חולת קרוהן- נימצאת כרגע בהתקף.
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
היי,אני בת 20.5 ואני חולת קרוהן כבר 5.5 שנים. ביום ראשון שעבר עברתי ניתוח פיסורה ומורסה, אני נימצאת כרגע בהתקף שהתחיל ליפני שלושה חודשים והחמיר בשבועיים האחרונים. אני מטופלת רק באימורן 100 מג' ליום. עד ליפני 3/4 חודשים טופלתי ברמיקייד , אך החלטתי לוותר על התרופה הזאת כי כבר נימאס לי להילחם עלייה כל פעם מחדש-זאת התרופה היחידה שעוזרת לי ואיין לי כוחות להילחם עליה:( . החלטתי להשתתף בניסוי CDP-870 אבל הרופאים אמרו לי שבגלל המורסה אני לא אוכל להשתתף בניסוי. אני סובלת מכאבי בטן מעצבנים (מן הרגשה כזאת כאילו חוגגים לי את ל"ג בעומר בבטן-פשוט שורף) כל שנייה משלשלת יש לי חוסר תאבון סובלת מדיכאון אני כבר שבועיים וחצי לא בצבא(התנדבתי) וניראה שאני לא אחזור לצבא בזמן הקרוב אני פשוט שוכבת כל היום במיטה מתבאסת מהחיים, מה זאת המחלה הזאת? כזאת לא מובנת! כזאת עולה על העצבים! אני גם סובלת מחום שעולה ויורד מצמרמורות ירדתי במישקל, לפני 4 חודשים קלתי 51 ועכשיו אני שוקלת 43 ... (כולי גידים ועצמות) הלואי והיתה דרך לרפא את המחלה הנוראית הזאת , בכלל... את כל המחלות בעולם. בריאות זה ה-כ-ל בחיים האלה ורק בזמן האחרון הבנתי את זה, זה פשוט הכל וזה המתכון לאושר! אני רוצה לאחל לכולנו רק בריאות ולא משנה מה קורה הכי חשוב זה להיות אופטימי ולנסות להיות שמח:) גם ברגעים הקשים - למרות שזה קשה ומדכא לפעמים. אם יש לכם המלצות לגבי דרכים קונבנציונאליות או אלטרנאטיביות אני אשמח להיתעדכן:)
שלום הילה, אני מסכימה עם כל מילה. אכן בריאות זה הכי חשוב כי בלי זה אין כלום. אבל לצערי אנו חיביים להילחם עליה. אני מקווה שתמצאי שוב את הכוח להילחם על הרמיקייד כדי שתרגישי טוב. אבל בנתיים תבדקי אפשרויות נוספות. לכי תדעי אולי תמצאי משהו טוב יותר. אני גם עברתי ניתוח כמוך. ניתוח מורסה לפני כמעט שנה וניתוח פיסורה לפני 5 שנים בערך. אני מקבלת פורינטול 75 מ"ג ליום ואין לי מושג עם זה משפיע או לא. בהתחלה נתנו לי רפאסאל ולא נראה לי שזה עשה משהו בכלל. אצלי הבעיה העיקרית היא בפי הטבעת. אני מאוד מושפעת מאוכל. ישנם מאכלים שמפילים אותי לקרשים לשבוע כמו סוכר ומאכלים שמקלים עלי כאבים די מהר כמו תה קמומיל או תה ירוק עם יסמין. לכן אני מאוד ממליצה לחקור ללא הרף את עניין המזון זאת אומרת כל הזמן לבדוק מה מקל עליך ומה עושה לך רע. בנוסף כאשר התגלתה המחלה הלכתי להמופאתית שיכולות האיבחון שלה מדהימות. היא התאימה לי תזונה שממש עוזרת לי. וכל פעם שאני חורגת ממנה חלה החמרה במצבי.רק לאחר שהתחלתי את הדיאטה שלה גיליתי שלחם לבן וסוכר לבן עושים לי רע: בהתחלה הורדתי אותם כפי שאמרה ואז גיליתי שכל פעם שאני מוסיפה אותם שוב לתפריט ליותר מיום יומיים ברצף הדלקתיות מתחזקת . זה דבר שהיה לי מאוד קשה לגלות בחקירה עצמית כי לא נראה לי שהייתי עולה על הרעיון של להפסיק מאכל לתקופה ולראות מה קורה.בדרך כלל אנשים בודקים רק מה קורה במידי.כעת אני מנסה תכשיר חדש ויקר שמכונה ocean care שבאמת הוריד לי קצת את הדלקתיות בפי הטבעת , זה תוסף מזון מדגים והחיסרון שזה עולה המון. איך את מחלימה מהניתוח? לי אישית היה קשה לשבת די הרבה זמן. השתמשתי בגלגל יולדות. לאחר שהעינינים קצת התאחו התחלתי גם לשים מישחה שנקראת טבע קוטן שגם היא מורידה לי את הדלקתיות. החלמה מהירה ורק בריאות מיכל
כמובן שאם תרצי שילחי לי מייל ואני אשלח לך את הפרטים. כמו כן השיטה שלה מתאימה לכל אחד את התזונה שמתאימה לו. חברה שלי שניסתה את שיטת הביוקונטרול אמרו לה שכן בריא לה לחם לבן וסוכר . בכלל אצל חולי קרוהן לכל אחד טוב משהו אחר. דרך אגב מהו הניסוי שרצית להשתתף בו? רק בריאות מיכל