הכנס -דברי נציג העמותה

שלום לכולם, הייתי בכנס בהילטון ושמחתי לשמוע את דבריו של נציג העמותה. אני חייבת להתוודות כי לפני הכנס הקודם פניתי לעמותה בבקשה להתנדב והצעתי המון שיפורים שאת מרביתם שמעתי מהנציג שהם חלק מתוכניותיו לעתיד. ראשית, אני שמחה כי דבריי הועברו לראשי העמותה, ואני מקווה שאכן יצאו לפועל. שנית, פניותיי הרבות להתנדב , ומספר הפעמים הרב שביקשתי להתנדב היו כלא כלום, הבטחות כי יחזרו אליי וכי העמותה שמחה לידיים שעוזרות היו התהרות דווא שכן איש לא חזר אליי וחבל. דבר זה מותיר בי את הרושם כי כנראה ההצהרות כי יש צורך במתנדבים אינו מדוייק כל כך. ייתכן כי דושים אנשים ספציפיים למשימה ספציפית ותו לא. ואם כן - לדעתי כדאי שיציינו זאת הכנסים הבאים. לסיכום, אומר כי חבל שהתנהלות העמותה הוא כזה ולא רואים יותר פעילות בה. ואם התעלמו מהרצון של להתנדב ואני יודעת שלא רק לי, אז כנראה שמעולם לא יהיה לנו את הכוח כקבוצה להשפיע על הגורמים שעימם רובינו נאלצים להילחם כגון קופות החולים בנוגע לרמיקייד. אשמח לשמוע את תגובותיכם וכן לשמוע על אנשים אחרים שמרגישים כמוני אשר ביקשו להתנדב ונכשלו או שהצליחו לממש זאת לאחר התעקשות ומרדף אחר העמותה. אני מקווה שהדברים שהנושא הזה יביא עימו ישנה משהו בתפיסה ויוביל לכך שאכן נהיה עמותה חזקה שנלחמת עבור החולים ולא עמותה קיקיונית. תודה,

לא הייתי בכנס ואינני דוברת העמותה, אבל אני מבינה שגם כדי לנהל מתנדבים צריך כנראה כוח אדם מספיק, ומצער לשמוע שהעמותה לא מצליחה לנצל את כל העזרה שאנשים מוכנים להציע לה. מצד שני אני יודעת על אנשים שמצליחים "להדחף" לתוך מעגל המתנדבים של העמותה, וכנראה זה בגלל שיש להם רעיון ספציפי שהם מוכנים לקדם ולדחוף.

למען ההגינות קודם כל מה שאמרתי בכנס: כיום חיים בישראל אלפי חולי קרוהן וכוליטיס כיבית. חלקם לא מאובחנים ואפילו לא יודעים שהם חולים במחלות אלו. כפי שהיה אצלי במשך קרוב ל-6 שנים. המאובחנים יודעים שמדובר במחלה חשוכת מרפא, או כמו שאמרה רופאה שהיא גם ידידה יקרה שלי: "אתה לא תמות מזה, אבל אתה תמות עם זה". ובכן, אני מסרב להאמין שלא ניתן למצוא תרופה. אני לא מסוגל להבין למה ראש פרויקט הגנום האנושי טוען שתוך 10 שנים יהיה ניתן לרפא את רוב מחלות הסרטן, אבל על מחלות כרוניות הוא אפילו לא מדבר. אני שייך לאסכולה של האנשים שטוענים שלכל מחלה קיימת תרופה, הבעיה היא רק שלא תמיד מוצאים את התרופה. לכן אני חושב שאנחנו, המאובחנים במחלות אלו צריכם לעשות כל דבר שביכולתנו על מנת להעלות את המודעות למחלות אלו ולעודד מחקרים רפואיים. על מנת שנוכל למצוא תרופה, ועל מנת שנוכל בינתיים להקל על סבלם של החולים אנחנו כעמותה חייבים להגביר את הפעילות שלנו. בפעילות אני מתכוון לדוגמא לקיום יום מודעות למחלות מעיים שיכלול צעדה קצרה ובסופה מופע צדקה של אומנים ודוכני מזון כאשר ההכנסות יופנו ישירות לתמיכה בחולי קרוהן וכוליטיס כיבית. לשם כך העמותה זקוקה לעזרה של כל אחד ואחת מכם כי אם אנחנו לא נעשה את זה בעצמנו אף אחד לא יעשה את זה עבורנו. אני מבקש מכל אחד שיכול שיארגן חוג בית באיזור מגוריו שיתפקד כקבוצת תמיכה. בחוג הבית חברי העמותה יוכלו ליעץ זה לזה ולחלוק את חוויותיהם וכמו כן יהיה אפשר לדאוג לכך שמעת לעת יבוא תזונאי, מטפל אלטרנטיבי, רופא או כל איש מקצוע אחר לחוגי הבית האלה. כמו כן אני רואה באתר האינטרנט של העמותה אמצעי תקשורת חשוב ביותר ולכן עלינו לשפר אותו כך שיהיה נגיש יותר ושיהיה ניתן לקיים בו פורומים או צ'טים חיים עם רופא, מטפל אלטרנטיבי, תזונאי ועוד. נושא נוסף שרציתי להעלות הוא ה"רמיקייד". בחודשים האחרונים יצא לי לשוחח עם כמה אנשים בנושא והבנתי שקיימת קופת חולים אחת שמערימה קשיים על חולי הקרוהן שזקוקים לתרופה. אני חושב שעם העמותה הייתה חזקה קופת החולים הזו לא הייתה יכולה לעשות זאת, אבל על מנת שהעמותה תהיה חזקה אנחנו שוב צריכים את עזרת החברים בה. ואני שמעתי כבר שהעמותה חלשה, ושהעמותה לא עושה כלום... בואו לא נשכח, העמותה זה אנחנו והעמותה תעשה בדיוק מה שאנחנו נעשה. כמו שאמרתי בתחילת דברי, קיימים מאובחנים רבים בקרוהן וכוליטיס ואנחנו יכולים להיות כוח אדיר, הכל תלוי רק ברצון שלנו לעזור לעצמנו, ובלעזור לעצמנו אני מתכוון לכך שכל אחד ואחת מכם, בין אם הוא מאובחן, הורה של מאובחן, אח של מאובחן, רופא, איש צוות רפואי או כל דבר אחר, צריך להתגייס ולהתנדב אפילו אם מדובר רק במעט מאוד זמן שהוא או היא יכולים להקדיש. אני מאמין בכל ליבי שאם כל אחד כאן יתרום אפילו קצת, אנחנו נשב כאן בעוד שנה במופע צדקה, עם מצלמות טלוויזיה, כתבי בריאות מכל העיתונים ועם גיא פינס שמנסה להבין מה זה בדיוק קרוהן וכוליטיס כיבית. כפי שאני רואה את המצב כיום כל זה תלוי אך ורק בנו, בכל אחד ואחת מאיתנו. לסיכום, אני מבקש מכולם כאן להתנדב ולעזור, ואני בטוח שלפעילות שלנו יהיו הדים וזה לא רק בגלל פרסומים באמצעות משרד יחסי ציבור, אלא בגלל שאנשים מטבעם אוהבים לעזור לאנשים שעוזרים לעצמם. כאן לדעתי טמון סוד ההצלחה שלנו, אנחנו צריכים לעזור לעצמנו כי אף אחד לא יעשה את זה עבורנו. תודה רבה וערב טוב בהמשך לכך אני מבטיח שהעניין שאת העלאת נמצא בטיפול, ובינתיים אני אשלח לך מייל עם כמה רעיונות שיש לי שיכולים אולי להתאים לך..

אנונימית יקרה, העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וכוליטיס כיבית בישראל היא עמותה הבנויה מחולים שאיכפת להם. מחולים שמתנדבים בניסיון לשנות משהו, במדינה שלאף-אחד לא איכפת. לעמותה פונים בשנה עשרות אנשים "שרוצים" להתנדב, מכיוון שאין לנו מנגנון סינון אנושי - מנגנון הסינון של העמותה מבוצע ע"י ליקוט האנשים שבאמת רוצים להתנדב, אלו שלא מתייאשים אחרי הניסיון הראשון. אני כמי שמשקיע כמעט את כל הזמן הפנוי שלי בעמותה מכיר כל מתנדב או מתנדבת ! לו היית פונה יותר מפעם אחת ! היית בוודאות חלק מהמתנדבים !!! נורא קל להשמיץ. ובכן יש לי הודעה בשבילך ובשביל כל מי שחושב שהוא יכול לעשות יותר טוב ! בואו תחליפו אותנו !!!! קדימה בואו, לא מחר - עכשיו ! אם את לא מתנצל על השמצותיך, חד משמעית אני מפסיק את פעילותי כיו"ר לאלתר !!!!!! אינני מסוגל להשקיע זמן כה רב בכדי לסייע לחולים על-חשבון זמני האישי ולהמשיך לקבל את הפגיעות החוזרות ונשנות הללו. ממתין לתגובה במייל או לטלפון העמותה שיופיע בסוף. בברכה, עומר פרנק טלפון להשארת הודעה : 03-6421999. דוא"ל : [email protected]

שלום לך יו"ר העמותה, ראשית אני מעריכה את מעשיך כיו"ר עמותה ואת התייחסותך. בנוגע לפנייתך כי ניסיתי פעם אחת, אבקש לתקן ולומר כי ניסיתי מספר פעמים. לראשונה פניתי לפני הכנס הקודם כאשר ביקשתי להירשם כחברה לעמותה, אז השארתי את הפרטים שלי וציינתי את רצוני להירשם. לצערי הרב לא חזרו אליי, לכן בעת שנרשמתי בכנס הקודם כחברה בעמותה ציינתי הגדול על הטופס כי הנני מעוניינת להתנדב. לאחר שבוע פניתי לאתר האינטרנט של העמותה וביקשתי להתנדב.. לאחר שבוע נוסף העלתי את הנושא כאן בפורום אז ענה לי אחד מהנציגים כי מזכירת העמותה עמוסה בהזנת פרטי החברים במחשב ולכן לא חוזרים אליי וביקש ממני לנסות לפנות שנית טלפונית מקץ שבוע... אציין כי משתתפת פורום נוספת שאת שמה אני לא זוכרת ציינה אף היא שניסתה לפנות לעמותה להתנדב אך לא קיבלה תשובה. לאחר שבועיים נוספים פניתי שוב לעמותה - לקו החם- שוחחתי עם מתנדבת מקסימה, אם ל- בעל ו-2 ילדים חולים. במשך שעה שטחתי בפניה את רצוני האמיתי להתנדב ומה הייתי רוצה שהעמותה תעשה עבור החולים והצעתי את עזרתי בכל תחום. המתנדבת הסבירה לי כי היתה בחירה חדשה של יו"ר אשר לאחר תקופה קצרה פרש ולכן נאלצת לקחת את שמושכות חזרה לידיך. על כך אני מעריכה אותך עד מאוד בשם כל החולים על כי לא נטשת ועל כי היה לך אכפת. ציינתי בפני המתנדבת כי הייתי מעוניינת לסייע אפילו בכך שאהיה יד ימינך. המתנדבת לקחה את הפרטים, שמחה כי יש לי את הרצון לקדם את העמותה, והבטיחה טיפול אישי. אני ציינתי בפניה את כברת הדרך הארוכה ונסיונותיי הכושלים להתנדב וכי איני מתכוונת להמשיך לכפות את עצמי על העמותה. לאחר ששמעתי בכנס כי יש צורך במתנדבים - חשתי צורך עז לומר את הדברים שכן אני חייבת לומר שיתכן כי בדרך זו איבדתם מתנדבים אחרים אשר יכלו לעזור לעמותה ולחזון עליו דיברת שלו אני שותפה ובו אני מאמינה. אני חושבת שהעמותה חשובה וכי יש להפול אותה למקור כוח דרכו ניתן יהיה להשיג השגים לחולים. אני הפירוש לא רשמתי את דבריי במטרה לגרום לך להתפטר אבל זה לא יהיה נכון לטעון כי אני כביכול מעוניינת להתנדב אשר ניסתה פעם אחת ובזה תם העניין. אני אדם אשר מאמין כי יש לפעול ומוכנה לשאת בעול יחד עם המתנדבים האחרים אך הרושם שהעמותה מותירה לאנשים כמוני הוא שכנראה שלא מדובר בעמותה רצינית, הדבר פוגע במוניטין בעמותה ולכן גם בכוחה וחבל.... אבקש את תגובתך...

עמור שלום, אני מבינה מאיפה באה התגובה שלך, אבל חבל שכך הגבת. לא כל מי שמותח ביקורת מנסה להשמיץ, ואם מישהי מתארת בעיה בפורום, אז העובדה שהיא בוחרת להשאר בעילום שם (ועושה זאת במוצהר, ולא מתחזה תחת שם בדוי, למשל) לא גורעת מהצורך להתייחס ברצינות לטענתה ולבדוק אותה לגופה, לפני שמגיבים בכעס. "נורא קל להשמיץ" אתה כותב בכעס, ועושה בדיוק אותו דבר בכך שלמעשה אתה קורא לאנונימית "שקרנית" בלי שבדקת את טענתה לגופה. זו טעות להתכחש לעובדה שלעמותה יש קושי מסויים בגיוס מספר גדול של מתנדבים ובניהולם השוטף, והחלט יתכן שמישהו מסויים "יפול בין הכסאות" ולא יגוייס לפעילות למרות רצונו ונכונותו. דברים כאלה קורים גם בארגונים הכי יעילים בעולם. שלא תהיה טעות - אני מלאת הערכה למי שמצליח להשקיע מזמנו בהתנדבות בעמותה ואני יודעת מנסיוני בכמה זמן ואנרגיות זה כרוך, אבל מי שמתנדב עושה זאת מתוך בחירה אישית. לא ניתן לצפות שבגלל שאתה מתנדב לא ימתחו עליך ביקורת אף פעם.