FMF

בני בן הארבע סובל מזה 3 שנים מכאבי פרקים (בעיקר רגליים) בהתקפים אשר מלווים בחום גבוה (לא תמיד). בגיל שנה עד שנה וחצי סבל מתגובות של רעידות משונות, בגיל שנה וחצי הופיעו פעמיים תופעות קצרות של אבוד הכרה הנראות כאפילפסיה, ולאחר מכן ועד היום מדי כשבוע שבועיים התקף כאבים מלווה בחום או בלעדיו. בבדיקות נמצא CRP גבוה, פיברינוגן גבוה (625) לטקס גבוה, שקיעת דם 60 בהתקף 25 שלא בהתקף, בדיקות EEG, EMG שלא בזמן התקף תקינות. בדיקה גנטית לFMF לגנים השכיחים תקינה. משפחת האם ממוצא ספרדי יוגוסלבי, והאב יווני רומניה, יש רקע לרגישויות בבטן בשני המשפחות אך ללא הסטוריה של FMF. אצלי, אמו, הופיעו מספר פעמים כאבים עוויתיים עזים בבטן בשילוב חום לא אבחון שנפתרו לאחר אנטיביוטיקה חזקה לאורך זמן. (בעת ההריון סבלתי מכך מאוד) הכיוון הדיאגנוסטי כרגע הוא או קרצינואיד או FMF והומלץ לתת כולכיצין למשך מס' חודשים לבדוק על דרך השלילה אם מדובר בFMF. מכיוון שאין כיוון ברור, הייתי מעוניינת לדעת את הסיכונים בנטילת התרופה, תופעות הלוואי שלה והאם יש סיכון באם המחלה בכיוון קרצינואידי או נוירואנדוקריני או אחר. כן הייתי מעוניינת בפרטים נוספים אודות המחלה.

ד"ר שלום רב, אני בגיל 46 , סובלת מ-f.m.f כ- 15 שנה ילידת הארץ, הורי עלו מעיראק. אני מטופלת בכולכיצין 3 כדורים ליום. מצבי יציב לפחות כ5 שנים. אני מנסה לעשות ביטוח חיים בכל מיני חברות , אף חברה אינה מעוניינת לבטח אותי בגין המחלה הנ"ל. האם המחלה כל כך מסוכנת שלא ניתן לבטח אותי? הייתי רוצה לדעת אם יש איזה חברת ביטוח שמוכנה לבטח חולי f.m.f.אשמח לקבל תשובה. תודה gery