מישהו הולך היום לכנס בבלינסון?
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
רציתי ללכת אבל בסוף אני לא אצליח להגיע. אם מישהו הולך אשמח אם יכתוב אח"כ בפורום.
למרות שהכנס היה מיועד לכל חולי IBD הדגש היה על קרוהן, עזבו דגש, הכל היה על קרוהן ההרצאה הראשונה הייתה על ההתמודדות הפסיכולוגית עם IBD שם המרצה אמר והדגיש שאחד האספקטים העיקריים במחלות הללו הוא אי הוודאות (מתי יבוא התקף, כמה זמן ימשך ועוד) והדבר גורם למתח ומצוקה נפשית. המחלות אינן נגרמות מלחץ או מפסיכולוגיה שכן המחלות אינן פסיכוסומטיות כפי שחשבו בעבר, אך יש קשר ישיר בין מצב נפשי להתלקחות ובין חומרת הסימפטומים לחומרת המצב הפסיכולוגי. הדרכים הטובות ביותר לטפל בפן הפסיכולוגי הן קבוצות תמיכה (הולכים לפתוח אחת כזו בבלינסון), הכרה במחלה (המתכחשים סובלים הכי הרבה- כי הם לא לוקחים תרופות ומסרבים לקבל את מצבם) והפחתת הדחק. ההרצאה השניה הייתה בנושא בדיקת הקפסולה שהייתה מאוד מעניינת לפי דעתי, שם הסבירו על כל תהליך הבדיקה ואת הסיבה העיקרית מדוע חולי קרוהן זקוקים לבדיקה זו- הקולונוסקופיה אינה מגיעה לכל המעי הדק ובדיקות אחרות (בריום וסי טי למשל) אינן מדוייקות במיוחד (יעילות הקפסולה היא 71% לעומת 41% יעילות בכל הבדיקות האחרות במשולב!!!). מטרות הקפסולה הן: אבחנה ראשונית של קרוהן, הבדלה בין קרוהן וקוליטיס, הערכת פעילות והיקף המחלה, שלילת גידולים ומעקב אחרי טיפול. כדי שהקפסולה לא תתקע באיזו היצרות עושים בדיקה מקדימה עם קפסולת מצלמה קטנה יותר והיא בודקת את ההיצרויות במעיים ואם החולה מתאים לבדיקה. ההרצאה הרביעית הייתה על דיאטת האלימינציה והמרצה דיברה על מזון כטיפול במחלה. היא הדגישה שהדיאטה החדשה בודקת רכיבים ולא מזונות שלמים ובודקים מספר רכיבים בו זמנית, כך שהדיאטה היא מהירה ומגוונת. יותר מכך, הדיאטה היא מאוזנת- יש בה את כל אבות המזון והיא מותאמת למזון בארץ (בניגוד לדיאטות אחרות). הרכיבים שבודקים אותם הם בין היתר: חלב, אגוזים,קטניות,צבעי מאכל,ממתיקים מלאכותיים,מונוסודיום גלוטומט וכ"ו. מטרת המחקר בעצם למצוא רכיב ספציפי שיגרום למחלה פעילה להכנס לרימיסיה ואכן מצאו שהוצאת רכיב מסויים ממזון חולי קרוהן גרמה לרימיסיה אך הרכיב שונה בכל קבוצת חולים. וההרצאה האחרונה הייתה על הטיפול במחלת קרוהן בים המלח בדגש על חולים עם פיסטולות וחולים שמתקשים להיגמל מסטרואידים. תוצאות המחקר הראשוני הן שחולים עם פיסטולות רואים שיפור משמעותי לאחר שהיה של שבועיים בים המלח וכן יכולת להגמל מסטרואידים עלתה. שאלות ותשובות (החלק הכי מעניין): הקשר בין פורינטול להריון?התשובות לא חד משמעיות. אם זו התרופה היחידה שגורמת לחולה (נקבה) להכנס ולהשאר ברימיסיה אז עדיף שהיא תיקח את התרופה מאשר שתקבל התקף באמצע ההריון (אחוז ההפלת הוא גדול יחסית בזמן התקף). יש מחקרים סותרים בעניין מומים בעוברים (המחקר האחרון אומר שאין הבדל משמעותי בין אחוז המומים אצל עוברי חולות קרוהן על פורינטול מאשר נשים בריאות). גברים לעומת זאת, צריכים יותר להזהר על פורינטול להפני שמכניסים מישהי להריון וכן ההפסקה לזמן קצר יותר אז זה יותר בטוח. הקשר בין לקיחת פורינטול לאורך זמן וסרטן מחקרים מסויימים מראים שסרטן הבלוטות נפוץ יותר אצל חולים שלקחו פורינטול מעל 5 שנים מאשר האוכלוסיה הבריאה. האם צמחונות עוזרת לחולי קרוהן וקוליטיס?לא! חולי IBD זקוקים לבשר שכן הוא חלבון חשוב שנספג בצורה מאוד טובה. צמחונות אף מעודדת תת תזונה הרווחת אצל חולי IBD. האם יש קשר בין התרופה ראוקטן לקוליטיס? כן רואים קשר ברור בין תרופה הזו לפצעי בגרות להפתרצות המחלה.
ציפיתי לראות הרבה צעירים והתפלאתי לראות שהרוב היו מבוגרים "כסופי שיער" ... היה חם מאד באולם אך ההרצאות היו עניניות ומגוונות וכך גם השאלות והתשובות שעל רובן קרוליין דיווחה בכשרון רב. אין בשורה חדשה אך ניכר מאמץ למצוא מרפא או הקלה למחלה.
תודה לקרוליין ולאמא של... האם ניתן לפרט על הקשר של גברים שמטופלים בפורינטול לבין הכנסת אישה להריון ? מהי התרופה ראוקטן ומה הקשר שלה לקוליטיס ? הרבה בריאות לכולם
היי קרוליין האם הומלץ בכנס לא לקחת פורינטול לתקופה של יותר מחמש שנים עקב המחקרים שמראים קשר בין נטילת התרופה לסרטן ? הבן שלי בן 14 לוקח פורינטול כבר שנה וחצי ולפי דברי הרופאה שלו הוא צריך לקחת את התרופה שנים רבות. זה מלחיץ לקרוא על כך שהפורינטול שמצד אחד עוזר לבן שלי לשמור על רמיסיה מסכן אותו ומעלה את הסיכוי לחלות במחלה קשה אחרת.
שלום. אני חולת קרון, המטופלת בפורינטול מזה למעלה משנה. כששאלתי את הרופא האם יש בעיה להיכנס להריון תוך כדי לקיחת התרופה הוא אמר שאין בעיה, אולם בעלון לצרכן של התרופה כתוב שאסור להיכנס להריון. מהי התשובה הנכונה.
