רשמים מהכנס, מישהו????

האם סיפרו לכם משהו חדש שלא ידעתם? האם פגשתם את החברים מהפורום? ספרוספרו!

היה מעניין, דיברו על ניסוי האפנובה, שעניין אותי במיוחד. שרדתי את ההרצאה על הממאירות במעי הגס. היו ה-מ-ו-ן אנשים (למרות שאין לי למה להשוות). שמחתי לפגוש את מיכל, ED, נטע ט, ריקי וערגה (לאן נעלמת??). ההרצאה על התזונה הרגיזה אותי, התאכזבתי שלא הוצגו גישות תזונתיות שונות, ורק הופגן זילזול בתחושות האישיות של החולים (חכם גדול, ד"ר לנג, נראה אותו מתמודד ולא רק מדבר). מדבריו על עומר פרנק בפתיחה הבנתי (ותקנו אותי, מתנדבים אם אני טועה), שהעמותה מתעסקת בעיקר בעזרה ותמיכה למאובחנים חדשים, בעיקר בגיל ההתבגרות. מעניין כמה אנשים הצטרפו (ושילמו) בערב. נטע? היו סיכומים? לסיכום- היה שווה להבריז משיעור כדי לבוא :-) ולא לשכוח- כשהאדמה רועדת - עומדים תחת משקוף (חחחחח...) חגית

איזו חויה! ממש מרגש! (הרעידה, לא הכנס...) אני אהבתי דווקא את ההרצאה על הבדיקות ש ל-א!!! צריך לעבור בזמן רמיסיה ומעקב... כמו רנטגן, סי.טי, קולונו' או סיגמו' כשמדובר בקרוהן (אחרי שעברו בדיקה אחת כזאת בזמן האבחון) וכו'... מההרצאה על תזונה מאוד הייתי מאוכזבת, ואתמול נודע לי שסטרס לא משפיע על חולי קרוהן וקוליטיס ושאפשר לחיות את חיינו כרגיל. אז אם מישהו לא ידע, הרופא אומר שאפשר לחיות כרגיל. כן, כמובן שהוא יכול לחיות כרגיל. אני לא יודעת מה אתכם... עצוב לי בכל פעם מחדש לשמוע עד כמה הניתוק בין החולים לרופאים גדול. כמובן ששאיפתנו היא לחיות כרגיל אולי לזה התכוון המשורר, בכל מקרה אני חושבת שמישהו צריך לנער אותם, אתם לא? טליה, שאלת על משהו חדש? לא, לא ממש. התזונה לא משנה, אפשר לאכול הכל. רצוי ואף מומלץ לאכול מוצרי חלב לפי לנג (בגלל הסידן), כל עוד נוכח האנזים שמפרק אותו (לקטאז), למרות שחצי מחולי הקרוהן שאני מכירה לא מסוגלים להכניס לפה מוצרי חלב. חוצמזה כל ההגבלות על התזונה מיותרות. מומלץ לאכול סיבים (אם אפשר) כי יש להם תכונות אנטי דלקתיות או יותר נכון מפחיתים את הגורמים הדלקתיים בתאים של מערכת העיכול, ופרוביוטיקה לא הוכחה כיעילה, אלא רק אחרי ניתוח למי שיש פאוצ'יטיס. אני חייבת להגיד שאני רק מעבירה את מה ששמעתי בכנס ושיש לי התנגדות לכל מה שאני כותבת פה! בנוגע לממאירות, גם אין שומדבר חדש, כל שנה-שנתיים אחרי עשר שנות מחלה מומלץ לעשות קולונו' כדי למנוע. מה שהיה לי חדש זה שעצם המעקב הזה יכול למנוע את הסרטן (אולי בגלל תחושת הבטחון שהמעקב משרה על החולה, וע"י כך החולה עצמו משפיע על התפתחות הגידול, לא יודעת-השערה שלי). כדי למנוע אפשר לקחת חומצה פולית שהתגלתה כתורמת, אבל בהתיעצות עם המטפל. בנוסף התגלה שרפאסל וחבריה גם יכולים לעזור במניעת הממאירות, וכמובן שהמניעה הטובה ביותר היא הסרת המעי... (עצוב, אבל זה מה יש!) מה שעוד היה לי חדש זה שנמצא שכבר בגילוי המחלה ישנם חולים מסוימים עם בריחת סידן. כלומר לפני שקיבלו סטרואידים. את זה לא ידעתי. דיברו על שני ניסויים לחולי קרוהן. הראשון אומגה 3 לחולים ברמיסיה. מסתבר שזה עובד (ככה נראה, לפחות לפי מה שגילו עד כה) ועוד ניסוי של תרופה שאת שמה אני לא זוכרת, שדומה לרמיקייד רק עשויה סינטטית, וזה כבר לחולים בהתלקחות. (מחקרים לחולי קוליטיס לא היו, חולי קוליטיס לא שווה לבזבז עליהם ניסויים, כי אפשר הרי לרפא את המחלה עם ניתוח...) וואללה, אני קוראת את ההודעה שלי, ותוהה האם יש בי כעס "חבוי" כלפי המטפלים היקרים שלנו? מעניין... בכל מקרה, הסיבה שבגללה הגעתי לכנס היתה בעיקר לראות את החברים שלי, ולא לשמוע הרצאות. שקלתי בזמן ההרצאות אפילו לצאת החוצה, אבל בסוף נשארתי לשבת. וזה היה מאוד נחמד לפגוש את כולם!!! התגעגעתי... :-)) היו באמת המון אנשים! מ-פ-ח-י-ד! אבל כבר לא מפתיע כמו פעם. בכלל, היום קשה יותר להפתיע אותי. אז טליה, חוץ מלראות את חברי הפורום לא הפסדת כלום. וכל השאר, מאוד נהנתי לפגוש אתכם! נתראה בשמחות... נטע.

לצערי לא יכולתי להגיע לכל הכנס אבל הגעתי לחלקו השני והאמת שהיה ממש כיף לפגוש סוף סוף אנשים מהפורום..אנשים מקסימים וממש נהנתי לפגוש אותם. בנוסף הייתה אפשרות לכל מי שרוצה לרשום על פתק שאלות והרופאים ניסו לענות על כמה שיותר שאלות-אפילו הספקתי לשאול כמה זמן ניתן להשתמש בפורינטול וע"פ ד"ר איריס דותן: ידוע היום שניתן להשתמש הרבה זמן כאשר בהרבה זמן -היא מתכוונת 10-20 שנה (המשפט הראשון שלה היה עשרות שנים ולאחר מכן פירטה באופן ספציפי שהכוונה 10-20 שנה). לפי מיטב הבנתי זה מספר השנים שכנראה ידוע היום שניתן לקחת פורינטול ויתכן שניתן יותר. זה אמנם מרגיע על אף שעדין יש בתרופה סיכונים. מה שלי נראה בעייתי זה -שלפחות אצלי ואני מניחה שגם אצל אנשים אחרים התרופה היא למניעה של בעיות בפי הטבעת והמחלה ככלל-ואין לי מושג אם מצבי היה יותר טוב או יותר רע בלי התרופה. או שאולי בכלל זה לא היה משנה אם לא הייתי לוקחת את התרופה. אם זאת זה סיכון שאני מוכנה לקחת אותו כאשר אני משקללת את המלצת הרופא , שכיחות הסיכונים של התרופה והמחשבה על הסבל האיום ונורא שהיא אולי מונעת. רק בריאות מיכל

רק רציתי להוסיף משהו קטן לדברים שכבר נכתבו: בתור אדם שאובחן לא מזמן (כחצי שנה) כחולה קרוהן ציפיתי שיספרו לי משהו חדש, אבל לצערי זה לא היה כך. בנוסף לכך הכנס הזה חיזק את הטענה שלי שאנחנו הרופאים הטובים ביותר של עצמנו. נ.ב.: כמובן ששמחתי לראות את האנשים שמאחורי ההודעות בפורום.

אני גם התאכזבתי מהכנס, לא חידשו משהו חדש. ובעיקר דיברו על חולי קרון... וחבל שלא יצא לי להכיר את החברים בפורום. אשמח להכיר אותם

קודם כל, חגית, ישבתי עם אמא שלי במקום שנוכל לעזוב כשנרצה... שנית, קצת היה מאכזב בגלל שהרופאים, כידוע, חושבים שהם יודעים הכל על מחלות המעיים, אבל הם לא יודעים כמונו, החולים. עפ"י התזונה בעצם אני יכולה לאכול דברי חלב בתנאי שהגוף שלי מפרק את הלקטוז, אבל הרופא גם אמר (לא זוכרת את שמו וזה ממש לא משנה לי) שלא כדאי לעשות בדיקה כי בסה"כ יהיו בתוצאות עוד חיידקים שכבר נמצאים. אל המחקרים אני לא יכולה להצטרף בגלל העובדה שעברתי ניתוח, אבל מצד שני אחרי המחקר שכבר הייתי בו, אני כבר לא רוצה להצטרף לעוד אחד, בגלל שלא מתאים למחקר שאני מרגישה טוב באמצע, כי אז מפסיקים לי את התרופה והכל מתדרדר..... פגשתי רק את מי שאני מכירה: חגית, ריקי (וגם אד שלא פגשתי קודם). אנחנו צריכים לעשות עוד מפגש רק של הפורום מתישהו. חשבתי להתנדב לעמותה. מה דעתכם? ערגה

רציתי להתחיל עם מה היה טוב לדעתי, כמובן- אבל אתחיל עם החלק הבעייתי. ראשית, הכנס אורגן על ידי הצוות הרפואי (שזה , כמובן, לזכותם, אבל...) ומסיבה זו ההרצאות היו רפואיות ומדעיות בלבד (אגב, חלק מהאנשים שדברתי איתם על כך, דווקא היו מאד מרוצים שלא היו "בלבולי מוח" אלא רק נושאים שהוכחו מדעית....). כאשר אני משווה את הכנס שהיה לפני כמה חודשים בגאסטרו' ילדים של תה"ש, שאורגן על ידי אחות הקשר - שם היו היבטים רבים סביבתיים , כולל הרצאה על רפואה משלימה... חולשת הכנס הדגישה את החולשה של העמותה... וערגה- להתנדב זה נפלא, ואני מרגישה רגשי אשם על כך שאני לא מסוגלת לסייע ברמה אירגונית- כי, להערכתי, מה שחסר בעמותה זה האנשים שיהיו מסוגלים להרים אותה... לגייס תרומות... ולהעזר באנשים מקצועיים (בשכר ובהתנדבות) לבצע פרויקטים ברמה רצינית... אז לא אוסיף על מה שנטע כתבה, אני מסכימה עם רוב הדברים, אם כי בינונים שונים- רק אדגיש, כי יש מקום לקיום כנס שבו הרופאים ישמעו את "דבר החולים" - אך כנסים כאלה יכולים להיות ממומשים רק במקום שיש מרפאה רב תחומית (וזה, לצערי, עד כמה שידוע לי לא ממש קיים במרפאות הגאסטרו') או ביוזמה של החולים עצמם - שזה אחד התפקידים של עמותה המייצגת את החולים ובני משפחותיהם - וזה יכול לקרות רק כאשר יש עמותה רצינית ומתפקדת. ואני ממש לא מעבירה ביקורת על הפעילים בעמותה - כי בגלל אנשים כמוני וכמו רבים מאיתנו, שלא פעילים - לעמותה אין מספיק כוח והיא לא יכולה "להרים" דברים. הדברים החיוביים (מעבר לכיף !!!! של לפגוש את האנשים המוכרים והלא מוכרים מאחורי השמות) זה שההרצאות היו רציניות ובהירות. הרגשתי שמתייחסים אלינו ברצינות, ולא בהתנשאות - למעט הזלזול בתחושות הסוביקטיביות של החולים (אלוהים, איך אפשר להגיד שלחץ לא משפיע כאשר אנחנו יודעים שגם באוכלוסייה הרגילה י "כאבי בטן" במצבים של לחץ??????) ההרצאה על ממאירויות הסבירה את החשיבות של בדיקות קבועות לצורך גילוי מוקדם, ובהחלט נתנה אופטימיות לאפשרויות הטיפול וההתמודדות במצבים כאלה. אני לא הבנתי את ההרצאה של לנג על תזונה כמו נטע. אני דווקא התרשמתי שהוא הציע לכל אדם לבחון את עצמו ולא לבוא מראש בדיעה אוטומטית. הוא לא אמר, למשל, באופן גורף להתחיל לשתות חלב. הוא אמר, שמכיוון שלפי תפיסתו מוצרי חלב הם מאד חשובים (כי צריך כ- 1500 מ"ס סידן ביום ) הוא ממליץ שמי שכן מסוגל לסבול חלב ישתה אותו ולא יוותר כי יש דיעה גורפת נגד. אה, בר מאיר (נטע התייחסה לזה, אבל לא אולי לא מספיק הבהירה) הדגיש (וזה גם לדעתי היה נפלא) שבדיקות פולשניות ובדיקות רנטגן למיניהן יש לבצע רק בשלב האבחון.זה מיותר ואפילו מזיק למערכת העכול ולגוף לבצע בדיקות כאלה בזמן התלקחות, כך שכאשר חולה מאובחן מגיע עם התקף הוא צריך לקבל טיפול. בדיקות מסוג האמור יש לבצע רק אם הטיפול לא עוזר, וצריך לנסות להבין מעבר למה שידוע ובעקר לקראת החלטה של ניתוח. אני גם שמחתי לשמוע על המחקרים לגבי תרופות חדשות, כי בסך הכל- חוץ מאשר אורח חיים נכון, שאין ספק שהוא משמעותי ביותר לשיפור איכות הבריאות והחיים, פיתוח של תרופות במקום הסטירואידים (וזה גם אהבתי לשמוע, שכל הרופאים מאד מאד נגד סטירואידים, והם עושים כלן מאמץ להימנע מלתת סיטרואידים...) נותן תקווה שבמצבים שחייבים טיפול תרופתי, לפחות הטיפול יהיה עם הכי פחות תופעות לוואי. כתבתי, את המסר הזה בהמשכים - מקווה שהצלחתי לשפוך קצת אור על מה שהיה לפי הבנתי, ומקווה לפגוש אתכם בכיף...