מישהו היה בכנס אתמול?

ספרו איך היה, מה דיברו שם?

היי, הייתי בכנס והוא היה נורא מעניין. דברו שם על ההקשר הגנטי וקרוהן, על ניתוחים לפרסקופיים משמע, באמצעות פתיחה מזערית של הבטן, ואף הראו איך הניתוחים מתבצעים, כמו כן דובר על סטטיסטיקות על רפואה אלטרנטיבית והיבט ההתמודדות עם המחלה. החלק האחרון היה יותר סקירה מאשר לסייע בפועל לחולים אולם החלק הראשון לפחות עבורי היה משביע רצון שכן זכיתי לקבל מענה להמון ספקות ושאלות שהיו לי ועד כה לא נענו. בנוסף וזה הדבר המרעיש ביותר בשבילי היה לגלות על ההתפתחויות השונות והניסויים השונים המתקיימים בנושא והמדהים ביותר עבורי, עליו שמעתי לראשונה בכנס הוא הקשר בין כולטיס לניקוטין. נחכה ונראה מה חדש בתחום בכנסים הבאים.

אני דווקא לא התלהבתי כל כך. ההרצאה על רפואה משלימה היתה קצרה ושטחית, והסתכמה בעצם בלהגיד מהן השיטות הפופולריות ביותר בישראל אצל חולי IBD (דיקור במקום הראשון, ואח"כ רפלקסולוגיה), לעומת מדינות אחרות (בארה"ב השיטה הפופולרית ביותר היא תזונתית). היה קטע קצר בשלב מוקדם יותר שבו רחמילביץ' דיבר על VSL#3, כשמאחוריו שיקופית עצומה עם סמל החברה, ולא היה ברור לי אם זו פרסומת סמויה או משהו אחר. כצפוי, פרסומות - סמויות ולא סמויות - לא חסרו שם. ההרצאה על הניתוחים לא היתה מאוד חשובה מבחינתי, כי אני לא עומדת לפני ניתוח. ואגב, דמה לי שרוב החולים במחלות האלה לא עומדים לפני ניתוח. למרות זאת, רייסמן דיבר בצורה מעניינת מאוד, ועצם החידוש וההתקדמות בניתוחים האלה היה מעודד ומעניין למדי. על הקשר לניקוטין ידעתי היטב, זה לא משהו חדש. הרופא שלי כבר אמר לי להתחיל לעשן לפני שלוש שנים (לא שמעתי לעצתו...). הכי מאכזבת, מבחינתי, היתה ההרצאה של הפסיכיאטר אילן קוץ, שדיבר על היבטים נפשיים והתמודדות עם מחלות מתמשכות. אני לקחתי את אחותי הקטנה (גם היא חולת UC) לכנס, בעיקר בגלל זה. מאז המחלה היא סובלת מדכאונות ותדמית עצמית נמוכה. חשבתי שההרצאה תעזור לה להבין שמה שעובר עליה הוא מוכר, ושאולי היא תחליט לנסות לטפל בזה. אבל ההרצאה היתה כה שטחית וצפויה, עם אמירות קיומיות ברמה של שיעור פילוסופיה בחטיבת ביניים, שזו היתה ממש אכזבה. ההרצאה על הגנטיקה היתה מעניינת למדי, אבל גם על כרומוזום 16 כבר שמעתי. האמת היא שהלכתי לכנס כדי להראות לאחותי, שדי מתכחשת למחלה וחושבת שהיא היחידה בעולם, שישי הרבה אנשים - צעירים, יפים, נשים בהריון ואפילו חבר'ה שמנמנים (אחותי כרגע בתת תזונה ונראית כמו דחליל), וכאלה שנראים עליזים ומצליחים, וכולם חולים באותה מחלה. יש בזה משהו מעודד, לראות את חולי ה-IBD שבאים לכנס, והם ממש לא נראים מסכנים וחולים, וכולם אוכלים בשמחה עוגות קצפת...

לא הגעתי לכנס כי נראה לי שלא יהיה בו שום חידוש בהשוואה לכנס של שנה שעברה עם פרופ.רחמילביץ כולל הניתוח והחידקים. חבל ששני כנסים כאלו מתקיימים בזה אחר זה.היה כנס בינואר והוא היה באמת מחדש.לא נראה לי שיש מספקי חידושים לשני כנסים.לגבי הכיבוד אגב תמיד מגישים מטעמים שחולי IBD מנועים מהם והמשתתפים תמיד מתלוצצים על כך.רצוי להעביר לידיעת המארגנים ל עתיד. מי שמשתתף בכנסים האלו באופן שוטף מחכה לחידושים מפעם לפעם.

תודה לכל מי שכותב כאן על רשמיו מהכנס. כפי שצפיתי - הכנס בהחלט עוזר ומתאים לאנשים שהמחלה חדשה להם ועוד לא היו בכנסים קודמים, אבל מי שכבר היה בכנס אחד או יותר בשנים האחרונות לא זוכה ממש לשמוע חידושים. אגב - מיכל - השקופית של הVSL#3 היא לא פרסומת סמויה אלא פרסומת בוטה מאד, וזה כבר "טקס" מוכר של רחמילביץ', שמקדם באופן אינטנסיבי ואפילו תמוה במקצת את המכירות של היצרנית/משווקת, בין השאר למשל על ידי זה שבזמנו נשלחה פרסומת של החברה לכל רשימת התפוצה של מוזמני הכנסים של רחמילביץ'. היתה על זה תלונה למשרד הבריאות ואמרו לו "נו נו נו" וזהו. לגבי הכיבוד - חולים ברמיסיה יכולים לאכול עוגות קצפת, מסתבר, כי אף פעם לא נשארות עוגות...