מתן קבלת רמיקייד
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
שלום! אני סובל ממחלת הקרהון קרוב לשמונה שנים, במשך כל השנים האלה היתיי צריך באישפוזים מרובים ורוב הטיפולים שהתחלתי לא עזרו לי חוץ מהקורטיזונים ששתיתי בשנה החולפת עברתי את ההיתלקחות הקשה ביותר שהייתה לי היי פעם (המחלה שלי מתבטת לרוב בכעביי בטן עזים!!!) הייתי מאושפז למשך שלושה חודשים ושוחררתי לביתי בטיפול tpn שזאת הזנה תוך ורידית למשך עוד חצי שנה לא הכלתי דרך הפה במשך חמישה חודשים ואז הגעתי לרימסיה מהמחלה. תוך כדי התחלתי טיפול ברמיקייד שהוא נימשך בסה"ה רק שלושה טיפולים משום שאת הרביעי לא מסכימים לי לקבל אותו! אני עכשיו חזרתי להתלקחות של המחלה משום שלא המשכתי את הטיפול ברמיקייד אני שולח המלצות מהרופא שלי לראש המחוז שלי, ניגש לקופת חולים אך לשוא!!!! אני בן 21 כל פעם שאני מתחיל רגיע של המחלה אני מנשא לנצל אותה ללימודים אבל לא יכול כי אני מתחיל לחלות שוב אני מתחיל עבודה חדשה ומפסיק בגלל התלקחות אני מאוד רוצה לדעת למי לפנות ומה עלי לעשות בכדי לקבל את התרופה!!!
שלום לך הבעיה שתארתה כבר הופיעה כמה וכמה פעמים בפורום, אבל לא בדרגת חומרה כזאת. אני כיום פעיל בעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וכוליטיס ועיקר הפעילות שלי מתרכזת בהבאת העמותה לידיעת הציבור וטיפול בעניין הרמיקייד. אני יודע אפילו על אדם אחד שהגיש תביעה נגד קופת החולים שלו בנושא זה. מה שאני מציע זה שקודם כל תיצור איתי קשר דרך המייל שלי (תלחץ על השם שלי) ואז אני אשמח לשמוע ממך (אם תסכים אז אפילו טלפונית) את כל הסיפור ואני אנסה לעשות את המקסימום כדי לעזור לך.
אחרי שלושה טיפולים כבר הרגשת הטבה? מה שאתה יכול לעשות זה להביא מכתב מגסטרואנטרולוג מהביה"ח בו הוא ממליץ נחרצות על התרופה. למכתב הזה תצרף את כל הבדיקות הכי גרועות שלך ותשלח לא למנהל המחוז אלא למנהל המינהלת. אולי זה יעזור. חוץ מזה אני חושבת שאחרי כ"כ הרבה זמן במצב חולי כזה עם תרופות או בלעדיהם אולי תנסה משהו אחר?
אכן כפי שכתב ED מסתבר שיש בעיה כזו שחוזרת על עצמה. אני מציעה שכמו שהציע ED כמה חולים שנתקלו בבעיה הזו יתאגדו יחד אולי בעזרת העמותה, ויפנו להנהלת קופת החולים הסרבנית, או לנציבת הקבילות לחוק ביטוח בריאות, או לבית הדין לעבודה - או לתקשורת, או כל הדברים גם יחד.
