוע. כן, הקולונסקופיה נותרה עדיין כבדיקה הטובה והיעילה ביותר. (לא תענוג גדול, אבל בגדר הנסבל... פשט לקחת את הדברים בפרופורציה.) ההרצאה שעסקה בתזונה נשמעה לי מעניינת וחיזקה דברים שידעתי או כאלה שחשבתי שאני יודעת. אני מניחה שתכני ההרצאות יעלו בצורה מסודרת באתר של האגודה ואז ניתן יהיה לקרוא אותם בפרוט. בריאות ושמחה לכולנו זהבה