טיפול בקרוהן

שלום! א. אובחנתי לפני כ-8 חודשים כחולת קרוהן - לאחר 20 שנות כאבים ותופעות שונות שהחמירו עם השנים ולא טופלו, ואף זולזלו- ומאז טופלתי בעזרת פנטסה. הכאבים פחתו בתדירות ובעוצמה, אבל בחודשים האחרונים חוזרים לעיתים. הרופא הציע להפסיק לחודש את לקיחת התרופה ואחרי חודש לקחת שוב חודש ואז לראות -כי אם התרופה אינה עוזרת ממש אז אין טעם לדעתו לקחת אותה. שאלתי - האם ייתכן מצב של חולי בקרוהן (אינני סובלת מחום או החמרה מעבר למצב הנוכחי), שאינם מקבלים כלל תרופה, כי אין? ב. כשפניתי לביטוח הלאומי לקבל אחוזי נכות, אישרו לי רק 10%. האם מצב זה תקין? (אני עברתי כבר 2 ניתוחים מיותרים בבטן, ויש לי כאבי פרקיפ ושרירים למרות שהבדיקות נראות תקינות) הגשתי ערעור אך אינני יודעת אם יש לי סיכוי. ג. בררתי אצל ד"ר וילשנסקי מהר הצופים, והוא פותח קבוצת תמיכה לילדים חולי קרוהן. האם יש סיכוי שתפתח קבוצה למבוגרים?

שלום למבקשת עזרה. ראשית, יתכן שמצב הקרוהן שלך קל ולכן אולי אין הבדל גדול בין שימוש בפנטסה או כלום, אבל לי אישית זה נשמע לא סביר שלא יוצע לך שום פתרון למצב של כאב וסימפטומים של המחלה. יש תרופות נוספות פרט לפנטסה, בדרך כלל יותר חזקות ועם יותר תופעות לואי, ולכן אם הפנטסה עוזרת לך אולי צריך רק לשחק עם המינון. אני הייתי בודקת אפשרות דוקא להעלות את המינון אם התחושה היא שזה לא עובד, ולא להפסיק לחלוטין. אם מה שהרופא שלך מציע לך לא נשמע לך הגיוני, נסי לעבור לרופא אחר או לפחות לשמוע חוות דעת נוספת. לגבי הביטוח הלאומי - הם בודקים תפקוד שלך באותו זמן. אחוזי הנכות בקרוהן יכולים לנוע בין אפס למאה, תלוי במצב. לא אכפת להם כמה ניתוחים מוצדקים או מיותרים עברת בעבר, אלא בעיקר איך המחלה משפיעה על יכולת התפקוד היומיומית שלך, ובעיקר ביחס לכושר שלך לעבוד ולהרוויח מוכרת סבירה. על כך לא נתת מספיק פרטים כדי שנוכל לעזור לך בעצה, אם 10% זה הגיוני או לא. בכל מקרה - אם כבר הגשת ערעור אז נחזיק לך אצבעות. לגבי קבוצת תמיכה - זה תלוי מאד במספר המעוניינים ובפעילים שהיהיו מוכנים לקחת על עצמם לדחוף ולארגן. האם את מירושלים? בער היתה קבוצה בירושלים אבל היא התמסמסה עקב מחסור באנשים שיוכלו להקדיש לזה אנרגיות.

שמעתי על קבוצה שנפתחת ברחובות. אני אנסה לברר על זה. רק בריאות מיכל