חדש בפורום, מחפש עצה

שלום, אני בן 24, חולה קרוהן מאובחן ממרץ מרץ 98'. אני שמח שמצאתי את הפורום הזה פה, עד עכשיו הפורום היחיד שגיליתי שפעיל ועוזר בתחום של קרוהן וכוליטיס זה אתר של TEENS WITH CROHN'S, ואני מאוד אשמח להעזר ולעזור פה. קצת היסטוריה: הקרוהן תקף אצלי את המעי הגס. טופלתי בהתחלה בפלאג'יל וברפאסאל. אחרי שזה הוכח כלא יעיל, התחילו אתי טיפול של סטרואידי, שגם לא הועיל וגם גרם לי לבעיות אחרות ( בשל טיפול ארוך שפגע לי בראיה אני זקוק למשקפיים, פרט לשאר תופעות הלואי). אחרי שהסטרואידים לא עבדו ניסינו עוד משהו ( אני כבר לא זוכר את כל השמות של כל התרופות, סליחה) רמיקייד בשילוב של אימוראן היו השלב הבא של הנסיונות, ולשוא. אחרי זה הפסקתי קצת להאמין. הלכתי לדיאטנית שבנתה לי תפריט, שגם לא הועיל לי כלל, ואחרי זה עברתי לניסויים קליניים. אני מטופל על ידי פרופ' רחמילביץ' מבי"ח שערי צדק בירושלים (בעבר, בצבא טופלתי על ידי פרופ' אלייקים) אני סיימתי ניסיון קשה עם עוד פרוטוקול נסיוני של CNI ועכשיו עומדות פני לפני טיפול נסיוני חדש של ISIS. האמת, אין לי כוח יותר לניסויים ולנסיונות. הרמיסיה היחידה שהיתה לי מאז אובחנתי היתה רמיסיה ספונטאנית שארעה אחרי ניתוח הרניה שעברתי בשנה שעברה, וזו נמשכה עשרה חודשים לכל היותר. נמאס לי לנסות. נמאס לי שכואב. נמאס לי שאין מה לעשות. מנסים, ווב מנסים, ואז פתאום באה לה רמיסיה בהפתעה, ובאותו אופן שהיא באה לה פה בארץ, בהתגנבות, ככה היא החליטה לעזוב אותי ולהניח למחלה לתקוף שוב כשהייתי בארצות הברית, אז חזרתי. אתם מכירים את האנשים האלה שלא תורמים את גופם למדע אחרי שהם מתים. אלה שלא רוצים שיקרה משהו לגופה שלהם גם אחרי שסיימו את השימוש בה? אני לא יודע מה לומר לגבי זה, אבל אני מרגיש שאני עושה גם בשבילם. אני חתמתי על כרטיס תורם, אבל יותר מזה, אני פשוט מרגיש שאני תורם את גופי למדע... בעודי בחיים. כמה ניסויים קליניים הייתם חושבים שיציעו לחולה בקרוהן במשך שלוש שנים? אז ככה, חמישה שהשתתפתי בהם. זה נראה הגיוני? אין איש שיודע מה ההשפעות לטווח ארוך של הניסויים השונים הללו, ויתרה מכך איש לא יודע מה השפעות השילובים של השינויים שעושים. הרי זה מחליף איזה חלבון בחלבון עכברי שגורם ל... וזה חוסם את הטרנסמטרים... וזה פוגע במערכת תאי ה TNF... וזה עושה ככה... די! נמאס!

צר לי מאוד לשמוע על כל מה שעבר עליך,ויתכן שהשאלה שאני שואלת היא מיותרת: אך האם ניסית שינוי בתזונה? זה לא שתזונה פותרת לי את כל הבעיות , אך כאשר אני לא מקפידה המצב ממש מדרדר. האם יש לך מושג או רעיון מה גרם לרימסיה? האם ניסית לחשוב מה גורם אצלך להחמרה? דרך אגב , מהם ה CNI וה-ISIS ? בכל אופן, תחזיק מעמד. ובתקווה לרמיסיה נוספת בקרוב..לפחות במחלות מסוג זה , האפשרות שמחר תקום בבוקר והכל יהיה בסדר תמיד קיימת... רק בריאות מיכל

התרופות שבניסוי קליני נקראות על שם חברת התרופות שחוקרת בתוספת של מספר פרוטוקול התרופה הזו. CNI זה ניסוי של חברת תרופות שראשי התיבות שלה זה CNI, ואותו כנ"ל לגבי ISIS. אני בכאבי תופת מרבית הזמן. אני מסטול ממשככי כאבים רוב שעות היום והלילה. אני הולך לשירותים משהו כמו עשר פעמים בממוצע ליום, תוך כל ההתפתלות בכאבים המוכרת מימי קדם הרמיסיה... זה מוזר לזכור שלפני הרמיסיה היה מצבי עוד גרוע יותר, הייתי בתקופות מסויימות סוגר ממוצע של עשרים ושלוש או משהו כזה, אבל החיים לא יכולים להימשך כל זמן שזה כך. אני לא במצב לעבוד מאז אוגוסט, כשהייתי בניו יורק וזה חזר. אין לי כוחות להתמודד עם זה עוד. הזמן עובר לו באיטיות בעודי שוכב במיטה, חסר אונים ועייף, אוכל רק מה שבאמת מספיק מעלה לי ריר לפה בכדי להתגבר על הבחילה הנוראה. הזמן עובר לו בכאבי התופת שמכסים את כל רבדי המחשבבה שלי כשלפתע משהו עובר על חלק דלקת יותר דלוק. הזמן לא מפסיק לזוז גם כשאני מפותל על הריצפה בלי הסבר הגיוני, מפותל מהתכווצויות וכאבים, לא יודע אם עלי לקום ולרוץ אל השירותים, או שמא עדיף לי להמתין עד שהכאב החד יעבור... והחיים ממשיכים. עוד יום מתחיל בכאבים. אולי עד הערב יהיה טוב יותר...