מבקשת עצה לאחר ניתוח "STOMA"
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
שלום לחברי הפורום, שמי "הני" ואני חולת קרוהן כבר 12 שנים. המעי הגס + הסוף של הדק מלא בכיבים ואפטות ובסוף המעי הגס יש חור (ליד פי הטבעת). מהחור מטפטפת צואה אשר גורמת לפיסטולות ולדלקות שלא נרפאות וגורמות לתעלות חדשות. כאבים חזקים לאורך כל המעי הגס וכמובן בישבן. פעם בשבוע אני מקבלת זריקה של 25מג METROTEXAT בכדי להרגיע את הכאב, כיבים ואפטות. שומרת על תזונה נכונה עפ"י הנחיות הדיאטנית. הכאבים הם כרוניים. לאור הידרדרות המצב, הומלץ לי ע"י הרופאים לעבור את ניתוח כריתת כל המעי הגס + סוף המעי הדק לצמיתות ולשים שקית STOMA במקום. אשמח לשמוע תגובות, דיעות, עצות מחולים אשר עברו את הניתוח הנ"ל או אשר חולים באותה המחלה וגם לוקחים בחשבון את הניתוח הזה כאופציה אחרונה. האם יש פורומים נוספים של חולי קרוהן שאתם ממליצים לי להכנס אליהם??? בברכה, "הני"
לא ניראה לי שניסית ולפי מה שקראתי צריך לעשות הכל בכדי להציל ולשקם את המעי. מעניין אותי גם תגובת של אחרים. כל טוב,
נראה לי שהמצב של הני קצת מעבר לעזרה בחוקנים וצומות וקצת חסר אחריות מצדך לשלוח חולה עם פיסטולות והמלצה חד משמעית לניתוח, לנסות דברים מסוג זה, שבמצב הזה סיכוי סביר לשא יועילו, וגם עלולים מאד להזיק. "חוקנים וצומות" זה לא תרופת קסם ובטח לא לכל אחד ובכל מצב.
אני לא מכירה בפורום שלנו חולה עם סטומה ושקית חיצונית, אם יש מישהו כזה אני בטוחה שהוא או היא יכנסו ויכתבו כאן. אני גם לא מכירה פורום ישראלי של מנותחי סטומה, אבל אם אמצא בהחלט אביא לכאן את הלינק. את יכולה גם לחפש בעצמך באתר גוגל: http://www.google.co.il אני מכירה אתרים של סטומה בחו"ל, באנגלית. אם זה מעניין אותך תגידי ואני אמצא את הלינקים. בנוסך, בכל מחלקה כירורגית שעושה ניתוחי בטן כאלה יש בד"כ "אחות סטומה" שתפקידה להדריך את המנותחים בתהליך ובשימוש הנכון בסטומה. בררי במחלקה שאת מטופלת אם אפשר לדבר איתה ואולי היא יכולה גם לקשר בינך לבין מנותחים אחרים שיתרמו מנסיונם. לפי מה ששמעתי ממנותחים שאני מכירה מחו"ל - הקושי העיקרי הוא פסיכולוגי וחברתי, אבל מבחינת איכות החיים יש שיפור עצום בגלל הפסקת הכאבים והריצות לשירותים והדלקות והזיהומים. כמובן, שצריך לשמור על היגיינה של פתח הסטומה כדי למנוע דלקות וזיהומים גם שם. בהצלחה. טליה
יש לי חברה שהייתה לה סטומה ולפני שנים עברה ניתוח פאוץ'. בחדושים האחרונים היא נורא סובלת מהפאוץ' ובקשה שיעשו לה שוב סטומה. היא אומרת שהסטומה זה בכלל לא נורא, וכמו שטליה כתבה, זה רק עניין פסיכולוגי, שכאשר מתגברים עליו אין בעיות.
אני מבקש סליחה,לא הבנתי נכון את השאלה ועניתי לא לעניין,טליה צודקת. כל טוב.
