לגלית ולכל מי שמטופל ברימיקייד באופן קבוע
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
שלום גלית נסיתי לשלוח לך אי מייל אישי, אך לא הצלחתי. אני אמא לנער בן 17, מאובחן כחולה קרוהן מעל שנתיים. מדברייך בפורום אני מבינה שאת מטופלת ברמיקייד. בננו נכנס למחקר של רמיקייד בחודשים האחרונים. המחקר בוחן את הטיפול כטיפול אחזקתי, כאשר קבוצה אחת מקבלת הטיפול אחת ל- 12 שבועות והשנייה אחת ל- 8 שבועות. לפני המחקר מקבלים 3 טיפולים רצופים כדי לבחון את השפעת הטיפול על הפרט. 3 הטיפולים הראשונים (למעשה, החל מהראשון) מצבו השתפר באופן יוצא מן הכלל. הוא "נפל" או "זכה" להיות באלו שאמורים לקבל את הטיפול אחת ל- 12 שבועות. שמחנו, מכיוון שהחוזה מבטיח שאם 12 שבועות יהיו טווח ארוך מידי הוא יוכל לעבור לקבוצה השנייה, בעוד שלא ניתן לעבור מקבוצה 8 לאחרת. שילשום הסתיימו 8 שבועות ועלינו לחכות עוד 4 שבועות, כאשר בשבוע האחרון אנחנו מזהים ירידה בתפקודו. היום עשינו בדיקות דם, ואכן השקיעה גבוהה (אחרי שהייתה נמוכה מאד, כפי שלא הייתה מאז שהתחתונו לבדוק אצלו) וגם מספר הכדוריות הלבנות מעל לנורמה. בקיצור, התחלה... לצערי, הרופא המטפל נמצא בחו"ל ונצטרך לנהל הדיונים עם מ"מ, מה שמכביד עלינו, אבל אין ברירה. כל הרקע היה כדי להסביר את שאלתי אליך - כל כמה זמן את מקבלת את הטיפול ובמשך כמה זמן בכלל את מקבלת אותו. האם את מקבלת הטיפול באופן קבוע ובפרקי זמן קבועים, או שרק כאשר מתסמנת הדרדרות במצב. אני מקווה ששלומך טוב. בברכה חמה ובתודה מראש
אני לא מטופל ברמיקייד, אבל אני יודע שקופות החולים מתקמצנות כיום על התרופה הזאת. וממך אני מבין שזו בכלל תרופה ניסיונית. מישהו כאן יודע יותר פרטים ???
הטיפול קיים כבר כטיפול מוכרבערך 8 שנים (לא יודעת כמה זמן הוא בסל הבריאות).. עד עכשיו נותנים אותו בד"כ כטיפול במצב ששום דבר אחר לא עוזר (במקום סטירואידים- כי, כמובן, יש רתיעה והתנגדות להשתמש בסטירואידים שתופעות הלוואי השליליות שלהם ידועות). המחקר שמתקיים היום הוא לגבי ילדים (עד גיל 17- תרופות לאישור לילדים דורשים מחקר ייחודי). וגם כאן, לא נבדקת יעילות התרופה כתרופה מטפלת, אלא מנסים לבדוק כמה זמן צריך לעבור מפעם אחת לשנייה (השאיפה "למשוך" הכי הרבה זמן), כדי להשתמש בטיפול בטיפול מתחזק, בתקווה שהוא ישמור על מצב רגיעה קבוע, ללא התלקחויות מקווה שהייתי מספיק ברורה.
