אימורן

קודם כל רציתי לעדכן אותכם שהבן שלי התחיל להרגיש קצת יותר טוב אחרי שהתחיל לקחת פרדניזון. עכשיו הוא צריך לקחת 40 מ"ג למשך שבועיים. הוא התחיל לאכול קצת, אבל הבעיה העיקרית היא שהוא מתעורר באמצע הלילה (בדרך כלל כי הוא צריך לשירותים) ואחרכך הוא לא מצליח להירדם שוב. יש למישהו עצות? בנוסף, כנראה עוד כמה ימים יתחיל עם אימורן. מה מצפה לנו מבחינת תופעות לוואי?. זה די מפחיד אותי שיהיו לו התופעות לוואי כמו שהיו לך, טליה. מייד בהתחלת הטיפול כבר הרגשת אותם? כמה זמן היית על אימורן עד שהחליפו את זה לפורינטול? תודה לכולם.

אמא אני סבלתי מקוליטיס קשה מגיל 15 עד 20 אני כבר 15 שנה אחרי ניתוח פאוץ לשאלתך ריצת הלילה היא אחד המאפיינים של קוליטיס פעילה וגם אני סבלתי מזה הרבה. מה הוא אוכל לפני השינה? אני לא יודע מה דרגת החומרה של מחלתו אבל אם הוא יאכל אוכל עוצר כמו אורז בארוחת הערב זה יכול לעזור אני גם לקחתי פורינטול במשך כמה חודשים (פורינטול זאת תרופה דומה לאימורן כמו דקסמול ואקמול והחומר הפעיל הוא אותו דבר) לא סבלתי משום תופעות לוואי כך שזה אינדבידואלי תרגישו טוב אילן

זה באמת מאד אינדיבידואלי. בכל אופן לא סבלתי הרבה. לקחתי אימורן שבועיים, ואז התחלתי להקיא. ביום הראשון חשבתי שאני סתם חולה. ביום השני שאלתי את עצמי למה אני קמה מרגישה מצויין ועד עשר בבוקר החום שלי עולה ואני מקיאה בלי סיבה, אז למחרת ניסיתי לקחת את הכדור בצהריים והקאתי רק בשלוש. יום אחרי ניסיתי לקחת את הכדור בשמונה בערב, והקאתי רק לקראת חצות, אז למחרת כבר הפסקתי לקחת את הכדור, ותוך מספר ימים עברתי לפורינטול, וזהו. כלומר, לקחת לי בערך ארבעה ימים של תחושה רעה סביב זמן לקיחת הכדור בלבד (אחרי שהקאתי כבר הרגשתי טוב) להגיע למסקנה שזה האימורן. לא ממש טרגדיה. רק צריך להיות עירניים.

לגבי האימורן חשוב מאוד לעשות בדיקות דם כל שבוע כדי לוודא שאין ירידה בכדוריות הלבנות (בד"כ פחות מ 4000 מפסיקים את התרופה). כבר נתקלתי בחולה שהגיע לטיפול נמרץ בגלל זה. חוץ מזה חובה לבדוק גם תפקודי כבד כי התרופה עלולה לפגוע בכבד. חוץ מזה אין תופעות לוואי כמו שיש בסטרואידים.

בהתחלה אולי כל שבוע שבועיים, אבל אם הכל תקין אחר כך עושים בדיקות כל חודש ובהמשך אחת לחודשיים. אני לוקחת אימורן כמה שנים, וטפו טפו אין לי בעיות. עושה בדיקות כל חודשיים, אבל, הכל בסדר.

כפי שטליה ציינה מדובר בתופעות מאוד אינדיבידואליות. אמא שלום, אני חולה קוליטיס ומטופל באימוראן. התחלתי עם פורינטול ולאחר יום אחד עלה לי מאוד החום ומספר הכדוריות הלבנות ירד בצורה דרסטית. לעומת זאת עם אימוראן שאני לוקח מזה מספר חודשים כמות נכבדה - 200מ"ג ביום. אין לי כל תופעות לוואי ותפקודי הכבד וכו, מצוינים, כך שלדעתי אין מה לחשוש אלא רק להיות במעקב. רק בריאות טל

קודם כל, שוב תודה לכולם. אתם מאוד עוזרים! ויש לי עוד שאלה: האם יש סיכוי לחזור לתרופה פחות חזקה כמו פנטסה אחרי שלוקחים אימורן תקופה מסוימת (אפילו אחרי כמה שנים), או שברגע שמתחילים עם אימורן, אז זה כבר מה שיהיה כל החיים?

ביתי בת 11 ואחרי התקף ממושך של קרוהן שאותר בבדיקת קולונוסקופיה לפני שבועיים. היא על פרדניזון 30 מ"ג ליום כבר שבועים ומצבה השתפר לעין ערוך. אין יותר שילשולים, אין יותר חום והיא עלתה כמעט 5 ק"ג במשקל - מה שהיה נחוץ עד מאוד. הרופא רוצה שהיא תתחיל אימורן - 50 מ"ג ליום לטווח ארוך מאוד. קראתי קצת על התרופה ומפחיד אותי שמערכת החיסון שלה תחלש וכמובן תופעות הלוואי. האם ישנם תחליפים לתרופה זו? - אני קצת חדשה בנושא. האם מישהו יודע על רופא לקרוהן - רצוי אחד אפילו עם שם בינלאומי - אני רוצה ייעוץ נוסף ממומחה בתחום זה. אשמח לכל טיפ, עידוד, תמיכה, ואינפורמציה בנושא. תודה