איך היו נראים חיינו בלי הקרוהן

מכיוון שבימים האחרונים הדבר הראשון שאני עושה לאחר שאני פותחת את העניים והדבר האחרון שאני עושה לפני שאני הולכת לישון זה פשוט לבכות (בין לבין אני עושה אמבטיות.) התחלתי פשוט לחשוב מה קיבלתי בגלל הקרוהן ומה נלקח ממני: מה קיבלתי: 1.תמיד הייתי בחורה די שמנמנה.לאחר שגילו לי קרוהן זה נתן לי מוטיבציה גדולה לעשות דיאטת בריאות וריזיתי 18 קילו אומנם במהלך שנה אבל התוצאות היו מדהימות ובעיקר תגובות של בחורים מסביב. בחצי שנה האחרונה העלתי במשקל ועם העליה באה גם ההחמרה בקרוהן.מובן שחזרתי שוב למשטר דיאטה ובנתיים הורדתי 4 קילו.. 2.בזכות אותה דיאטת בריאות נעלמו לי צרבות ושאר מחושי בטן. 3.הקשר שלי עם בני משפחתי התהדק כאשר ראיתי כמה הם עוזרים לי 4.הקלות במבחנים שכאשר אתה נמצא בתקופה טובה הם בונוס אדיר. 5.סיבה מושלמת לקחת את החיים בקצב איתי יותר מבלי להרגיש "לוזר" מה נלקח ממני: 1.רק בתקופה האחרונה קלטתי כמה נוראית התלות שלי באמבטיות. אין לי שום אפשרות לספונטניות. כל טיול שאני יוצאת אליו אני צריכה לתכנן מראש איפה אני אשן כל יום ויום בטיול כדי לדאוג שתהיה אמבטיה. וגם אז אני בלחץ שאולי בקבלה לא הבינו אותי נכון והתכוונו רק למקלחת..יתכן שאני מגזימה בקשר לאמבטיות אבל המחשבה על מה עלול לקרות עם אני אזניח את עצמי.. בנוסף אני כל הזמן מנסה לארגן שאני אלך לשרותים בזמן טוב ואני עושה את זה באמצעות מאכלם שונים הגורמים לי לעצירות או שלשולים.ותאמינו לי שזה דורש מאמץ מחשבתי גדול וגם מוסיף לחץ נפשי. והסיבה שאני צריכה לעשות את זה , זה כדי שאני אוכל להתקלח אחרי שאני בשרותים. אם למשל אני נמצאת בבית מלון אז יש לי אפשרות ללכת לשרותים לפני שיוצאים מהמלון או כאשר חוזרים. בדרך כלל רק אחרי ארוחת הבוקר אני יודעת בוודאות אם אני צריכה ללכת לשרותים או לא. ואז לעיתים אני צריכה לחזור לחדר וכולם צריכים לחכות לי.. חבל על הזמן כמה שזה מתסכל. 2.נלקחה ממני שלווה-אני כל הזמן על המשמר. כל הזמן במלחמה. די נמאס. לאחרונה נלקח ממני גם קצת החיוך-אני לא בדרך כלל בדיכאון. 3.יתכן שיש לי אובססיה בנושא הגיינה בגלל הקרוהן הזה-אני כבר באמת לא יודעת מה מהדברים שאני עושה מיותר ומה לא. 4.מערכות יחסים- איך אני אמצא מישהו שיתמודד עם כל המגבלות הללו. הרי גם לי קשה להתמודד איתן. הרי גם הוא יאבד חלק מהספונטניות ואורך החיים שלי ישפיע גם עליו. ובנוסף יש את העניין האסטתי החשש מפיסטולה, הדיבורים הלא נעימים על מוגלה דם שלשולים ועוד.. אני מפחדת שתלקח ממני היכולת להרגיש סקסית. 5. שפע של תוכניות שלא יצאו ולא יצאו לפועל בגלל הקרוהן הזה. במיוחד בתקופה האחרונה: היה אמור להיות לי חופש והיו לי המון תוכניות כולל לארגן קצת את החיים שלי ולעשות דברים שרציתי לעשות וחכיתי הרבה זמן בנתיים עובר עלי גהנום. לצערי הקרוהן הזה הרבה יותר נוראי ממה שהוא טוב ולכן אני לא חושבת שצריך להשלים איתו אלא כל הזמן להמשיך לנסות לשפר. אני מתלבטת עד כמה להאט כרגע את קצב חיי. ויש לי הרגשה שבקרב הזה הקרוהן ינצח בתקופה הקרובה. בנתיים אני מוכרחה לציין שאחד הדברים שמאוד עוזרים לי זה הפורום הזה. אבל לצערי הרב יתכן שלא יהיה לי אינטרנט כמה ימים. רק בריאות לכולם מיכל

מיכל יקרה, צר לי לשמוע איך את מרגישה, בעיקר במישור הריגשי. את כנראה מצויה כרגע במצב כזה שלא מאפשר לך לראות את האור שבקצה המנהרה,(והוא קיים)!!! בגלל מגוון הבעיות שיוצר הקרוהן ומבנה אישיות שונה, כל אחד חווה את המחלה באופנים שונים. לכן, שתי עצות יש לי לתת לך- 1. באופן פרקטי ופילוסופי לחלוטין, יש לדמות את הקרוהן (וכל מחלה כרונית אחרת) לתרמיל שאנו נושאים על הגב. ישנם ימים שהתרמיל כבד, מעיק ומכביד עלינו מאוד. ויש ימים שהוא קל ואנו נושאים אותו בקלות, אבל... תמיד בכל מצב אנו יודעים שהוא שם. וזה מצב שיש לקבל אותו כעובדת חיים. 2. בעניין ההגיינה והאמבטיות- אין שום ספק שיש להקפיד הקפדה יתרה בנושא. ניסית את ה "בידן"? הוא פותר את הצורך מלהתרחץ לאחר כל יציאה, בעיקר שילשולים. (ועוזר גם בתקופת המחזור החודשי) תמיד מרגישים נקיים. והמיים הקרים מרגיעים צריבה בפי הטבעת בזמן התקף שילשולים. נכון, שרק בבית יש לנו את הלוקסוס הזה, אבל בבתי מלון (או בכל יציאה מהבית) את יכולה להשתמש במגבונים לתינוק. מקווה שעזרתי. תרגישי טוב.

שלום א. תודה רבה על נסיונות העידוד. אכן בימים אלו אני מתקינה בידן ובאופן כללי מתקינים פה צנרת חדשה כך שיהיו שתי אמבטיות נפרדות דבר שיקל מאוד עלי ועל משפחתי. לגבי נירות לחים, לצערי אין להם אותה השפעה כמו מים חמים אך זה עדיף מכלום. אני מוכרחה לציין שהפורום הזה זה ממש הצלה. רק בריאות מיכל

לדעתי,את צריכה זיווג של גבר במעמדך הבריאותי. אני לא מציע את עצמי אף שאני זקוק לזיווג כי נדמה לי שאת צעירה בשבילי אבל אני חושב שבשביל להבריא צריך בן זוג באותה בעיה. הרבה בריאות

שלום תומר אינני מסכימה איתך אל אף שאני מבינה מה אתה מנסה לאמר.קודם כל אני עדיין חושבת שאנו צריכים להיות פשוט עם הבן אדם שליבנו פועם כל שאנו רואים אותו . לחפש מישהו בקטגוריה מסוימת אולי יוביל אותנו לכך שנהיה עם בן זוג מבין שניתן לדבר איתו על הכל ויבין את המגבלות אבל אולי לא יהיה הבן אדם שמתאים לנו מכיוון שמראש החלטנו על קבוצה מסוימת. דבר שני:כאשר שני בני זוג חולים זו עלולה להיות ממש קטסטרופה. לא רק שבן זוגי יחיה עם המגבלות שלו אלא שעכשיו יהיו לו גם כל המגבלות שלי. ועוד דבר: זה יכול להגביר את הסיכוי שגם לילדים יהיה קרוהן. כמו כן זה שאנו חולים לא אומר שלא מגיע לנו בן זוג בריא. ובנוסף בגלל שאני יודעת כמה זה נורא ליבי יישבר כאשר אני אראה את בן זוגי סובל. נכון, יש לי חרדות איומות לגבי מצבים שאני יכולה להגיע אליהם ומכך שהקרוהן יפריע לי בעניין הזוגיות אבל עדיין לחפש רק בקטגוריה הזו זו טעות לדעתי. אם אני אתאהב בחולה קרוהן אז סביר להניח שאני אהיה אם חולה קרוהן כי אותו אני אוהב ואין לי שום התנגדות לצאת עם מישהו שאני יודעת מראש שהוא חולה אבל אני לא רוצה מראש לחפש. אנחנו אומנם חולים אבל עדיין בני אדם ואני מקווה בשביל כולנו שנמצא אהבה שתשכיח את המחלה.. והנה סיפור שקשור לנושא:לפני כמה שנים חברה רצתה לעשות לי טובה וניסתה לשדך חולה קרוהן. אני התרעמתי עליה כי זה גרם לי להרגיש רע משום מה (ברור שאני מבינה שהיא ניסתה לעזור). הקטע היפה שאחרי כמה זמן היא החליטה לצאת איתו בעצמה וזה דווקא ממש עודד אותי. (אני מקווה שזה מעודד פה עוד מישהו). רק בריאות מיכל

זה פשוט תפיסה מוטעה, כל אחד סוחב את ה"תרמיל" שלו, יש כאלה שצריכים שרותים/אמבטיה צמודים, יש כאלו שרגישים לחלב, יש שמפחדים מג'וקים. כל אחד בא עם התיק שלו, ואם קצת חושבים על זה, ה"תרמילים" שלנו, כחולי IBD לא שונים משל חולי הגיינה, אלרגיים למיניהם, טבעוניים/צמחוניים ושומרי משקל, אנשים הסובלים מבעיות פרקים/שרירים מיגרנות.. וכו' וכו' מנסיוני, כל אחד שהסברתי לו על המגבלות של המחלה, התברר כ"סוחב תרמיל משלו" הקסם הוא ההתמודדות.

אמרו פעם שכשמתחילים מהכי נמוך מגיעים להכי גבוה. ה\הערה אחרת ששמעתי בהזדמנות כלשהי היתה שכשתוכלי לדבר עם מישהו על כל תופעות הלוואי הפיזיות האלה למיניהן - דם, צואה, וכו' - את גם תוכלי להתחתן איתו. אני לא יודע בקשר לחתונה, אבל אם נושאי השיחה האלה עולים ביניכם - זו אינדיקציה לזה שהוסרו מחסומים ביניכם ושהקשר ביניכם אמין. זו דרך מעט מוזרה לאמוד מערכת יחסים, אבל שמצב כמו זה, של קרוהן, כדאי להתייחס לזה ככה.

אני מסכימה איתך. אחת מנקודות המפנה החשובות ביחסים שלי עם בן זוגי הייתה, כשגרנו בבית עם שירותים אחד המצורפים למקלחת. באחד מהתקפי השילשולים שלי, "טסתי" לשירותים והוא...מה לעשות- התגלח. לא הייתה לי ברירה ונכנסתי לשירותים עם הרבה מבוכה וחשש. בקיצור, "התקרית" עברה בשלום ואפילו מלווה בהרבה הומור (המיוחד לחולי קרוהן ובני זוגם). אז ידעתי בוודאות שהכל יהיה בסדר והוא יהיה שם תמיד בשבילי (וכך כבר 13 שנה). כל טוב לך .