אולצרטיב קוליטיס ובטנזון
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
שלום רב אני בן 28 חולה קוליטיס מזה כ 4 שנים . היו לי שתי התפרצויות של המחלה ,טולתי בראפאסל ,ובחוקני אנאמה . בשנה הנוכחית אני סובל מהיתפרצות מתמשכת של כשנה בלי הפסקה , הראפאסל והאנאמה ראפאסל לא עזרו ,והיתחלתי לקחת בוטנזול משאף זה לא עזר היתחלתי לקחת חוקני בוטנזול פעם ביומים ויש איזה שהיא הקלה מזערית . במקביל הישתתפתי בניסוי ,בבי"ח איכילוב במשך חצי שנה ובו קיבלתי זריקה אחת לשבוע של קלאקסאן ,במינון נמוך . אני לא בטוח אך יתכן שלצערי הרב הייתי שייך לקבוצת הפלצבו כי המצב לא הוטב ,(תשובות אקבל רק בעוד כמה חודשים ). מה ידוע על קלאקסאן ? האם הסיכון בשימוש בבטנזול למשך שנה גדול מדי . תופעות הלוואי מכבידות ומפריעות מאד ,פצעים רבים בפנים ,השמנה וכו" , לוקח " מינוצקלין . מה הסיכוים שלי לקבל תרופה שתרגיע את מצב הדלקות במעיים ובפנים, אודת לכם מראש . ומיתנצל על אריכות השאלה .
הי רותם! אני נטע ואני חולת קוליטיס כבר 6 שנים. כמה זמן אתה מקבל בטנזול בחוקנים? וכמה שלשולים ביום? אני מדברת רק מנסיוני האישי, אבל כשהיו לי כ- 12 שלשולים ביום ועם חוקני הבטניזול המצב נהיה גרוע יותר קיבלתי קורטיזון לוריד (ואושפזתי) השאלה כמה המצב שלך גרוע וכמה זמן אתה מקבל את החוקנים. אולי צריך לתת להם עוד זמן לעשות את העבודה. קורטיזון לוריד זה בוודאי יותר חזק, אבל כך גם תופעות הלוואי, אם בסופו של דבר תיקח אותם כדאי לך גם לקחת את זה בחשבון ואל תפחד לשאול פה שאלות כולנו באותה סירה, יש לך אפשרות ללמוד פה מניסיונם של אחרים. כעקרון גם הבטנזול הוא קורטיזון אבל בגלל צורת ההחדרה לגוף השונה הוא פועל חלש יותר, ואני לא בדיוק יודעת איך. לדעתי אתה צריך לדבר על זה עם הרופא שלך, ולשמוע את כל האופציות. בהצלחה, נטע.
היי . מוזר לי לדבר על זה בפורום ... אבל בכל זאת הנה ... מצבי כנראה טוב משלך ... מקווה שלא אגיע להזרקה דרך הווריד הבטנזול די עוזר , אם כי הוא לא מהווה פתרון ומקשה על החיים לעומת מה שידעתי קודם. למדתי לחיות עם המחלה ואני חושב ש"חשיבה חיובית" ספורט ואכילה נכונה עוזרים מאוד. מוצרי חלב לא משפיעים עלי לרעה ונסיונות לקבל צמחי מרפא שונים גם לא תרמו המון . (ניסיתי כחודשיים) .
שלום רב קראתי בעיון רב את פרוט הטיפולים ואת מצבך. אבקש במקרה לומר במישרין ובכנות כדלקמן : יש אפשרות לטיפול אלטרנטיבי ( צמחי מרפא מרוכזים ) בעלי תווך אנטידלקתי רחב הם הביאו לשיפור ממשי במרבית תסמיני המחלה בקרב חולים רבים. עד כדי היעלמות מוחלטת של התסמינים. איני רוצה ליצור את הרושם של ריפוי מוחלט. אך הפסקת תסמינים / הורדה משמעותית של היקפם . בהחלט כן. תוכל להשאיר פרטים באי מייל שלי באם תחפוץ. בברכה רמי מור
אהלן רותם קלקסן היא תרופה בזריקה הניתנת לאנשים שיש להם נטייה לייצר קרישי דם היא מדללת את הדם ובכך מונעת את היווצרות הקרישים לפעמים נוצר מצב של דילול יתר ואז מופיעים דימומים מהאף,מהחניכיים,דימום ויסתי מוגבר אצל נשים,סימנים כחולים על העור מבלי שקיבלת מכה וכו' זריקה של קלאקסן פעם בשבוע במינון נמוך לא תגרום לתופעות אבל תמיד יש יוצאים מן הכלל לרפא קוליטיס עם קלקסן נשמע מוזר כי חולי קוליטיס מדממים באופן "טבעי" תשאל את הרופא בטח יש לו תשובות לניסוי הזה ואל תתבייש לבקש חוות דעת נוספת אם צריך
חלי, תודה על ההסבר מה זה קלקסן, כי אני לא ידעתי, למשל. אבל עכשיו כשהסברת אז זה מסתדר דוקא טוב, כי ישנה תרופה נוספת למניעת קרישת דם שנקראת "הפרין", שיש סיפורים על הצלחה שלה בטיפול בקוליטיס, ובאמת הרופאים לא ממש מצליחים להסביר למה, ומה ההגיון של זה, רק רואים שזה עובד, לפעמים.. מן הסתם בגלל זה התחילו את הניסוי בקלקסן. מעניין. לא שמעתי על התרופה הזו קודם.