לא מסכימים לאשר רמיקייד בכללית
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
הי לכולם. אני מטופלת כבר שנה וחצי ברמיקייד. השבוע הגעתי לקחת את התרופה והודיעו לי שאני צריכה לבקש אישור מחדש מהרופאה המחוזית. אחרי יום קיבלתי תשובה שאין אישור ושמעכשיו הקופה נותנת את התרופה רק במקרה של התפרצות המחלה ולא כטיפול כל 8 שבועות. זה אומר שעכשו הם מחכים שהמחלה תתפרץ ורק אז ישקלו לתת!!!!!!! יש למישהו עצה?
מה שאת כותבת מאד עצוב ומאד מדאיג. מהניסיון עםמה שקורה בישראל, רק לחץ ציבורי עוזר. למעשה, היינו צריכים להתארגן ולעשות הפגנה מול מרכז קופ"ח. אני, לצערי, לא מסוגלת לארגן את ההתארגנות, אבל אני מבטיחה שאם מישהו (העמותה אולי?) יארגנו הפגנה אני וכל משפחתי נגיע. גם אם יהיה צורך בתורנות. אנחנו גם נהיה מוכנים לשתף פעולה בראיונות לתקשורת. לא שאנחנו מתלהבים לעשות זאת, אבל המטרה חשובה.
* ללכת ולשבת בפתח המרפאה ולא לזוז משם עד שיאשרו את התרופה. אם תתחילי את זה אני בטוחה שעוד חולי קרוהן יצטרפו (ויש לנו פה אמא שכבר הציעה את עצמה ואת משפחתה), רק תפיצי את המעשה! * לשלוח עוד ועוד מכתבים, עד שיכירו את הבקשה שלך רק מהשם שעל המכתב, עוד לפני שקראו אותה. * להפיץ את ההחלטה לעוד חולים ולהתארגן יחד בבקשות לדרגות גבוהות יותר מהרופאה המחוזית. לי זכורה תמונה של נערה חולת סרטן מדברת עם אשת הנשיא, בגלל שהוציאו את התרופה למחלה שלה מסל התרופות. עד היום אני זוכרת את זה וזה קרה לפני שנים! אם זכור לי נכון, התרופה נכללה אח"כ בסל הבריאות. כל חולה לבד חלש מול המערכת, אבל אנחנו רבים, וההחלטה פוגעת בעוד חולים. רק צריך להתארגן. אם זה חשוב לך- קדימה! את יכולה גם לפנות לעמותה לצורך הפצה, אני בטוחה שיהיה להם מאגר של שמות של חולים שיהיו מוכנים להצטרף למאבק ולעזור.
נגה כתב/ה: > > הי לכולם. > אני מטופלת כבר שנה וחצי ברמיקייד. השבוע הגעתי לקחת את התרופה > והודיעו לי שאני צריכה לבקש אישור מחדש מהרופאה המחוזית. > אחרי יום קיבלתי תשובה שאין אישור ושמעכשיו הקופה נותנת את התרופה > רק במקרה של התפרצות המחלה ולא כטיפול כל 8 שבועות. > זה אומר שעכשו הם מחכים שהמחלה תתפרץ ורק אז ישקלו לתת!!!!!!! > יש למישהו עצה?
נגה כתב/ה: > > הי לכולם. > אני מטופלת כבר שנה וחצי ברמיקייד. השבוע הגעתי לקחת את התרופה > והודיעו לי שאני צריכה לבקש אישור מחדש מהרופאה המחוזית. > אחרי יום קיבלתי תשובה שאין אישור ושמעכשיו הקופה נותנת את התרופה > רק במקרה של התפרצות המחלה ולא כטיפול כל 8 שבועות. > זה אומר שעכשו הם מחכים שהמחלה תתפרץ ורק אז ישקלו לתת!!!!!!! > יש למישהו עצה?
