היצרות מעי

היי לכולם. אני חולת קרוהן כ - 11 שנים (מגיל 14 בערך...). עברתי טיפולים הראפאסל , סטרואידים, אימוראן ורמיקייד + שנתיים ללא תרופות כלל. לאחר רימסיה ארוכה חזרה המחלה לפני שנתיים וחצי ומאז- אין הקלה :-( הבעיה העיקרית שלי כרגע הי שיש לי היצרות חמורה באיזור האיליום הסופי כך שהבטן שלי רוב הזמן נפוחה מאוד, כואבת מרשרשת ומתעוותת.[וכפי שהגסטואנטרולוג של תיאר- רואים היטב את הפריסטלטיקה ושומעים ברבוריגמוס :-) (משום מה התיאור הרפואי הצחיק אותי...)]. במהלך השנתיים הללו היה לי מאוד קשה לתפקד ולבנות את חיי כפי שרציתי- דחיתי פעמים טיול לחו"ל ולבסוף לא נסעתי ככל, לא החלפתי עבודה כי פחדתי שהכאבים יכשילו אותי ויש לי עוד כל מיני דברים שלא עשיתי בגלל המחלה (לא אפרט את כולם כי זה בטח לא מעניין... ) בכל מקרה, כשאני אומרת בגלל המחלה אני מתכוונת גם לזה שהמחלה פוגעת לי במצב הרוח, בחיוניות, בשמחת החיים. שנתיים אני מנסה להרגיש יותר טוב- כרגע אני מנסה טיפולי דיקור (שעד כה לא כ"כ הועילו) לפני חודש הלכתי לדיאטנית שעשתה עלי רושם מצויין. אני מקיימת את הדיאטה די באדיקות- אבל גם זה לא ממש עוזר ותחושת הנפיחות, הגודש והכאב לא חולפים. הגעתי למצב של ייאוש כי הבנתי שאין קשר בין מאמצי להרגיש טוב לבין התוצאה בפועל. כשהכל התחיל שקלתי ניתוח אך החלטתי שזנ יהיה מוצא אחרון ולכן לא עשיתי. היום כשאני מרגישה שאי לא מתמודדת טוב עם המחלה אני שוקלת ניתוח שנית אבל מאוד מאוד פוחדת ממני - םוחדת שלא יצליח, פוחדת מסיבוכים, חוששת שהמחלה תחזור מהר , חוששת מהצלקת שתשאר אחרי... חוששת להפקיד את גופי בידי מנתח, איש זר, שיכול לבתר אותי כאוות נפשו... בקיצור מה שאני מבקשת מכם יקיריי: אנא ממכם- כל מי שעבר ניתוח - בקשה שיכתוב איך עבר, איך הוא מרגיש כיום וכמה זמן עבר מהניתוח. האם הוא מרגיש שעשה החלטה נכונה.... שמות של מנתחים טובים (בעלי נטייה להיות בני אדם...) ומה לגבי הצלקת (בעבר שביררתי על ניתוח הכירורג שהתיעצתי איתו אמר שאף אחד לא יסכים לנתח אותי ב"חתך אפנדציט" ואמר שניתוח קרוהן עושים רק ב:פתיחת בטן) מהטבור למטה (או משהו כזה) נשמע לי מכוער וטראומטי... האם משהו בכלל חבש על זה לפני שהלך לניתוח? - איך בסוף הבטן ניראית? האם באמת לא ניתן למזער את הצלקת? אשמח מאוד מאוד מאוד לקבל תגובות ותשובותלשאלות שהעלתי. תודה מראש לכולכם, חיה- בחורה במצוקה ....

אני אמנם לא נותחתי אבל יש לי חברה שעברה ניתוח בטן כזה. חשוב שתדעי שהניתוח לא מרפא את המחלה או מעלים אותה. בד"כ מסירים את החלק הכי דלקתי במעי ומשאירים את שאר המעיים המודלקים. אי אפשר לתקן היצרויות בניתוח וישקר לך כל אדם שיגיד לך אחרת. ברוב המקרים הצרויות נובעות משכבות של דלקת לכן עם ניתוח או בלעדיו עדיין תצטרכי לטפל בדלקת. חייבים בניתוח כזה לפתוח את כל הבטן וזה נחשב לניתוח קשה עם סיכויים גדולים להדבקויות מעיים אח"כ. חברתי שעברה את הניתוח היום סובלת מכאבים גם באזור ניתוח והצלקת בנוסף לשאר הכאבים. הניתוח לא פתר לה כלום, לכן הרופאים ממליצים לבוא לניתוח נוסף. הפעם היא לא הולכת.

כל שביב מידע בשבילי הוא הצלה.... יפית,תודה רבה על ההתיחסות !!!!!!!!!!!

חיה, דבר ראשון בלי לחץ (זה לא טוב לקרוהן...:) אני דווקא יהיה בצד של הממליצים על הניתוח, אני עברתי 2 ניתוחים ושניהם לא היו טראומטיים בכלל (שבוע אחרי כל ניתוח הייתי בבית). הניתוח השני שעשו לי הוא לא בגלל סיבוך או חזרה של הקרוהן אלא ביגלל שהיה לי קרוהן גם אחרי הניתוח הראשון (בין שני הניתוחים הייתה הפסקה של 3 שנים). אני חושב שה"סבל" שיהיה לך 3 ימים מהניתוח מתגמד פי מיליון לעומת הסבל שעוברים בגלל הצרויות אשר שולטות לך בחיים. אז לפני שתגיעי למצב של חסימה כואבת ולא נעימה כדאי שתשקלי את הניתוח הזה בחיוב... כמו כן אם יודעים בוודאות איפה נמצאות ההצרויות ועוד לא עברת ניתוח בטן אז זה מצב קלאסי ל"לפרוסקופיה", ניתוח בו מבוצעים שלושה חתכים של 5 מ"מ כל אחד. ואני ממליץ לך לגשת לדבר עם פרופ' מיכה רבאו מאיכילוב הוא מנתח מצויין ובנאדם טוב...