אוווווווווווווףףףףףף :-(
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
כבר חשבתי שהכל מאחורי, שעכשיו, כמו בשנים הראשונות, יהיו לי שנתיים שקט בין התקפים. אז כנראה שטעיתי. אתמול בשיחה עם המטפלת שלי (בשיטת גרינברג), סיפרתי לה איך הרגשתי בשבועיים האחרונים, וכשעלו המילים בקול רם, התחברו כמה דברים "קטנים" ו"לא רציניים" לכדי מכלול קצת מדאיג.... בחודש-חודש וחצי האחרונים יש לי דימומים בצואה (לא בכל פעם), לפעמים זה דם על הנייר ולפעמים קרישי דם כהים יותר. בשבוע האחרון ראיתי גם כמעט בכל פעם מוגלה :-( היציאות כואבות לי מאוד, לא בפי הטבעת, אלא בבטן (אמצע-תחתונה). יש לי כאבים חדים בצד שמאל של הבטן התחתונה שעוברים אחרי כמה דקות (ונשימות, והרפייה) ומגיעים בד"כ אחרי שעתיים מהארוחה. בתחילת השבוע הקאתי בבוקר ויש לי תחושת כאב-דגדוג כמעט כל הזמן באזור הגרון ומטה. ירדתי בערך 5 קילו בחודשיים האחרונים- למרות שאני לא משלשלת. ובסה"כ בערך 10 קילו מאז שהפסקתי לקחת סטרואידים (לפני 9 חודשים). אז בלב כבד ניגשתי לקבוע תור לרופא ותיאמתי בדיקות דם לתחילת שבוע הבא. אחרי 4 חודשים שלא ראיתי את זיו פניו, הפגישה תהיה מרגשת, זה בטוח :-( אני לא לוקחת פנטסה כבר כמעט חצי שנה, ובערך באותו זמן שיניתי את התזונה והפסקתי לקחת ברזל, ויטמין E ואצידופילוס. ברור לי שהוא יהרוג אותי כשישמע על ה"חרם התרופתי" שהכרזתי, ואני צריכה לבוא מוכנה להשיב מלחמה- כי לכל התרופות האלו אני לא רוצה לחזור. בכל מקרה, שיהיה לכולנו סופשבוע נעים, תחזיקו לי אצבעות ביום שני בבוקר ;-) חגית
חגית- ברזל, ויטמינים ואסידופילוס - אינם תרופות , אלא תוספי תזונה ההכרחיים לחולי מעיים. ואין צורך "להלחם" בהם- להיפך. פנטסה וסטרואידים- הם כן תרופות! בהצלחה.
מה הבעיה הגדולה עם פנטאסה ??? אין לה כמעט תופעות לוואי והיא בסך הכל גדולה וקצת קשה לבלוע את התרופה הזאת. נראה לי שדווקה פנטאסה היא אחת התרופות שפחות צריך להילחם בהן. על פרדניזון לעומת זאת הכרזתי מלחמה !
אני אלופת החרמים על תרופות עד כדי כך שהרופא הקודם שלי הציע שאכנס לספר השיאים של גינס אבל (וזו השורה התחתונה) ברגע שאני מפסיקה את התרופות המצב שלי מחמיר בצורה אוטומטית (עובדה שאני שוכחת אותה בכל פעם מחדש לצערי) אז השביתה שלי חוזרת ובועטת לי בתחת (או ליתר דיוק בבטן) מתוקה, כולנו מבינים כמה מעצבן לקחת 400 תרופות ביום ואני גם בטוחה שכולנו מבינים שחלקם עושים נזק גדול לגוף שלנו אבל תרחמי על הגוף שלך בקשר לשביתת סטרואידים אני מבינה אבל תשתדלי שלא לגרום לנזק שרק יפריע לך בטווח הארוך תעדכני אותנו בקשר לפגישה עם הרופא והממממון בריאות קרוליין
לפחות הרופא שלך מקבל את זה שאת מפסיקה את התרופות ולא מנסה להכתיב לך.
אם את לא רוצה לקחת תרופות, למה את קובעת תור לרופא? ולמה את צריכה להכין את עצמך לויכוחים אתו? מה את מצפה שהוא יגיד לך?
הרי מה שרופא יכול לתת לך זה תרופות, ואם את באה אליו כדי לשמוע משהו אחר, תחסכי לעצמך את המאמץ, לא תשמעי ממנו משהו אחר, זה לא שהוא יגיד לך, טוב אם תנשמי עמוק יותר יהיה בסדר. אז כדאי לך להחליט עוד לפני שאת הולכת אליו מה את רוצה לעשות ואיך את רוצה להמשיך. בכל מקרה, בהצלחה- ורק בריאות! נטע.