לזמיר וריקי

היי אני עוד מעט הולכת לשיחה עם כל צוות המורים והמנהלים כדי לדבר איתם על מצבה של תום. רציתי לקבל מכן רעיונות לשיפור והקלה שיעזרו לה לעבור את השנה בצורה טובה, וכן רעיונות לעבור את הבקרים בשלום. מבחינתה של תום היא היתה מוכנה לוותר על בי"הס. היא ממש לא בראש של לימודים. אני חושבת שזה קשור למצבה הפיזי שעדיין לא טוב. בכל אופן אם יש לכן רעיונות אני מאוד אשמח לשמוע. ביי אני רצה ענת

(קורה... לחצתי ENTER מהר מדי) ליידע את המורים שתום לפעמים לא מרגישה טוב ולא לעשות לה את המוות אם היא מורידה ראש על השולחן ונחה קצת. לאפשר לה לצאת לשירותים בלי צורך להצביע ולבקש רשות (אם שלשול הוא בעיה אצלה), ולקוות שהיא לא תנצל את זה לרעה :) להסביר למורה להתעמלות שלפעמים כואבת לה הבטן או יש לה בחילה, וזה לא התפנקות. ליצור הסדר מתואם עם המורים להשלמת שעורי בית אם היא מפסידה חומר לבקש קצת סלחנות אם היא מאחרת לבית הספר בבוקר (אם זה עלול לקרות - את יודעת יותר טוב). לבקש - תחשבי אם זה נחוץ - שיהיה לכיתה שיעור חברה על הנושא של חיים עם מחלה כרונית, שיאפשר להוריד חששות של ילדים אחרים שאולי זה מידבק, או מסוכן להם, ויאפשר לתום לספר קצת איך היא מרגישה, ואולי יש בכיתה עוד ילד או שניים עם מחלה כרונית שאתם לא יודעים עליו/ה? אסטמה או סוכרת נפוצות מאד אצל ילדים. מצד שי ילדים עלולים להיות אכזריים אז צריך להתייעץ על זה עם יועצת חינוכית או פסיכולוגית, וכמובן עם תום - כמה היא רוצה שילדים בכיתה ידעו. אולי אפשר להזמין לכיתה מישהו מבחוץ שידבר על זה, איש מקצוע. להפנות את המורים לאתר של העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס, שיבינו קצת יותר על מה מדובר, ולהזכיר שיש גם חוזר מנכ"ל משרד החינוך בנושא של התייחסות לילדים עם קרוהן וקוליטיס - כדאי שתכירי אותו טוב: http://207.232.9.131/edun_doc/sc4ak2_2_35.htm ויהיו לי עוד רעיונות אולי אחר כך, מקווה שזה לא יהיה מאוחר מדי.

היי . שמעתי שהתקשרת אתמול. לא הייתי בבית, היתה לנו ישיבה של הורי הישוב עם הנהלת ביה"ס וועד ההורים בנושא תשלומי הורים. חזרתי מאוחר ולכן לא חזרתי אלייך. אני אנסה לצור איתך קשר טלפוני היום. בקשר לעצות זה קשה. רון ממש לא למד בשנה שעברה. זה ממש לא עניין אותו, הוא היה עסוק ב"לשרוד". כשהחל מצבו להתייצב מבחינה רפואית, הוא התמוטט נפשית, הוא התחיל להבין שהוא חולה כרוני על כל המשתמע מכך ומהם ההשלכות על חייו. אחרי שהוא אסף את עצמו ועבר את המשבר הקשה הוא התחיל למרוד וסירב לקחת כדורים. בקיצור ללמוד הוא לא למד שנה וחצי בערך. למזלנו הוא מאוד נבון ובעבר היה תמיד תלמיד מצויין וכך הוא שרד את כיתה ז' וסיים עם ממוצע נמוך מאוד מבחינתו 76. השנה אני מקווה שהסיפור יהיה שונה. לגבי תום אני מבינה אותה מאוד,ואת המשברים שהיא עוברת. נראה לי שאין קיצורי דרך והיא תצטרך לעבור את כל הדרך הקשה עד לקבלה שלה את העובדה הקשה שהיא חולה במחלה כרונית ומשם היא תנסה לחזור חזרה לתפקוד רגיל שלה. הכי טוב לתמוך בה כמה שאפשר ולנסות להקל עליה ככל האפשר אבל אל תבהלו אם הציונים בבית-הספר לא יהיו כמו שהיו בעבר. להתראות בנתיים זמיר

ממש מתחשק לי לחבק אותך ואת זמיר; אותך, כי את בתחילת הדרך, ואותך זמיר, כי אני מרגישה שאת כמעט מדברת מפי (קבוצת תמיכה, או לא?!) עצות ישירות קשה לכתוב, כי אני לא מכירה את המצב שלכם מכל הבחינות, ועם כל ההזדהות, כל אחד הוא אחר. אני יכולה לתת קוים מנחים לאיך, לדעתי, ניתן להגיע להחלטות איך לנהוג. אז קודם כל חשוב המצב המדויק של תם. ממה בדיוק היא סובלת, באלו שעות של היום. האם יש לה שילשולים שעלולים להפריע לה במהלך הלימודים, האם היא סובלת מכאבי בטן, ואם כן- האם אתם יכולים לדעת מניסיון מתי. האם היא סובלת מחולשה? כאשר יודעים מה המצב, אפשר להחליט מה לשתף את הסביבה ומה אין הכרח. אני אישית, מאמינה ששיתוף בנתונים הרלבנטיים הוא מאד חשוב. הסתרה, בד"כ, היא מתכון לצרות. לגבי המורים - כל מה שעלול להכביד עליה ולהיפך, כל מה שנראה לכם מתאים שאפשר לוותר לה ולהקל עליה בלי לעבור את הגבולות של הסביר - להגיע להסכם ברור עם המורים. אני למדתי מאבא של ילד אחד (שאגב, הוא עכשיו בן 17 והציונים של כל הבגרויות שלו עד עתה הם הרבה מעל 90) שמספיק הסבל שהוא עובר בגלל המחלה, הוא לא צריך גם לסבול מחוסר הבנה וחוסר רגישות של מורים. הוא יצא מתוך הנחה שאם יודעים מה לדרוש מבית הספר ואם עושים את זה בצורה מנומקת ומשתפת - הילד מרוויח. מאז ניסיתי את זה גם על עצמינו וגם על הרבה פצינטים, וזה עובד! אני אישית מאמינה שאין צורך ללחוץ על לימודים. התלמידים בעלי היכולת משלימים את החומר כאשר הם מרגישים טוב (ראי הבן של זמיר, ולשמחתי , גם הבן שלי) ובלאו הכי לחץ לא משפר יכולות. לגבי החברים - חשוב לדבר עם תם ולעזור לה להחליט איך להגיב בכל מיני מצבים אפשריים, וגם לתכנן מה להגיד ולמי. למרות שמקובל להגיד ש"ילדים הם אכזריים", ילדים יכולים להיות גם מאד נדיבים ואוהבים לעזור בעת צרה. למעשה, זה מאד לתוי במעמדה של תם בכתה לפני המחלה. ואת זה , שוב, רק אתם יכולים לדעת. לפעמים טוב לבחור חברה אחת או שתיים שיודעות יותר ויכולות לעזור. לפעמים אפשר למצוא כל מיני נוסחאות שמצד אחד מוסרות מידע (אני סובלת בזמן האחרון מכאבי בטן שמפריעים לי לתפקד) אבל גם לא מפחידים ברמה של "מחלה כרונית", שזה , בלי הסבר באמת מעמיק , עלולים לפרש לא נכון. לגבי ההתנהגות בכלל, ובבוקר בפרט - כמו שבזמנו כתבתי לגבי התרופות - כל מה שניתן לעשות בשיתוף פעולה מראש עם תם , תמיד יצליח יותר. אם קשה לה לקום בבוקר, כדאי בראש ובראשונה לברר איתה את מהות הקושי. האם זה קשור למחלה, או שזה קושי רגיל של ילדים לאחר תקופת הקיץ. אחר כך צריך להחליט החלטה עקרונית, מה אתם רוצים ומה אתם יכולים לעשות בבוקר- כלומר- בשעות רגיעה של אחה"צ (וכמובן, לא בבוקר, בזמן הלחץ)- לנהל שיחה ולהחליט איך לנהוג בבוקר כדי לעשות לכולכם את החיים יותר אפשריים. לנסות לקבוע מראש מהם האפשרויות (אני לא יודעת מה מתאים לכם, על סמך רקע משפחתי רחב- יש מבוגר שיכול להתעכב? יש אפשרות שלא תלך לבי"ס? ועוד). בד"כ אם אתם קובעים מראש, כולל איך "מכריחים" אותה לקום , אם זה מה שהיא מבקשת (יש ילדים שמודים שבלי לחץ הם לא קמים), אז התוצאה יותר קלה. למעשה, כל דבר מומלץ לעשות בהחלטה משותפת. יש דברים שכבר תדעו להכין תסריט מראש, ויש דברים, כמובן, שתצטרכו לתקן לעתיד. אין מאוחר!!! תמיד אפשר לעשות יותר טוב מחר!!! ולדעתי, הכי חשוב לזכור שלתם עכשיו מאד קשה (אני יודעת, גם לכם!) והדבר שהיא הכי זקוקה לו זה להבנה ולתמיכה. אני שוב מחבקת ומחבקת. יודעת כמה זה קשה, אבל מאמינה שזה אפשרי ושכעבור תקופה גם אתם תרגישו יותר שליטה במצב והדברים יהיו אכן יותר אפשריים. להשתמע ריקי