עדכון

היי מזמן לא נכנסתי לאתר ואני מרגישה בחסרונו בחיי. היינו עם תום באישפוז ברמב"ם מיום ראשון עד יום שלישי. היא מחוברת לזונדהמאז ומואכלת בלילה המודולן. לפני האישפוז יצאה לה פיסטולה ולכן היא מטופלת גם בפלג'ל. עשינו לה ספירת דם ביום האישפוז והסתבר שהפורינטול לא משפיע בינתיים. ביום השיחרור ד"ר ברקוביץ' אמרה לבעלי שהיא כבר חושבת על דור התרופות הבא ז"א רמיקייד. אני כבר בפאניקה מזה כי ממש לא בא לי שתום תקבל תרופה שנמצאת כל כך מעט זמן בשוק ושלא יודעים עדיין מה ההשפעה שלה לתווך ארוך. תעזרו לי לצאת מהתסבוכת . אני ממש מיואשת מכל המצב .לא נראה שיש פיתרון יעיל ובריא למצב שלנו. נכנסתי גם לאתר של רפואה פנימית וביולוגית וקבלתי תשובה שהטיפול מאוד טוב אבל אין לו נסיון בקבוצת הגיל הזאת. זהו שוב יצאה לי מגילה.... ענת

שלום ענת גם אני מזמן לא נכנסתי לפורום. אפילו היום אמרתי בטלפון לבת שבע שאני לא חושבת שאכנס בתקופה הקרובה. אבל משהו משך אותי להכנס. אולי השאלה שלך???????? לא יכולה לענות על תופעות לטווח ארוך - זה בהחלט מעורר חרדה גם אצלי. אבל אני יכולה לתאר לך מה אנחנו עברנו. הבן אובחן לפני גיל 15, בדיוק עם כניסתו לתיכון (אצלינו אין חטיבות ביניים). הוא כמעט ולא הלך לבית הספר במשך 3 שנים. שקל 37 ק"ג כאשר גובהו היה 175 ס"מ. עבר את כל התרופות המקובלות והדבר היחיד שסייע היט סטירואידים שגרמו לו הן לתופעות לוואי מידיות והן לתופעות לוואי תמידיות (כמו פגיעה בראיה). מאז דצמבר - בדיוק שנה- שהוא התחיל לקבל רימקייד באופון קבוע (הוא היה קרוב ל- 17). לא אתאר את מצבו מחשש מעין הרע, אבל רק אזכיר שבבדיקות האחרונות השקיעה שלו הייתה 4!!!! אני בכלל לא ידעתי שיש ערך כזה, למרות שבסקלאה כתוב שהנורמה היא מ- 0-20. ליתר ביטחון עשינו את הבדיקה גם בבי"ח ושם זה היה 7... החלטות בתחום הרפואה הן החלטות קשות. בד"כ, אין החלטה שהיא הטובה ביותר, אלא יש החלטות שהן פחות גרועות. אנחנו עברנו לרמיקייד אחרי שהבן הודיע שלעולם הוא לא מוכן יותר לקבל סטירואידים. אנחנו מתפללים שההשפעה החיובית של התרופה תמשיך מעמד ומקווים שלא יגלו חלילה בעיות בהמשך. תקוותינו היא שבעוד תקופה ניתן יהיה להפסיק את קבלת התרופה ועם זאת לא יחזרו ההתקפים. מאחלת לתם החלמה מהירה ולכם שתחליטו את ההחלטה הטובה לכם. בברכה ריקי

ניסית ביקום ,ו- best - הלינק של ד"ר יוסף דיין. http://www.dayan-clinic.co.il/

כמי שלא לקחה רמיקייד אף פעם ואין לי נסיון בזה, אני יכולה רק לשלוח לך חיבוק של עידוד ולקוות שהמצב ישתפר ושלא תצטרכו לעמוד בפני דילמות כאלה. אבל אם נהיה ריאליים, הנזקים מהיעדר טיפול הם לדעתי הרבה יותר בטוחים וקשים מאשר הסיכון שברמיקייד, אם באמת שום דבר אחר לא יעזור. אני מתארת לי שגם לאדם בוגר לא קל להחליט כזה דבר עבור עצמו, ובטח לא כשצריך להחליט בשביל מישהו אחר, גם אם זו הבת שלך, ואולי דוקא כשזו הבת שלך. תהיו חזקים, תאספו את כל המידע שצריך, ואז תשעו כשאתם מחליטים, שעשיתם כל מה שניתן וזו ההחלטה הכי נכונה ותהיו שלמים איתה. ולעניין איסוף מידע ועוד פתרונות - אני נוברת בזכרוני עכשיו, ומתפלאת מאד שבכל הזמן שאני מנהלת את פורום לא נתקלתי אף פעם במילה "וויוונקס". זהו מזון מפורק לחלוטין, שאינו מכביד על מערכת העיכול, ולפחות בשנים שהתחלתי את היכרותי עם המחלות המוזרות האלה אני זוכרת מספר חולי קרוהן, בעיקר ילדים, שהטיפול העיקרי שניתן להם, ושעזר מאד, היה לתת תקופה של מנוחה למעי על ידי הימנעות מכל מזון פרט לוויוונקס. הדבר החשוב הוא שבתקופה שמקבלים את המזון הזה (בשתיה, ויש המוסיפים לו פטל וכאלה כי אני מבינה שהוא לא מעדן) - לא אוכלים שום דבר אחר, בשונה משאר תוספי הקלוריות המוכרים כמו אינשור. אגב - סיפרו לי שמותר ללעוס בלי לבלוע, ושזה עוזר בשביל להרגיש קצת נורמליים. למיטב זכרוני רופא הגסטרו-ילדים בשערי צדק היה מאד בעד השיטה, אם כי היא בהחלט היתה שנויה במחלוקת. מאחר ובשנים האחרונות לא שמעתי על זה יכול להיות שלא משתמשים בה יותר, או שהחליפו את הוויוונקס במוצר אחר, או משהו. בכל אופן, שווה לשאול על זה - אם את חושבת שתום מסוגלת לא לאכול כלום במשך תקופה של מספר שבועות, ולשתות במקום זה משהו לא מי יודע מה טעים.

לריקי :תודה על העדכון. אני שמחה ששיתפת אותי. כל מה שכתבת נכון ולכן אני כל כך חוששת, כי אין החלטות טובות יש רק החלטות פחות גרועות ולי זה מאוד קשה. ניראה מה יהיה ב-19 לחודש. לתומר: כתבתי לד"ר דיין והוא אמר שאין לו נסיון עם קבוצת הגיל של תום. תודה בכל אופן. לטליה: אין כיום את הטיפול שאת דיברת עליו (לפחות לא שמענו עליו) אך זה נשמע כמו מה שתום מקבלת עכשיו דרך הזונדה רק עם סוג אחר כל תוסף, מודולן. אין סיכוי שהיא תסכים לאכול רק את המודולן לכן נתנו לה את האפשרות להיות מוזנת רק בלילה וביום לאכול מה שהיא רוצה. בכל אופן שוב תודה