הבעיה שלנו היא שאנחנו צריכים עמותה חזקה יותר
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
עמותה חזקה תלחץ להכניס את גלולת המצלמה, תארגן אירועים להגדלת מודעות הציבור לקרוהן וקוליטיס וכך יהיה אפשר לאסוף כסף למחקר, למיטות נפרדות בבתי חולים ועוד. או שכולנו נצטרף ונחזק את העמותה הקיימת או שנקים עמותה נגדית שבאמת תשרת את מה שאנחנו החולים צריכים. מבלי להשמע מיליטנטית מידי כולנו צריכים להתגייס ולהלחם יחד בשביל הדברים שאנחנו צריכים ומגיעים לנו. כפי שED כבר הזכיר אפשר לקחת דוגמאות מהעמותות וארגונים הן בארצות הברית שמגייסת מידי שנה מיליונים והן מבריטניה. זה הזמן חברים! יש להארגן פגישה בהקדם וכולנו יחד נדחוף לעתיד טוב יותר רק בריאות קרוליין
בעניין העמותה החזקה יותראת צודקת במאה אחוז, וזו בדיוק הסיבה שאני הצטרפתי לעמותה והפכתי גם להיות פעיל בה. אני מקווה שבכנס הקרוב אני אצליח להבהיר שהעמותה מתחדשת והופכת להיות פעילה יותר ואני מקווה שבעזרת הפעילות הזו גם חזקה יותר. בעניין עמותה "נגדית": הרעיון הזה לא כל כך נראה לי, פשוט מכיוון שההיסטוריה מראה שהתפצלויות בדרך כלל הביאו לקריסה. בקיצור, המייל שלי קיים כאן, ואני אשמח לכל רעיון.
ולהגיש בג"ץ,שיתעוררו.אני מזכיר כי לא צריך אפילו להיות עורך דין וזה עולה פחות מבדיקה אחת של המצלמה. רק צריך לנסח כמו שצריך ולהעביר לעיתונות העתק חתום ע"י בית המשפט העליון. הבקשה צריכה להיות נגד משרד הבריאות וקופות החולים שנדרשים לענות מדוע הם לא עושים ה-כ-ו-ל לפתרון המחלה/מחלות המעיים בכך שמונעים מהציבור את הקידמה ואת הבריאות.העתירה צריכה להיות נגד שר הבריאות גם וזה אחרי שאותו מגיש איים כי יגיש בג"ץ אם לא יענה תוך שבוע ימים.הוא לא יענה כי המערכת לא מפחדת מהבג"ץ ודווקא מעונינת לקבל הוראות מהבג"ץ כי זה הרי לא מכיסם והמחליטים לא מבינים שבכך שהם לא נותנים תרופה הםם גם עוברי על החוק הפלילי בגרימת נזק לחולים ופעולה בניגוד לחוק. לצערונו כך עובדת מערכת הבריאות,עד שאין עתירה לבג"ץ ואף אחד לא מרגיש שהוא עשוי או עלול לשבת במאסר הוא לא יזיז את עיטו ושום דבר לא זז. אנחנו יכולים לחגוג עצמאות אבל עד שלאיובן שכולם כאן לטובת כולם ולא כולם נגד כולם זה עצמאות עצובה וזה לא רק בענין הבריאות. הרבה אוהב אותכם והרבה בריאות לכולם. יום עצמאות שמח.
אם ככה אני לא רואה בעיה שתיהיה יושבת ראש העמותה ! כל מי שחושב שהוא יכול לשנות משהו אנא שיתקשר למזכירות העמותה ויגיש את מעמדותו לתפקיד. אם אף אחד מכם לא יעשה זאת משמע שאינכם טובים במעשים אלא רק בדיבורים !
שאנחנו טובים בדיבורים ולא במעשים (כולל אני...) כמובן שהייתי רוצה לראות יותר הרצאות בנושאים כמו רפואה משלימה, חשיבות התמיכה הנפשית לחולים כרוניים, חשיבות הספורט, תזונה נכונה וכו', בכנסים, או בכתבות בתמיכון, ולראות יותר תמיכונים וסיפורים אישיים, של כאלה שהצליחו לצאת מהתקפים בדרכים לא קונבנציונליות (לא רק רפואה אלטרנטיבית, אלא בכלל דרכים שונות, אני בטוחה שיש חולים שמצאו דברים שונים ומשונים שעוזרים להם), אבל בתכלס כשניסיתי להתנדב, זה לא ממש הצליח לי. אומנם צריך מנהיג חזק שיוביל את העמותה בשביל שהיא תצליח לתפקד, אבל זה מעבר לזה. הכוח צריך להגיע מהכיוון שלנו. לדעתי אם היינו מתחילים להתרים למען העמותה (ממש לעשות מבצע התרמות כמו עמותות אחרות) זה היה יכול להכניס יותר כסף, ואז היינו יכולים לתפקד בצורה יעילה ורחבה יותר. אני חושבת שהמודעות למחלות האלה עלתה עם השנים, ותעלה עוד יותר אם נדאג לידע אזרחים מהן המחלות, כמה הן קשות ומהו אופיין. מישהו יודע מה צריך בשביל להתרים למען עמותה באופן חוקי?
http://www.doctors.co.il/forums/read.php?f=55&i=199883&t=199502
אני רוצה לדעת מה הבעיה שלך עם העמותה ?
