סטרואידים - האם השד באמת כה נורא?

אתמול הייתי אצל הרופא שלי, שאחרי שצעק עלי שאני מזניחה את הטיפול במחלה, ואמר שמדדי הדלקת שלי מאוד גבוהים (כאילו שלא שמתי לב לבד), אמר שאין ברירה אלא לפנות לסטרואידים. בעבר הוא כבר אמר לי את זה, וסירבתי, אבל כוחי לסרב הולך ונחלש. האמת, עשיתי עכשיו חיפוש על סטרואידים, ורבים ממכם מדברים על "כל תופעות הלוואי", וכולי. אני רוצה, אם אפשר, תיאור מדויק של מיתוס תופעות הלוואי שנוצר לי בראש. אולי אני מגזימה קצת, כי אף פעם לא קיבלתי תיאור אמיתי ומדויק מניסיון? כלומר, מהן תופעות הלוואי האלה? האם הן קורות אצל כולם? האם יש כאלה שנטלו סטרואידים ולא סבלו מתופעות לוואי בכלל? ובעצם - האם השד באמת נורא כל כך?

אני קיבלתי פרדניזון, 40 מ"ג ליום. תוך 24 שעות התחיל רעב מטורף, תוך שבוע התחלתי להתנפח (אחרי חודשיים היה לי קשה להרים את הראש ולראות דברים על התקרה כי הצוואר היה נפוח). גדלו לי שערות במקומות מוזרים (לא כל כך נורא עבור גבר), אני כבר 3 חודשים בלי פרדניזון ועדיין יש לי חצ'קונים. עצבנות בלתי רגילה, חוסר יכולת לישון, דפיקות לב חזקות וכאבים בבית החזה. בשורה התחתונה, לא ממש מומלץ אלא אם כן יש דלקת רצינית, היתרון הוא שזה מרפא את הדלקת מהר, ואם את מסוגלת להיגמל מהסטראואידים יחסית בקלות והכוונה היא לתת אותם לשבועות ספורים אז לא צריכה להיות בעיה. אם זה לתקופה קצרה אז גם הסיכוי לדילדול עצם הוא קטן ביותר, אפילו אפסי. בכל מקרה, לי היה ממש קשה להיגמל מהם וכיום אני לא מתקרב לסטראואידים. בכל פעם שאני מרגיש שהתלקחות מתקרבת אני עובר למרק עוף, מצמצם בפחמימות ובסוכר (ראה דפ"מ) ותוך כמה ימים המצב משתפר פלאים. כמו כן אני לוקח כמוסות של שמן דגים, ויטמין B12,E ופנטאסה בשביל "לתחזק" את הקרוהן וכיום כמעט שאין לי תופעות של התלקחות, למרות שמדי פעם אני אוכל דברים "אסורים". את יכולה ללחוץ על השם שלי ולשלוח לי מייל, אני מבטיח לענות / להתקשר במידה שתבקשי.

השתמשתי בעבר בסטרואידים בטיפול מקומי (קורטיפואם), שזה בעצם קצף רקטלי. בשימוש בהם לא הופיעו תופעות לוואי מיוחדות, רק עלייה (קלה) במשקל, שאני מייחסת אותה להתגברות התיאבון. זה לא היה נורא, כי העלייה במשקל לא לוותה בהתנפחות של איברים, וגם אחריה נשארתי די רזה... עכשיו, שיכנעתי את הרופא שלי לא להתחיל מטיפול בסטרואידים בכדורים, אלא בטיפול מקומי יותר. עם זאת, הקורטיפואם כבר לא ממש עזר לי לאחרונה. הוא נתן לי אנטוקורט (חומר פעיל - בודסוניד), שזה סטרואידים בחוקן. מישהו ניסה את זה? היו גם לזה תופעות הלוואי הרגילות? תודה...