טיפול בקרוהן-תשובה לטליה

טליה שלום! אני חוזרת אליך מאז ענית לי לפני כשבוע: א. לגבי קבוצת התמיכה - כן, אני מירושלים. ב. אני מטופלת אצל פרופסור אדלר מי"ם, אשר אבחן לפני כ-8 חודשים את הקרוהן. אני סבלתי כ-20 שנה מכאבים ותופעות שונות ונוראיות בבטן, כאשר כל המערכות שטיפלו בי משך השנים די זלזלו, ולא טיפלו כיאות בנושא. העסק רק הלך והחמיר. אני עזבתי את מקום מגוריי עקב ההזנחה והזלזול, והתחלתי לקיים את עצמי בכוחות עצמי בירושלים. במשך ה - 10 שנים האחרונות הלכתי לכל מיני טיפולים ברפואה משלימה, אך אלו לא עזרו ממש, חוץ מ-2 מקרים: 1. בו הנטורופתית שלחה אותי לבדוק אם יש לי חיידק הליקובקטור פ'. הלכתי לקופ"ח שלי (כללית, ממנה עברתי כמה שיותר מהר בהמשך), ושם הרופא אמר לי שכבר בוצעה בי ביופסיה בבדיקת קולוסנקופיה - איה היא? הוא שאל אותי. נאלצתי לחפש בתיקיות מלפני שנה וחצי, וגילינו שכבר אז ידעו על כך שהיא היתה חיובית. טופלתי פעמיים בטיפול הנוראי, אך עדיין יש לי אותו. 2. רופא ברפואה מש' שהינו גם רופא משפחה, לאחר נסיונות כושלים של טיפול חשד שמא יש לי מחלה שע"מ לגלות אותה נדרש לעשות ניתוח לפרוסקופיה, אותו עברתי לפני כשנתיים. בניתוח, תודה לאל, לא נמצאה המחלה, אך כן נתגלו המון הידבקויות!! הרופא (נשים) טען שכנראה זה כתוצאה מניתוח כריתת התוספתן שהיה לי בילדות (עקב כאבי הבטן שלי - שהיה מיותר לחלוטין!). מאז המצב רק החמיר, ולבסוף אובחן הקרוהן ע"י הבדיקה הפשוטה - קולונוסקופיה. זהו, תולדות מחלתי על קצה המזלג. מבחינת הטיפול - טופלתי עד כה ע"י פנטסה שהועלה מינונה ל-4 גרם ביום + קונטרולוק לריפלוקס. בתחילה זה עזר לי וגם גיליתי שכאבי הפרקים מהם סבלתי שנים רבות, ולא חשבתי לצייץ עליהם, נעלמו. בחודשים האחרונים הכאבי פרקים חזרו, וכן כאבי הבטן והעצירות +שילשולים. הרופא המליץ להפסיק לנסיון לחודש את הפנטסה, ואח"כ לחזור לחודש לפנטסה ולראות אם זה משנה במשהו את התופעות. אינני מעונינת לקחת תרופות קשות יותר, ואני מבינה ממנו שגם הוא אינו מעוניין בכך. השאלה אם זה יכול להיות... לגבי הביטוח לאומי - הגשתי ערעור וזומנתי לועדה. בשנים האחרונות אני עובדת 10 ש"ש. אני מקבלת השלמת הכנסה עד ינואר ואז אני צריכה לחזור ללשכת התעסוקה לחדש את האישור. האם העובדה שעברתי 2 ניתוחים ושאר מכאובי, אינה מצדיקה יותר מ10% נכות? ג. האם מצב כשלי, פיזית, יכול להשאר כך לעד, או שהחמרה בהכרח קורית, ומתי?

נתחיל מהביטוח לאומי - כמו שאמרתי - הבדיקה שלהם מתייחסת למצבך הנוכחי. גמלת ביטוח לאומי אינה פיצויי על כאב וסבל אלא סיוע למחיה מינימלית, למי שאינו מסוגל לתפקד ולעבוד כמו אדם ממוצע. לכן, אם את סובלת כיום מכאבים קשים ומהתלקחות קשה - אכן 10% זה מעט, אבל אם מצבך כזה שאת מטופלת בפנטסה בלבד - וזה בהחלט לא נחשב מצב מסובך בקרוהן - יתכן ש 10% זה משקף נאמנה את מצבך. לפעמים אנו כל כך סובלים ולא מבינים איך יתכן שזה "רק" 10%. מפגש עם חולים אחרים בקרוהן יכול אולי להבהיר לך מה פירושו של מצב המזכה ב 50% נכות ואף 100%. מצב בו הטיפול הוא בפנטסה בלד, ועוד שוקלים אולי להפסיק אותו - הוא בין הקלים ביותר שניתן לחשוב עליהם במחלת קרוהן, למרות כל הסיפור המסובך מהעבר, הניתוח המיותר והבעיות הרבות שעברת עד לאיבחון הנכון.. אגב, פרופ' אדלר רופא מצויין ככל שאני שומעת, ולפי הסיפורים של מטופלים שלו הוא גם נחמד. הבעיה היחידה שלו היא קצת שמרנות בנושא טיפול תרופתי ובכלל. הוא לא מאד אוהב לנסות טיפולים חדשים, כך לפחות שמעתי. אני יכולה להבין שהוא לא רוצה לשים אותך על סטרואידים או לעבור לטיפול יותר אגרסיבי, אבל, אם את בהתלקחות ההצעה להפסיק לחלוטין כל טיפול "כדי לראות מה קורה" נשמע לי קצת מופרכת ובעייתית. מילא, אילו הציע להחליף את הפנטסה ברפאסל או בתרופה אחרת מאותה משפחה או ממשפחה אחרת "קלה", אבל להפסיק לחלוטין, דוקא כאשר הסימפטומים של המחלה פעילים? קצת מוזר.

טליה שלום! ראשית, תודה על התייחסותך הנעימה והרצינית. אני יכולה לומר, שמאז שאובחנתי, פחות או יותר, גיליתי פורום זה, והתרשמתי באופן כללי מהרצינות והתמיכה - הן הרגשית והן של המידע שניתן לקבל בו. זה כל כך חשוב, במיוחד כשאין קבוצת תמיכה ממש באיזור מגורייך. שנית, רציתי לשאול - מדברייך יכולתי להבין שיש מצב כזה שבו הסימפטומים כלל לא פעילים. האם הבנתי נכון? האם זו הכוונה לרמיסיה, או שכשיש סיפטומים כשלי (בינוניים) זה גם נחשב לרמיסיה? חוץ מזה - אני הבנתי שפנטסה היא היחידה ה"קלה" בתרופות. מדברייך יש עוד כמה. מהם? חשבתי שרפאסאל היא תרופה חזקה יותר, ושהשלב הבא אחרי פנטסה הוא סטרואידים?? תודה על הסבלנות, למרות אורך השאלות. פשוט חסר לי הרבה מידע עדיין.