בוקר טוב ריקי

אני מתה עלייך. סתם פשוט כיך לקרא הודעה כאזת על הבוקר. אני מאוד מקבלת את זה שצריך להקשיב לתום ולסמוך על מה שהיא מרגישה לכן נתנו לה תקופה מסוימת לקחת אחריות על המחלה התרופות וכ"ו. אבל היא הפסיקה באופן מוחלט לקחת הכל. הסברנו לה מה זה אומר (הדרדרות, אישפוז וכ"ו). ואז חטפנו על הראש מהרופא שלנו שאנחנו לא אחראים ושהוא לא יהיה מוכן להמשיך לטפל בנו עם לא ניקח אנחנו את האחריות. בקיצור כל מה שניסיתי להסביר לו לא עזר. אני יצאתי משם כמעט בוכה. כשבאתי הביתה וסיפרתי לאסף בעלי הוא החליט שאנו באמת צריכים להחזיר את האחריות אלינו ושוב חזרו המלחמות עם תום בעיקר על האינשור. והאווירה בבית חזרה להיות בלתי נסבלת. זהו מה עושים כאשר הרופא המטפל לא מביו את כל הנושא של לסמוך על הילדים ולהאמין להם ולנסות ללכת איתם? תודה וביי בינתיים ענת

היי. סליחה שאני נכנסת להודעה שלא קשורה אלי אבל לא יכולתי להתאפק... אני מאוד מסכימה עם ריקי לשמוע לילדים ולתת להם לקחת אחריות. אנחנו מנסים כל הזמן לתת לבן שלנו בן ה-13 לקחת אחריות על מחלתו. לפעמים זה עובד ולפעמים לא. לפעמים יש ימים שקל יותר ויש ימים קשים. אבל אנחנו ממש לא מאפשרים לבן להפסיק לקחת תרופות. אנחנו מדברים איתו המון ומסבירים שבעזרת התרופות הוא מרגיש כעת טוב נמצא ברמיסיה ואם הוא יפסיק לקחת את התרופות אנחנו לא יודעים מה יקרה. סביר להניח שהוא ירגיש מאוד לא טוב כפי שהוא הרגיש ואפילו יפתח סיבוכים נוספים שאנחנו לא רוצים לחשוב עליהם וגם הוא לא. בקשר לרופא לדעתי הכי חשוב להיות אצל רופא\ה שיוצרים קשר טוב עם הילד ורותמים אותו ל"מאבק", אם לא נוצר קשר כזה בין רופא וילד ויש מתיחות, קשה לילד ואולי בלתי אפשרי אפילו להרתם למלחמה הימיומית בקרוהן. הרופאה שלנו מאוד זורמת עם הבן שלי והוא מאוד מעריך אותה. היא מצידה יודעת שישנם דברים שהוא לא מסוגל לעשות אותם והיא משתדלת למצוא פתרונות יצירתיים עבורם. טוב סליחה על אורך ההודעה. אני ממש מקווה שתום תרגיש טוב ולא תצטרך לעבור אף יום קשה. זמיר

היי זמיר זה בסדר גמור שאת התיחסת למה שכתבתי. אני מרגישה בדיוק כמוך בקשר לרופא ולכן אני קצת מאוכזבת מהרופא שלנו אבל לא יודעת מה לעשות בענייו. כנראה שנלך לקבל דעה שניה. בינתיים שוב תודה ענת.

את ההודעה של זמיר קראתי אחרי שהגבתי לענת. אז אני מדגישה שהמילה אחריות קבלה קצת גוון שונה אולי ממה שהתכוונתי. מצד שני, אני מסכימה באופן מוחלט עם כל מילה שזמיר כתבה. וענת, יש לי רושם שחלק מההסכמה נובע מהניסיון שרכשנו במשך הזמן. לא בטוח שהיינו כל כך "זורמות: בתחילת הדרך.

תודה... חשבתי שנמשיך את הקשר באי מיילים או אישית, אבל אם בחרת כך, אעשה כמיטב יכולתי. יש הבדל בין אחריות, לבין להקשיב לילדים. יש גם הבדל בין תרופות לבין תוספים, ולכן הדגשתי שאני מתייחסת לאנשור. אז באופן כללי, אני יכולה להתייחס למשפט שכתבתי למעלה. לדעתי (הפעם זו דעתי המקצועית, שאני מיישמת אותה גם באופן אישי, וליתר דיוק, אני מנסה ליישם אותה באופן אישי- לא תמיד הכל פועל טיק טק במציאות)- לא ניתן להעביר אחריות לילד בן 10. אפשר להציע לו שותפות. זה המון השקעה, והמון סבלנות, ולפעמים מתפוצצים (גם ההורים וגם הילדים), אבל זה תמיד!!!! משתלם לטווח הארוך. הרעיון הוא שאומרים לילד (לא תמיד במילים מפורשות, אבל כן בהתנהגות. וחשוב מאד שאם אומרים את זה במילים, אז גם להוכיח בהתנהגות) - אני מבין שקשה לך, ואני בכלל לא חושב לרגע שאני באמת באמת מבין מה שאתה עובר. אבל אני יכול הכי להשתדל, והכי להקשיב ולנסות להבין. אבל חשוב לי שתהיה בריא ולפעמים זה כרוך בלעשות כל מיני דברים שלא נעים לעשות אותם, אבל אין ברירה. ואז (וזה הקושי הגדול) אתם כהורים צריכים לעשות החלטה מה חשוב מאד ומה חשוב פחות. על מה לא ניתן לוותר ועל מה אפשר לוותר. זה מחייב להכיר וללמוד גם את המחלה ואת הטיפול, ואת הגישה של הרופא הספיציפי שלכם, ואת הגישה האישית שלכם לחיים בכלל ולחולי ולבריאות בפרט, והכי חשוב להיזכר -- מי זה הילד שלכם.. אני מנסה להכניס לכאן חשיבה ותיאוריות ונסיון של (52) שנים, וזה לא פשוט, אבל אני מקווה שהרעיון באופן כללי ברור. אז , למשל, אם הרופא נותן תרופה (מה היא מקבלת, ראפסאל? אסקול? משהו אחר?) , אז אתם עומדים על כך שהיא תיקח את התרופה בדיוק כפי שהרופא אמר. אם התזונאית המליצה לא לאכול דברים מסויימים, רצוי לעשות מאמץ גדול שהיא לא תאכל את הדברים הלא מומלצים. אבל אם יש המלצה לאכול מאכל מסויים או תוסף מסויים - לא ללכת ראש בקיר. זה גם נותן לילדה מרחב מחייה ואפשרות שליטה קצת על חייה שמבחינתה איבדה עליהם עכשיו שליטה, בדיוק כמוכם, וגם באמת חבל לבזבז את האנרגיות על דברים שהם לא הכרחיים. לדעתי, הרבה יותר קשה לגדל ילד חולה מאשר בוגר חולה (אם באמת מסוגלים לעשות פרידה, כאשר הוא נהיה בוגר), כי כאשר החולה הוא ילד האחריות !!!! היא עלינו ההורים. כאשר הם בוגרים, החוכמה היא להיות עבורם במינונים שהם רוצים וזקוקים להם, כי זכותם להיות אחראים על עצמם בדרכם שלהם. נסחפתי? הייתי מבולבלת? מקווה שבכ"ז הכיוון שלי ברור. ובאמת, לו הייתה קבוצת תמיכה באיזור המגורים שלך, קבוצה כזו יכולה לתת המון כוח- כי לומדים אחד מהשני, וגם מהשגיאות שלנו. תבדקי אולי עם זמיר, אם יש לכן אפשרות לקיים קבוצה כזו. ואם לא, אני בטוחה שאתן יכולות להיות "קבוצת תמיכה" אחת לשנייה בהיות הילדים שלכם בגיל באמת קרוב. מאחלת לכם החלמה מהירה ואני מקווה להיות תמיד פנוייה לרשותכן. אני יודעת שתוך זמן מסויים אני אוכל להעזר בכן באותה המידה. אגב, אני נעזרתי רבות באמא ובבוגרת שהכרתי באמצעות הפורום הזה ובהשתתפות ברמת פעילות משתנה בפורום. ושוב, באופן כללי- הכי חשוב להשתדל להגיע קודם כל למצב שבו היא הכי פחות תסבול. אז אפשר לחפש ביחד - איזה מאכלים עושים לה כאבי בטן, על מה אפשר לוותר, על מה צריך לוותר (לזה בעקר התכוונתי שהיא יודעת הכי טוב מה טוב לה). ןנחזור רגע לאחריות, ואני מזכירה שזה שאני אומרת את זה זה לא אומר שזה נכון- אתם תקחו מה שמתאים לכם, כי הרי לא ניתן בגלל מחלה לשנות את הדפוסים הקבועים שלכם... אלו שאימצתם לכם, כי הם מתאימים לכם. (סתם הערת אגב, לפעמים מחלה או משבר אחר... זה כן הזדמנות לעשות שינוי, אבל זה רק ברמז). כדאי , למשל, לא לכפות אחריות על לזכור לקחת את התרופה, או לזכור לשתות או כל מיני נושאים כאלו - זה בהחלט יכול להיות התפקיד הבלעדי שלנו. אפשר לפנק ולהכין אוכל במיוחד שאוהבים, אפילו שזה כרוך בעבודת יתר. לא לפחד מהמילה פינוק. אהבה, חום, ויתורים במקומות אחרים (שלא שייכים למחלה) ושמתאימים לכם, נותנים הרגשה טובה. אני בעצם מדברת על "משחק" (חבל שזה לא באמת משחק) בין דרישות הכרחיות, לבין ערסול (במובן, של נומה נ ומה שעושים לתינוק...) גם של הגוף וגם של הנפש.

מאד נהנתי לקרוא התשובות של זמיר ושל ריקי. אני חושבת שאם באמת רוצים לעזור לילדים, צריך כבר מהתחלה לזכור שהם החולים, שהם הסובלים, ושהם אלו שתמיד יצטרכו לשאת את התוצאות של הטיפול שלהם - לטוב ולרע. ריקי, את כתבת שאת נעזרת בחולים הבוגרים שפורום, אז רציתי להגיד לך שאני מאד אוהבת את ההשתתפות שלך ובכל פעם שאת עונה אני מרגישה שאני לומדת משהו. וזה מה שיפה בפורום - כל אחד כאן ניתרם ותורם.

רק עכשיו ראיתי את התגובה שלך על הבוקר טוב שלי מאתמול. אני מאוד נהנת לקרא כל פעם את מה שאת כותבת. כל מילה שלך מאוד נכונה. בכל אופן אתמול והיום היו ימים יותר כלים. לפי מה שהבנתי מהרופא שלנו הוא שם דגש מאוד גדול על התוסף מזון. דווקה בתרופות הוא ירד ועכשיו היא לוקחת רק אימורן. אני לא כל כך יודעת להסביר את זה אבל אנחנו עושים מה שהוא אומר. היום שלחתי את תום לישון אצל חברה. אני מקווה שהיא לא תשכח לקחת מה שהיא צריכה. בכל אופן אני יתקשר מחר להזכיר לה. לילה טוב ושוב תודה ענת