הצילו
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
היה לנו הערב ויכוח סוער עם תום(זה היה צריך להגיע) היא האשימה אותנו בהאשמות נוראיות . שלא אכפת לנו ממנה, שאנחנו רק רוצים שיהי לה רע, שהתרופות לא עוזרות לה... ועוד ועוד ועוד. כל זה התחיל כי היא הגיעה מאוחר הביתה, לא לקחה את האינשור בבוקר, לא לקחה את האינשור בצהריים, לא השאירה הודעה או פתק לאן היא הולכת. בקיצור לא עשתה כלום ממה שהיא היתה צריכה לעשות. אז הודענו לה שהיא אוכלת מתקלחת והולכת לישון. בלי לראות טלויזיה. ואז התחיל הכל. מה עושים איך יוצאים מהמעגל הזה? איך מגיעים למצב שהיא תבין בעצמה כמה זה חשוב לקחת הכל ולידאוג לבריאות שלה? בקיצור תעזרו... ענת
מאוד עצוב לי לשמוע על הקשיים שקורים אצלכם. אני מתארת לעצמי שזה חלק מההתבגרות של תום. אני יודעת מחברה שהיו לה קשיים עם הבת והיא פנתה לייעוץ. הפסיכולוג אמר לה שהילדה פשוט משוועת לגבולות והוא הציע שהאמא תמשיך להיות רכה והאבא יהיה הקשוח (כדי שלא יהיה לה קשה מדי ששני ההורים בבת אחת משנים את ההתנהגות אליה) וזה היה מוצלח. לפי דעתי תום מנסה לראות עד כמה היא יכולה למשוך את החבל. זה מובן שקשה לה עם התרופות ועם האינשור. אני יודעת שכשלי יש התקף של כאבים אין לי סבלנות לשום דבר ולאף אחד. אולי כדאי לדבר עם המורה שתדבר עם הילדים בכתה על החשיבות של ללכת מבית הספר ישר הביתה ואם הולכים לחברה שחשוב לידע את ההורים במיוחד לאור המצב הבטחוני עם כל ההתראות וכו'. אני יודעת שכשהיו לי בכתה ילדים (וזה היה נדיר) שלא הגיעו הביתה אחרי בית הספר אני ערכתי שיחה כזאת עם כל ילדי הכתה וזה עזר. מקווה שהייתי לך לעזר ואם את רוצה את יכולה להתקשר אצלנו אף אחד לא ישן. שיהיה לכם המשך ערב נעים הרבה בריאות סימונה
הי ענת אוף!!! מאד מאד קשה- לך, לכל המשפחה ול... תום!!! הסיבה שאני מסכימה עם סימונה שאולי בשעה הזאת כדאי להעזר בטיפול היא כי,כפי שכתבתי באחת הפעמים קודם, כדי ליעץ נכון, צריך להכיר כל אחד מכם ואת המסגרת המשפחתית יותר טוב. אני מרגישה שבאופן טבעי אתם רוצים שתום תשלים בקלות ובמהרה עם העובדה שהעולם שלה התהפך. היא "מקשה" עליכם , כי היא לא משתפת פעולה, כי היא לא אמרה:" או קיי, אני חולה . אבל לא נורא, אני אעשה כל מה שהרופאים אמרו לי, אני אענה על הציפיות של ההורים שלי אני אהיה "ילדה טובה", אני אהיה "פצינטית טובה"... זה פשוט לא הולך ככה. צריך המון המון סבלנות והרבה פעמים נדמה שאין כוח ומאיפה ניתן לקבל את הסבלנות , כאשר החיים ממשיכים ויש עוד קשיים חוץ מהבת החולה. אולי אפילו אתם מרגישים כעס כלפיה ולכן קשה לכם להעניק לה את התמיכה שהיא זקוקה לה. באופן כללי, אתם צריכים מישהו שיכיל אתכם עם הקשיים שלכם, שיעזור לכם לעבד את מה שאתם מרגישים, שיסייע לכם להחליט על אסטרטגיה חינוכית ואז יהיה לכם יותר קל לעשות את מה שתום זקוקה לו היום -אמפתיה, הבנה ו...גבולות אבל לא לכעס, לעונשים ולתחושה שלא מבינים אותה. אם משתמע מדבריי שאני מבקרת אותך, אני מתנצלת - זו בעייה של התנסחות שמנסה להיות תמציתית ובכ"ז להעביר את המסר. אני זוכרת את עצמי ימים ולילות שלמים של ייאוש, תיסכול, בכי וחוסר אונים. אבל!!! כל הזמן הזכרתי לעצמי שאם לי קשה לבן שלי קשה יותר.. זה עזר לי להסתיר ממנו את הרגשות הקשים ולהתייחס אליו בסימפתיה, גם כאשר הרגשתי שאני יוצאת מדעתי. היו גם צרחות ועלבונות הדדיים, אבל מותר לטעות ומותר להתנצל, ומותר לבטא כאב ועצב - אבל!!! (לי אישית זה מאד חשוב) להיזהר ממצב שבו הילד עלול לחשוב שהוא מכביד על ההורים ושהוא , בגלל מחלתו, הופך להיות לנטל ואולי כתוצאה מזה לרגשות שליליים כלפיו. את ודאי שמה לב שאני יכולה להיסחף בלי קץ. אבל, שוב, מזכירה שכל מה שכתבתי הוא מהרהורי לבי, ואולי לא מתאים לך. אני בטוחה שזה ייקח זמן, אבל אתם תוכלו (לבד או עם עזרה) למצוא את הדרך להחזיר לחייכם מצב של שפיות - אחרת מהעבר, אבל אפשרית ואיכותית. שולחת לך חיבוק גדול, ומאחלתליום יותר טוב מחר!!!!
הי ענת אוף!!! מאד מאד קשה- לך, לכל המשפחה ול... תום!!! הסיבה שאני מסכימה עם סימונה שאולי בשעה הזאת כדאי להעזר בטיפול היא כי,כפי שכתבתי באחת הפעמים קודם, כדי ליעץ נכון, צריך להכיר כל אחד מכם ואת המסגרת המשפחתית יותר טוב. אני מרגישה שבאופן טבעי אתם רוצים שתום תשלים בקלות ובמהרה עם העובדה שהעולם שלה התהפך. היא "מקשה" עליכם , כי היא לא משתפת פעולה, כי היא לא אמרה:" או קיי, אני חולה . אבל לא נורא, אני אעשה כל מה שהרופאים אמרו לי, אני אענה על הציפיות של ההורים שלי אני אהיה "ילדה טובה", אני אהיה "פצינטית טובה"... זה פשוט לא הולך ככה. צריך המון המון סבלנות והרבה פעמים נדמה שאין כוח ומאיפה ניתן לקבל את הסבלנות , כאשר החיים ממשיכים ויש עוד קשיים חוץ מהבת החולה. אולי אפילו אתם מרגישים כעס כלפיה ולכן קשה לכם להעניק לה את התמיכה שהיא זקוקה לה. באופן כללי, אתם צריכים מישהו שיכיל אתכם עם הקשיים שלכם, שיעזור לכם לעבד את מה שאתם מרגישים, שיסייע לכם להחליט על אסטרטגיה חינוכית ואז יהיה לכם יותר קל לעשות את מה שתום זקוקה לו היום -אמפתיה, הבנה ו...גבולות אבל לא לכעס, לעונשים ולתחושה שלא מבינים אותה. אם משתמע מדבריי שאני מבקרת אותך, אני מתנצלת - זו בעייה של התנסחות שמנסה להיות תמציתית ובכ"ז להעביר את המסר. אני זוכרת את עצמי ימים ולילות שלמים של ייאוש, תיסכול, בכי וחוסר אונים. אבל!!! כל הזמן הזכרתי לעצמי שאם לי קשה לבן שלי קשה יותר.. זה עזר לי להסתיר ממנו את הרגשות הקשים ולהתייחס אליו בסימפתיה, גם כאשר הרגשתי שאני יוצאת מדעתי. היו גם צרחות ועלבונות הדדיים, אבל מותר לטעות ומותר להתנצל, ומותר לבטא כאב ועצב - אבל!!! (לי אישית זה מאד חשוב) להיזהר ממצב שבו הילד עלול לחשוב שהוא מכביד על ההורים ושהוא , בגלל מחלתו, הופך להיות לנטל ואולי כתוצאה מזה לרגשות שליליים כלפיו. את ודאי שמה לב שאני יכולה להיסחף בלי קץ. אבל, שוב, מזכירה שכל מה שכתבתי הוא מהרהורי לבי, ואולי לא מתאים לך. אני בטוחה שזה ייקח זמן, אבל אתם תוכלו (לבד או עם עזרה) למצוא את הדרך להחזיר לחייכם מצב של שפיות - אחרת מהעבר, אבל אפשרית ואיכותית. שולחת לך חיבוק גדול, ומאחלתליום יותר טוב מחר!!!!
לענת הדברים שאת מספרת לנו בבהלה רבה נראים לנו ההורים "בעלי הנסיון" כמעט כתסריט צפוי מראש ואולי אפילו "בריא" עד כמה שזה ישמע לך מוזר. דבר ראשון את צריכה לזכור שכל כולה מדובר בילדה בת 10...! ומה מפילים עליה בזמן כל כך קצר? מחלה מגעילה, כאבים עזים, מטלות שונות ומשונות, אחריות ללקיחת תרופות ותוספים כשגם בלעדיהם אין תיאבון ואין כח ואין חשק והן לא טעימות ואף אחת מהחברות לא לוקחת, ורע לה ונמאס לה ,והיא לא רוצה שיעמדו לה על הראש כל הזמן ובמיוחד שאין תוצאות מידיות,ולמה זה קרה לה ומאיפה נפלה עליה הצרה הזאת ומה יהיה?? ומה יקרה אם היא לא תקח את התרופות?..הרי הן בין כה וכה לא מרפאות ומה אתם מבינים בכלל?? הדבר "הבריא" בכל התאור שלך זה דווקא הטחת הדברים בפנים שלכם,למרות הקושי הנורא לשמוע אותם מפיה. האלטרנטיבה היא להתכחש למצב או לשתוק ולהשאיר את הדברים בלב ולא לשתף את ההורים. אז דבר ראשון תביני שהתהליך הקשה שאתם עוברים הוא "נורמלי" וגם אחרים עוברים את החוויה הזו בדרך זו או אחרת . חשוב לקבל בהקדם האפשרי עזרה מקצועית של פסיכולוג או עובדת סוציאלית עם התמחות מתאימה.(יש בקופ"ח או בביה"ח ואולי ביה"ס יוכל להמליץ...) שינחו אתכם כיצד להתמודד. מקווה שעזרתי, להשתמע בת שבע ,
