בן זוג

שלום לכם, קראתי מה שכתבתם על קרוהן וזוגיות. אין לי עצת-פלאים לתת לכם מלבד לספר מנסיוני. אני חולת קרוהן למעלה מ 10 שנים, ונשואה 10 שנים! כך שאתם מבינים שנישאתי בזמן שכבר חליתי. בעלי בריא לחלוטין (טפו טפו) ואנחנו חיים בשגרת הקרוהן (מבחינת מוגבלות של טיולים, התמודדות בזמני התקף וכו.) לא אגיד שזה תמיד קל, ויש הרבה ויתורים מצידו. אבל כשיש אהבה ומעל הכל חברות טובה, אף פעם לא חשבנו לסגת בזמני התקף. ואני לא חושבת שצריך להתפשר על בן זוג כשאין את הדברים הנ"ל. נכון שלא כל אחד יכול לחיות בזוגיות שבצל מחלה (אני מודה שאני למשל לא הייתי יכולה) אבל כשמתפשרים, הזוגיות הרבה יותר "שבירה". אחד היתרונות בלהיות נשואה לאדם בריא, זה כאשר המשפחה מתרחבת (לנו, אגב, יש תאומים בני 7 -מתוקים ומקסימים). כשקורה וצריך לרוץ לרופא (וזה קורה הרבה בשנים הראשונות) או חלילה לבי"ח, אני הייתי חוטפת התקף שילשולים רק מהלחץ. וקרה הרבה שבעלי הוא שעשה את זה ואני הייתי מצטרפת מאוחר יותר. ואלו דברים שמתקבלים בהבנה שמתוך אהבה. אני מסכימה עם טליה - מה קורה כששני בני הזוג חולים ? כשיש ילדים קטנים, אני לא רוצה לחשוב על אפשרות כזו בכלל. אי אפשר "להשבית את הבית" או להזעיק את ההורים בכל פעם ששני בני הזוג מצויים בהתקף. בקיצור, הבנתם את עמדתי. בהצלחה לכולם, מכל הלב. ומזל-טוב טליה. שמי אורית,אגב.

היי אורית. ממש כיף לשמוע שפגשת והתחתנת עם בעלך אחרי שכבר ידעת על המחלה. אני החלט חושבת שעדיף להיות עם בן זוג בריא מאשר עם חולה כי שני אנשים חסרי אנרגיה שנמצאים ביחד (ועוד יש ילדים) זה לא ממש מצב אידיאלי... רציתי לדעת אם התחלת את הקשר עם בעלך כשהיית בהתלקחות חריפה של המחלה, האם ישר סיפרת. מה הייתה תגובתו. מקווה שאני לא מבקשת פרטים אישיים מידי... אם כן תרגישי בנוח לא לשתף. בתודה ואיחולי אושר ובריאות לכולם. חיה.

היי חיה, הכרתי את בעלי בתקופת רמיסיה קצרה, כשהייתי נפוחה מקורטיזון ועם נשירה היסטרית בשיער. התחלנו כחברים טובים והקשר התהדק ככל שהכרנו טוב יותר. כנראה שהאהבה באמת עיוורת (דרך אגב, הוא מרכיב משקפיים. נראה לך שיש קשר? סת....ם) כשסרבתי לקחת יותר קורטיזון, נכנסתי לתקופה ארוכה מאוד של התקף ורזיתי מאוד. דיברנו על המחלה, ההשלכות שלה על הזוגיות, הויתורים והפשרות וכו. לרגע לא עלה על דעתו לסגת מהעניין. ומצאנו את עצמנו תחת החופה (בשמחה ובששון) כמובן שחתונה גדולה באולם , לא היה לי כוח לעבור. אז התחתנו בגינת הבית שלנו והזמנו רק חברים טובים, כך שזו הפכה להיות אחלה מסיבה. קרובי המשפחה שלי הבינו ואיחלו לי רק טוב. המשפחה שלו כמעט התעלפה, אבל זה עבר להם. שכחתי להזכיר, בהקשר לשאלתך, שבודאי שסיפרתי לו על המחלה . קשה ואין טעם להסתיר דבר כזה. אני הייתי מרגישה מרומה אם המצב היה הפוך ולא הייתי יודעת מכלום. הוא עשה את שיקול הדעת שלו בעניין והחליט שהמשך הקשר בינינו חשוב לו יותר. מאז, תודה לאל, אני מתפקדת לא רע יחסית לחולת-קרוהן- כאשת איש, אמא, אשה עובדת. מצאתי לי את דרך המלך שלי- לשמור על התזונה (דיאטת פחמימות במקרה שלי), לנוח, להתעמל כשאפשר, להיות רק עם אנשים שאוהבים ומקבלים אותי עם כל ההגבלות החדשות. (היו גם חברים שניתקו קשר.) ואם קורה ויש לי תקופה קשה, הבית כבר מתורגל היטב. בהצלחה ובריאות .