שלום לכולם
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
סוף סוף לאחר תקופה די ארוכה מצאתי זמן לספר לכם ולשתף במה שאנחנו עוברים בתקופה האחרונה עם תום. לפני חודש התאשפזנו ברמב"ם לשם טיפול תזונתי בזונדה. אני כפי שסיפרתי מאוד מאוד חששתי ואפילו התנגדתי. אבל תום החליטה לנסות כי היא במשך כל תקופת המחלה הרגישה רע ולא הצלחנו להגיע לשקט. נכנסו לשלושה ימי אשפוז. לתום לא היה קל. הזונדה עיצבנה אותה, היא הרגישה לא טוב ורצתה לוותר על כל העניין. למזלינו עברנו את המשבר. היום תום מוזנת בלילה בתוסף מיוחד הנקרה: מודולן והילדה פורחת. היא מרגישה מצויין, אוכלת טוב, אין לה כאבי בטן וגם מס' השילשולים ירד. ממש לא להאמין. קיבלנו ילדה חדשה. אני מספרת את כל זה כדי לעזור לחולים אחרים בעיקר ילדים כיוון שזהו בסך הכל תוסף תזונה, לא סטרואידים, לא תרופות מסוכנות וזה פשוט עובד. רציתי להוסיף שהצוות ברמב"ם מאוד תומך ועוזר לאורך כל הדרך. זהו מאחלת לכולם המשך שבוע נעים. ענת
קודם כל, אני מאוד שמחה לשמוע ומאחלת לתום שתמשיך להשתפר ולהרגיש טוב. רציתי לדעת גם אם תום אוכלת במשך היום? מה היא אוכלת? לא מקבלת שום טיפול תרופתי? אני חושבת, איך לא הציעו לנו את הפיתרון הזה? הבן שלי על סטרואידים. האם לא הציעו לכם סטראידים קודם? האם מתוך בחירה נסיתם קודם את זונדה? תודה.
היי ענת אני ממש מתרגשת לקרוא שתום מרגישה טוב ושהטיפול במודולן עוזר לה. אני מקווה שהיא תמשיך להרגיש טוב ושתשכחו שהיו ימים רעים. דרך אגב אתמול שוחחתי עם בחור שמקים קבוצת תמיכה באיזור העמקים\גליל תחתון האם תהיי מעונינת להצטרף לקבוצה? אם כן תודיעי לי. להתראות ורק בריאות ,זמיר
היי לאמא אחרת אנחנו מטופלים ברמב"ם אצל ד"ר ברקוביץ' שממש לא אוהבת לתת סטרואידים ומנסה להימנה כמה שאפשר. תום מקבלת גם פוריניטול לאחר שהטיפול באימורן לא עזר. אנחנו עדיין לא יודעים כיצד משפיע הטיפול בפוריניטול כיוון שלא עשינו עדיין עוד ספירה ( תום היתה עם דלקת גרון). במשך היום היא אוכלת כל מה שבא לה. יש לה תאבון מצויין ושום דבר לא עושה לה יותר כאבי בטן. כמו שאמרתי גם השלשולים פחתו. זהו יש לנו ממש ילדה חדשה. אשמח לתת לך כמה פרטים שאת רוצה וכן לשוחח בטלפון עם יותר קל לך ביי בינתים ענת
לענת אני מאוד שמחה לשמוע שתום מרגישה טוב. גם אצלי היו לאחרונה כמה שבועות נהדרים. בימים האחרונים אני שוב מגישה קצת את הבטן אך אין לי יותר התקפים חריפים כמו שהיו לי. אני מקווה בשביל כולנו שמעתה והילך יהיו לנו רק ימים טובים. הרבה בריאות לכולם סימונה
לכל המשתתפות בשמחתנו המון תודה. אני באמת מקווה שהשקט ימשיך הרבה, הרבה זמן. בינתיים תום צריכה להיות עם המודולן/זונדה חצי שנה ואז נראה מה הלאה. מאחלת לכולם לזכות לימים של שקט. ענת
