רציתי לשתף

אני חולת קרוהן כ 10 שנים נשואה ועובדת. המחלה , בעליות וירידות....כרגיל. רציתי לשבח את הפורום והמשתתפים בו. אני נוהגת לקרוא ולהעזר בו מידי פעם. היום החלטתי להעזר בתמיכתכם ונסיונכם- ***************************************** בנוגע למצב החברתי של אנשים "כמונו". חולים , אבל לא רואים עלינו כלום.... אצלי למשל, מעט חברים "החזיקו מעמד" ונשארו איתי לאורך השנים. אני גם מבחינה לעיתים בחוסר סבלנות למצבי. לא לכל מקום אני יכולה ללכת ...שירותים.....כאבים......מצבי רוח. אני יודעת שסביר שמאגר החברים יתדלדל, אבל בכל זאת זה כואב. החברים כ"כ חשובים לי, שלעיתים אני "כועסת" על המחלה ש"בגללה" אני מפסידה - את החברים, תחביבים, את החיים........... אשמח לשמוע מכם ולקבל תמיכה, אני יודעת שפה אמצא . תודה מראש על "ההקשבה" והתגובות.

את יכולה לבחור לעצמך שם בדוי, זה יותר נוח.. :-) אני שמחה לשמוע שאת נעזרת בפורום ומברכת על החלטתך לכתוב הפעם. לא כתבת בת כמה את. זה חשוב, כי אני יודעת שבמהלך עשר השנים מגיל 18 עד 28, נניח (חליתי בגיל 19), נעלמו לי הרבה חברות וחברים, ואצלי זה לא היה קשור כלל לקוליטיס, אלא לעובדה שגדלנו, השתנינו, הלכנו כל אחד לדרכו, לפעמים רבנו על שטויות, לפעמים סתם הקשר התמסמס. נכון, הוי מקרים בהם אנשים נבהלו מהקוליטיס, זה היה בעיקר בחורים, היכריות חדשות, לא אנשים שהיו חברים טובים שלי מקודם. האם את יכולה בוושאות להגיד שאנשים ש"לא החזיקו מעמד" זה בגלל המחלה? אם כן - זה באמת עצוב, ומצער לשמוע. מהצד השני, הכרתי חברים חדשים, חלקם על רקע המחלה וחלקם מהעבודה והאוניברסיטה וכו'. יש לי היום חברים "וירטואליים" בכל העולם, בזכות הקוליטיס ובזכות האינטרנט שאליו הגעתי בעיקר בגלל הקוליטיס, בהתחלה. את חלק מהם כבר זכיתי לפגוש, וזה כיף גדול. יש לי היום חברים, בעיקר מהעבודה, שלא יודעים, לפחות לא רשמית, על מצבי הרפואי, אבל יודעים שאני מדי פעם קצת חולה ושאם הולכים למסעדה חייבים להיות שירותים בסביבה... לא נראה לי שזה מפריע למישהו מהם. לגבי דברים שאי אפשר או קשה יותר לעשות, זה באמת יכול להיות די מתסכל, לא רק לי אלא גם לסובבים אותי, כי עושים תוכנית נניח לטיול בשבת בבוקר, ואז אני לא מצליחה לישון כל הלילה של שישי ובבוקר דבר האחרון שמתחשק לי זה טיול. אז לא נורא, מוצאים משהו אחר לעשות. אבל בדרך כלל אני משתדלת לא למנוע מעצמי דברים רק בגלל זה. למשל, אם הולכים לסרט, אז יכול להיות שאני אבקש כרטיס למושב קרוב למעבר, ואולי אני אפסיד קטע כי יצאת לשירותים, אבל זה לא ימנע ממני ללכת לסרט. אם נסענו, כל המשרד לטיול "גיבוש" עם נסיעה ארוכה באוטובוס בצפון, אז המצאתי סיפור שאני נשארת אחר כך באיזור הצפון לאירוע משפחתי, גייסתי חברה ונסענו יחד באוטו שלי אחרי האוטובוס של המשרד... ככה יכולתי לעצור בתחנת דלק מתי שאני רציתי ולא מתי שהתחשק לנהג האוטובוס. זה היה כיף, ומאד מגבש עם החברה מהמשרד :-) יש פתרונות כל דבר. אשמח לשתף בעצות ובנסיון אם תפרטי בעיה ספציפית. כל טוב!!

היה לי כ"כ נעים לקרוא את תגובתך ואף להזדהות איתה. אני מרשה לעצמי לאמץ מספר "פטנטים" להתמודדות במצבים שונים ומול החברה. אני בשנות ה 30 לחיי. בד"כ אני די אופטיית ונאחזת המה שיש לחיים להציע לי . אבל בזמנים שהמחלה פעילה יותר, מטבע הדברים המוח טרוד וחושב בצורה קצת פחות חיובית, ואז הייתי מצפה לתמיכה רבה מצד החברים. ושלא ישפטו אותי על סמך הצטרפותי או אי הצטרפותי לטיולים, מסעדות ובילויים הקשים לי. לא נותר לי אלא להתייחס אליהם בבחינת: זר לא יבין זאת... נחמד שיש לך חברים וירטואליים, אני משערת שזה נותן הרבה כוח ועידוד. אני מאוד מעריכה את החברים שלא "פרשו" ואכן יחסינו מושתתים על נתינה וחיבה הדדיים. אבל אני חושבת שעלי להרחיב את מעגל החברים (ואפילו וירטואליים) לכאלו שמצבם דומה לשלי. איתם ארגיש נוח יותר בכל מצב. תודה לך טליה, אתחיל לתרום ואמשיך להתרם מכם. חניתה.