טליה,אני שואל את עצמי למה אף אחד לא מגיש בג"ץ

בעניין גלולת המצלמה שאינה בסל הבריאות ואלפי אנשים חולים ולאף אחד לא איכפת שיש טכנולוגיה והיא לא בשימוש בגלל עלות גבוהה ואטימות המערכת שיכולה בבדיקה של מאה אנשים לפתור מחלה למאות אלפי ואני מדבר על מחלות קשות. זו המדינה שאני הגנתי עליה ומגן בגופי וזו המדינה שרצינו שתהיה לנו. עצוב לי לראות גם אחרים סובלים מהיגיון לקוי ולא יכול להיות שבחור שחלה ויש לו תרופה שהוא לא יקבל אותה ולא איכפת לי עם יעלו את המיסים בישביל זה.צריך ערבות הדדית וצריך גם להפסיק את העישון בחוק כי זה אחד הגורמים להוצאות המערכת המיותרות על בריאות. בקיצור,סליחה,בשביל מה יש עמותה של קרון וקוליטיס ? בשביל מה יש עמותו בכלל אם יותר ויותר רע ?

שכבר קיימנו פעם את הדיון הזה ואמרתי לך מה דעתי. בקיצור - 1. זה לא נושא לבג"צ 2. הכסף שהאוצר נותן כל שנה להכנסת דברים לסל הבריאות הוא מצומצם ואני לא בטוחה שגלולה מצלמה תהיה הדבר הראשון שארצה שיכניסו, אפילו בשביל חולי קרוהן וקוליטיס, ובטח לא בהשוואה לדברים אחרים שיכולים להציל חיים. הגלולת מצלמה איננה תרופה, ובטח לא מצילת חיים. 3. לא יודעת אפילו אם החברה או מישהו אחר ביקש, בכלל, להכניס את הטכנולוגיה הזו לסל הבריאות. 4. אני לא דוברת של העמותה. 5. אתה יכול לנסות בעצמך, אם אתה חושב שזאת הדרך.

ועניין של הבג"ץ כי הבג"ץ זה השיטה כאן וכנראה שלא מבינים כאן לבד ולכל דבר חשוב מחכים שבג"ץ יחליט. זו גם תרופה ולא רק גלולה. תרופה זה לא רק פילולה. ועוד דבר חשוב,אם אתה רואה אצל אחד איך התרופה עובדת אחרי שצילמתה אצלו אתה גם תוכל לחסוך חיים לאחרים והרבה סבל ושעות עבודה במשק. אני לא עושה בג"ץ כי הבג"ץ לא מיתיחס לאנשים מהשורה ו"לא חשובים" וגם על זה צריך להגיש בג"ץ חוץ מזה שאני בצפון וכאן אין בג"ץ. אם עו"ד יגיש בג"ץ יהיה לזה גם תמורה לכולם ואולי עדיף תביעה ייצוגית ולצערי עורך דין יעדיף בטעותו לשלם 4500 ש"ח כשחלה מאשר להיתעסק במשפט והוא חושב גם שבדיקה אחת שלו תעזור וזה לא מספיק. אני לא מבין בשביל מה הקידמה אם לא מישתמשים בה נכון ורק מעלים את המניות של החברה ע"י מכירות לעשירים שגם הרי חולים אם הטיפול יקר מידי ולא מספיק.העמותות נכשלו וזו עובדה. תודה

אני חושבת שאדם פרטי לבד לא יוכל לעשות את זה, או שהוא יוכל לעשות את זה אבל בטוח לא יצליח. מה שכן צריך, זה עמותה חזקה וייצוגית שתשרת את כל חולי ה IBD בישראל ותקדם את מטרותם גם אם הן לא עולות בקנה אחד עם מדיניות הרופאים והבתי חולים. לפעמים נדמה שהעמותה מקדמת את האינטרסים של הרופאים (הממנים כמובן) בלבד וזורקת איזה עצם לחברים בצורה של כנס שנתי מאותו חבר של רופאים וממחזרת את עצמם. הגיע הזמן לשינוי ולא הכל קשור לכסף. עם אותם משאבים אני מאמינה שניתן לפנות גם לגורמים אחרים פרט לרחמילביץ וחבריו.

אפשר לנסות בבית הדין לעבודה אבל ההיגיון אומר שכאשר מערבים את בית המשפט העליון באי צדק משווע זה מקבל תוקף רציני ואמיתי יותר ודחוף יותר וחבל להיתעסק בשטויות להסביר לאנשים ולמשוך זמן וסבל של חולים. מקסימום אם בג"ץ יתן החלטה שיש לפנות לבית הדין לעבודה אז נפנה עם כוח נוסף כי החלטת בג"ץ מחייבת גם אותו לדון. צריך לזכור שהזמן עובר וחיינו מיתקצרים ואם מתכננים היום לפי המדע לחיות עד 300 ו-500 שנה (לפי תוכנית ב-BBC) אזי למות בגיל 120 עם מחלת מעיים זה אומר שמתים מזה.הגלולה בסל גם תיפתור את הבדיקות המגעילו של אנדוסקופיה חוקן בריום,רנטגן ועוד. רק אתמול ראינו בערוץ 1 שני פרופסורים שקיבלו פרס נובל מחיפה שמצאו פריצת דרך ברפואה ובפיתרון לסרטן אבל ההיגיון של המערכת פועל לא נכון שבמקום להישתמש בקידמה לחקר המחלה שלנו מיד נותנים לאנשים לסבול.בג"ץ גם מביא את הבעיה לקידמת הבמה. אני חוזר ואומר,שאם מערכת הבריאות תשקיע בחקר המחלה ע"י מתן המצלמה לפחות לחלק מהחולים כפי שמגיע בחינם תימצא גם התרופה לאחרים כי אם לא רואים בתוך המעיים אי אפשר לדעת מה שמתחולל שם ויש לנו היום את האפשרות הזו אז למה לא לנצל אותה. אגב,רופא הגסטרו שלי הימליץ לי על תרופה שפועלת על העצבים "מודאל" וקראתי עליה שהיא מזיקה ופוגעת בכבד.פשוט תרופה שמטמטמת ולא פותרת את הבעיה וצריך להפסיק לעקוף את הבעיה ,צריך לרדת לעומקה. לצערי אני לא ילד ומבין גם בכלכלה וגם במשפטים וזה הולך ביחד עם המדע. מהצפון קשה להגיש בג"ץ כי אי אפשר להגיע בייחוד כשאתה סובל מהמעיים ואם אתה בירושלים אתה יכול גם להגיע לדיונים אם תוזמן ויש יותר סיכוי שתוזמן כי בית המשפט לוקח את שיקול ההגעה כנראה גם.מהצפון לירושלים זה שמונה שעות הלוך חזור אם תירצו או לא ואם אתה בירושלים זה חצי שעה.. כשאני אומר 1000 ש"ח זה אגרה וכל אחד יכול להגיש בג"ץ לבד ואם אין לו כסף הוא יכול לבקש פטור מאגרה וזה די פשוט להגיש בג"ץ,פשוט לכתוב את הבעיה והסיבה על שני דפים ולצרף תצהיר ולהחתים בבית המשפט העליון או אפילו אפשר לשלוח בדואר מכל מקום. אני נידנדתי כבר מספיק שם ומכירים אותי בענינים אחרים ואני לא חושב שאני מתאים לזה ברגע זה אבל אני בטוח ב-100 אחוז שאפילו שהעתירה תידחה אולי היא תשיג את המטרה כי היא תפורסם בעיתון ברגע שתוגש ואין כל סיבה שתידחה והיא צריכה לדרוש משר הבריאות להגיב לשאלה ,למה משרד הבריאות לא עושה לפתרון המחלה ? ולא מכניס את הגלולה לסל מיד היום. אני מקווה שמשהו לפחות ירים את הכפפה ואם עו"ד זה עולה יותר כמובן אבל אפשר גם לדרוש את ההוצאות משר הבריאות ויש לו כסף וזה כדאי גם לו רק השר לא יכול לתבוע את עצמו ואת הכפופים לו והעתירה תעשה לו את העבודה. כאן עד שלא תובעים את האחראי אישית אז לא זז דבר כי מרוב בעיות לא רואים את העיקר ולא יודעים שם למעלה מה לעשות קודם וצריך לעזור להם לחשוב.רק השבוע נתבשרנו שבית המשפט כאן הכניס לתביעה את הבעלים והמנכ"ל של דובק אישית ואת היצרנים בעולם של הסיגריות גם לתביעה על ס"ך 7.6 מיליארד וזה אומר שמתחילים להקשיב כאן לנכון וקופ"ח שתובעת מבינים שממחלות כבר לא עושים כסף אלא חובות ושאפשר אחרת ואין ברירה צריך להיות בריאים ויש אחריות לכך גם על הרפואה. אני מקווה שמישהו ירים את הכפפה.מצב הבריאות חמור ובשל כך אנחנו גם מפסידים מיליארדים והרבה עצבים ועסוקים בשטויות. תודה לטליה ותודה למיה והרבה בריאות לכולם

העמותה מקדמת את האינטרסים שלה ושל החולים !!! איך הגעת למסקנה שכזו ?