קוליטיס לחצים, עישון ועוד

שלום לכולם, ראשית, אני רוצה לברך על קיום הפורום. אני מניח שהנוכחים מסכימים איתי כי קיימת חשיבות עליונה ב "הוצאת קיטור" (בחולם ובשורוק) וקבלת מידע. אני בן 34 חולה קוליטיס מזה כשנה וחצי. מטופל עד כה הכל סוגי הטיפול- רפאסאל, אימוראן, פרדניזון, חוקנים וכו. למעשה מרגע גילוי המחלה אני בהתקף עם עליות וירידות. דימומים קשים ואישפןזים הנובעים מחוסר ברזל והמוגלובין נמוך. לפני כשלושה שבועות, לאחר תקופת רגיעה של כחודש וחצי (עקב האימוראן כנראה) החל שוב התקף של דימומים בעיקר וריצות תכופות לשירותים. שאלותי: 1. האם כל חולי הקוליטיס סובלים משלשולים?- לפני כשנה שלשלתי הרבה, היום אני רץ ולא יוצא כלום לעיתים קרובות פרט לדימום וריר, ניתן לומר שזה אפילו סוג של עצירות, אבל הצורך לרוץ עדיין קיים. 2. המחלה התפרצה אצלי לאחר הפסקת עישון,הבנתי כי קיים יחס הפוך בין קוליטיס ועישון. אפילו הציעו לי להתחיל לעשן שוב. האם מישהו עבר חוויה דומה הקשורה בעישון? 3. אני עובד במשרה ניהולית המשלבת נסיעות רבות לחו"ל ולחץ אינטנסיבי וגבוה. אני יודע מנסיוני כי קיים קשר בין סטרס לבין התלקחות המחלה. האם יש מי שנאלץ (אולי זה עדיף בכל מקרה) לשנות את אורח חייו על מנת להרגיע את העסק? (אני רוצה לעשות כל מה שאפשר על מנת להימנע מטיפול כירורגי) 4. ועכשיו סתם קיטור- אני כבר כשבועיים בבית, עקב ההתקף הנוכחי, נראה כי בעבודה מנסים להבין ולמראית עין אכן מבינים. אבל ההרגשה האמיתית היא שאף אחד לא מבין באמת מה עובר עלי או על חולים אחרים בהתקף. כפי שנאמר לי בעבודה פעמים רבות "לא רואים שאתה חולה" - מחד זו מחמאה, מאידך כשזה נאמר במעין ציניות, זה פחות או יותר הדבר המרגיז ביותר שיש. כמובן שכשיש לי יום יותר טוב קצת, אני שוכח שאינ בהתקף ומיד מלווה ברכגשות אשמה על "חוסר התפקוד" של י בבית ובעבודה. אשמח לשמוע דעתכם ותשובותיכם. תהיו בריאים

טל שלום אני חולה קרוהן בן 36 שפחות או יותר נמצא במצב דומה{לחץ בעבודה,אימוראן ופנטסה שדומה לרפאסל והתקפים מידי פעם} לפני כמה חודשים היה כנס מקצועי של חולי גסטרו במלון הילטון תל אביב ושם דובר בהרחבה על קשר ישיר בין עישון או שימוש במדבקות ניקוטין לבין הבאת הקוליטיס לרמיסיה לתקופה ארוכה במידה ותרצה עוד מידע הנך מוזמן לפנות אלי האי מייל

טל שלום, אני בערך בגילך ויש לי קוליטיס מגיל 19. לוקח זמן להתרגל לרעיון וללמוד איך להתמודד עם המחלה הזו. אני אנסה לענות לכל השאלות שלך כמיטב יכולתי, ולפי הסדר. אם יש לך עוד שאלות או חוויות לחלוק או חשק לקטר - באת למקום הנכון.. :-) אז ככה: 1. שלשולים הם סימפטום מרכזי של קוליטיס אבל יש מקרים נדירים יחסית של חולי קוליטיס שסובלים מעצירות או עצירות ושלשול לסירוגין. התופעה שאתה מתאר לא נשמעת כמו עצירות אלא מה שנקרא "טנזמוס" - תחושה "מזוייפת" של צורך, אפילו דחוף, לשירותים, וכשרצים לשם - כלום לא יוצא, או יוצא רק דם וריר. זה בהחלט סימפטום אופייני של התלקחות בקוליטיס, ואפילו של התלקחות די רצינית, או כזו הממוקדת באיזור הרקטום. 2. לצערם של כל רופאי הריאות יש קשר מדעי שחורג בהרבה מסטיה סטטיסטית, בין הפסקת עישון לבין התפרצות של קוליטיס. הסיבה לא ברורה, אבל עוד לא פגשתי רופא רציני שימליץ לחולה לחזור לעשן. נזקי העישון גדולים מדי. החלופה האפשרית היא ללעוס מסטיק ניקוטין, או להדביק פאצ'ים של ניקוטין - טיפולים שנוסו על חולי קוליטיס ועובדים עבור חלקם. בזמן האחרון פחות פופולרי כי יש מחקרים חדשים שמעלים אפשרות שזה לא הניקוטין בסיגריה שמשפיע. אתה יכול להתייעץ על זה עם הרופא שלך. 3. כשהגוף חולה הוא צורך הרבה אנרגיות לשם התמודקות עם המחלה. הסטרס וההחמרה זה קצת ביצה ותרנגולת ולא בטוח מה קודם למה. בכל אופן, במצבי מחלה מסויימים זה פשוט חוסר אחריות לא לקחת קצת פסק זמן ולנוח, וזה עלול להחמיר את המצב, ויום בהיר אחד הגוף שלך יצרח "דדדיייי!!!!!!!" ותגיע חס וחלילה לצורך באשפוז או ניתוח. לא כדאי להגיע לשם. כולנו פה בפורום מבינים היום הרבה יותר טוב את הביטוי "העיקר הבריאות". לפעמים, בהחלט יש צורך לעשות שינוי מסויים בחיים, ואני מכירה כמה חולים שעשו זאת. אישית אני יכולה לומר שמאחר וחליתי בגיל צעיר יותר, לא הצטרכתי לעשות שינוי אבל בהחלט בחרתי לעצמי סוג עבודה בה אפשר לקחת חופש מדי פעם, לא עובדים מהבוקר עד הלילה, ולא בסטרס היסטרי. מצד שני- חובה שזה יהיה לי מעניין, כי אחרת, גם אז הגוף צועק.... 4. <אנחה מעומק הלב..> אוי כמה שאני מזדהה... בגלל זה יש פורום, כי רק פה יש אנשים שבאמת מבינים מה עובר עלינו. וה"את לא נראית חולה" עלה לי על העצבים די הרבה במשך השנים, כמעט כמו ה"בקרוב אצלך" בחתונות ובריתות... :-) אבל בסוף לומדים להבין שלאנשים באמת לא יכול להיות שום מושג כי הם לא עוברים את זה (ומאחלת להם שלא יעברו), אז צריך לסלוח להם, גם לתמימים וגם לצינים. הדבר הכי חשוב שלמדתי מהמחלה זה לשים לב לעצמי - לגוף שלי, לנפש - ללמוד מה עושה לי טוב ומה לא, מה אני באמת רוצה, לבטא רצונות, רגשות, טובים ורעים - ולא להשאיר אותם בבטן, ולקחת את כל החיים בפרופורציות. ואם היה צריך קוליטיס כדי ללמד אותי את זה - אז בסדר, אני מקבלת את זה בשלוה. בדרך כלל (כלומר, עד לרגע שבא לי לצרוח שנמאס לי להיות חולה!!!!).

תודה על ההתייחסות והמענה המפורט, בנוגע לעניין העישון, אין לי ספק שאצלי זה קשור ישירות. דווקא פרופסור מאוד רציני שהלכתי אליו באופן פרטי יעץ לי שבמידה והאופציה האחרונה תהיה ניתוח, על כל סיכוניו והסיבוכים האפשריים. הוא ממליתץ לי לחזור לעשן. בינתיים עוד לא התיאשתי ולא רצתי לפיצוציה הקרובה.

שלום רב! שמי דנה ואני בת 18, כבר שנה אני חולה בקוליטיס ועדיין אין לי מושג מהמחלה עצמה או איך היא התפרצה וכמובן דרכי ההתמודדות איתה. אבקש לעזור לי ולשלוח לי חומר על הקוליטיס ודרכי התתמודדות אני לפני צבא, ולא הודעתי על מחלתי. אבקש יעוץ וחומר תודה על תשומת הלב