אני חושבת שפשוט נמאס

שלום לכל חברי הפורום אני בטוחה שיש כמיליון הודעות כאלו בפורום, אם רק אחפש. אבל אני מרגישה שאני חייבת לשתף מישהו בתחושה המתמשכת הזו. אני חולת קרוהן כבר כמעט 7 שנים. כאשר גילו לי את המחלה בתיכון כמעט ולא סבלתי. ההעדרויות הרבות שנגרמו עקב תהליך האבחון (חצי שנה) כלל לא פגעו בהישגיי הלימודיים או בחיי החברה שהיו לי. מבחינתי, הרופא אמר שיש לי מחלה הנקראת קרוהן. לא התווכחתי יותר מדי הרי קצת רפאסל והכל עובר - אפשר להתמודד עם זה, לא?! התנדבתי לצבא ואז התחיל הבלאגן האמיתי. קיבלתי את המחלה בפרצוף. את רוב השירות שלי "ביליתי" על סטרואידים אבל התעקשתי והמשכתי עד הסוף. היה נורא קשה בשלבים מסויימים ותקופה ארוכה כלל לא הופעתי. לקחתי סטרואידים לפני, מן קורס קצרצר של חודשיים. אבל לשנה וחצי של שירות צבאי ועוד חצי שנה שעקבה (סה"כ שנתיים) אף אחד לא הכין אותי לזה. אחרי הסטירואידים שאפילו הרופאים הגיעו למסקנה שהגיע הזמן להפטר מהם, אני חושבת שניסיתי כל תרופה הקיימת למחלה באותה תקופה (כולל הרמיקייד שבדיוק אושר). כל תרופה או שלא השפיעה או שגרמה לתופעות לוואי. התחלתי עם האימוראן ומאז וע היום... שנה שעברה התחלתי ללמוד באוניברסיטה. כבר באמצע הסמסטר הראשון הבטן התחילה לתת את אותותיה. בתחילה התעלמתי לא רציתי לחשוב שכל הסיפור של תרופות ומאבקים עם קופת החולים יתחיל בשנית. בנוסף לעובדה שמבחינת מערכת לא היה לזמן לנסוע לרופא גסטרו. משום מה למדתי שאם רופא מטפל בקופה לא מתעסקים בנוגע למחלה. תקופת המבחנים שברה אותי, הסתובבתי כמו סהרורית לא היה מבחן שישבתי בו את כל הזמן המוקצב בלי לצאת לפחות שלוש פעמיים. בסוף תקופת המבחנים נסעתי לגסטרו שהתחיל פרדניזון. הנפלאות ש- 60 מ"ג פרדניזון יכולים לגרום בשבוע אחד... נשארתי במינון הזה די הרבה זמן, אבל משום מה שכחתי מתופעות הלוואי ה"נפלאות" שיכול לגרום הפרדניזון. כרגע אני עדיין במצב לא ממש מוגדר, עם הפרדניזון הפסקתי, והעלו לי את המינון של האימוראן. אבל אני פשוט מרגישה תשושה. בסופו של דבר, אם מסתכלים על כל השנה הזו נכשלתי בארבע מקצועות. סביר להניח שבקרוב אקבל זימון שיאמר הפסקת לימודים. אני תוהה האם שווה לנהל את כל המלחמות.....

היי אור, קודם כל תודה ששיתפת אותנו במצב שלך! רוב חולי קרוהן עוברים את סיוט הסטרואידים, כולם שונאים מתוסכלים ומדוכאים מהם בשל תופעות הלוואי שרבות שלהן. תהי בטוחה שאת לא היחידה שלא מגיבה לתרופות(יש כאלו שגם סטרואידים לא עוזרים להם, אלא רק דרך הוריד..) השורה התחתונה היא צריך לנוח, להרגע ולקחת הפסקה מהכל כי הגוף שלך צריך אותך! אם את מרגישה תשושה נפשית או פיזית מכל המצב הזה חשוב שתעשי בדיקות דם ותבדקי אם את סובלת מאנמיה כלשהי, יש הרבה ויטמנים ותוספים שלחולי קרוהן חשוב לקחת. קחי הפסקה שקמי את עצמך, אולי תנסי רפואה משלימה.. ובקשר לשאלה שלך, אם לא תתמודדי עם המחלה, מה תעשי? תשבי בבית כל היום תחכי לימים טובים יותר? במחלה הזאת יש עליות וירידות(בטח שמעת את זה מיליון פעמים) עכשיו את בירידה, אבל אחרי כל ירידה יש עליה! אל תאבדי תקווה ואל תתיאשי! אני מאחל לך הרבה בריאות ובהצלחה בדרכך!

עוברים עליך דברים קשים שחלקן עברו גם עלי,ועל אחרים בפורום. חשוב לשמור על אופטימיות ולזכור שכמו שהיו תקופות רגועות בעבר הן עוד יחזרו שוב. טיפול בסטרואידים באמת יכול להיות תקופה מעצבנת במיוחד, לא רק בגלל תופעות הלואי הגופניות שלהם אלא גם בגלל שהתרופה עצמה גורמת למצבי רוח משתנים ועצבנות ודכאון ועייפות וכו'. זה יעבור. בעניין האוניברסיטה - כדאי לדעת שעם המסמכים הרפואיים המתאימים מרבית האוניברסיטאות יעניקו לך הקלות כמו דחיות מועדים ומועדי ג' ותוספת זמן במבחנים ועוד. בנוסף תמיד ישנה האפשרות להחליט שעכשיו הבריאות שלך הכי חשובה והאוניברסיטה יכולה לחכות, ולקחת תקופה של חופש לצורכי הבראה. מומלץ ביותר. שיהיה בהצלחה.

שלום אור גם אני עוברת כרגע תקופה קשה לאחר תקופה ארוכה של רגיעה.אני מאוד מזדהה עם כל מה שאת מספרת גם הלימודים שלי נפגעים כתוצאה מהקרוהן מה גם שאני די מסתירה את זה מאנשים מסביבי וזה קצת יוצר לי בעיות חברתיות..אני מנסה להאחז כרגע בכל מה שיש ומקווה שהסיוט הזה יגמר כמה שיותר מהר. לגבי הלימודים- אני מקווה שדרשת להבחן בתנאים מותאמים. חולי קרוהן אמורים לקבל הארכת זמן. אולי גם עדיף שכרגע תקחי פסק זמן מהכל ותנסי בכל הכח למצוא משהו שיכניס אותך למצב רגיעה של המחלה כולל טיפולים אלטרנטיבים. אני יכולה לספר לך שאני מצאתי דיאטה מאוד ספציפית ששמרה אותי במצב רגוע הרבה זמן (וגם עזרה לי לשמור על גזרה). אבל לאחרונה התחלתי לחפף והנה אני שוב בבוץ... אני מחזיקה לך אצבעות... רפואה שלמה.. מיכל

אני מצטער לשמוע על סבלכן. אף על פי שלא התנסיתי במחלות מערכת העיכול או שאולי דווקא בגלל זה, אני משוכנע שהבעיה שלכן ניתן לפיתרון דרך שינוים תזונתיים מסוימים. כל מה שעליכן לעשות הוא לפנות לתזונאי ולנסות את השינוים האלה. או לפנות לפורום שבו תוכלו לקבל ייעוץ והדרכה מקצועים ושכתובתו: http://www.diburim.co.il/cgi-bin/forums/intraforum.cgi?forum=5515

חשבתי על החיים שלי בשלוש השנים האחרונות, ועלו לי אותן השאלות! האם שווה המלחמה? ואם לא, מה זה אומר? אני התחלתי ללמוד לפני 4 שנים, בסוף השנה הראשונה (כן, גם אצלי בתקופת המבחנים) התחילו הצרות. גם לי אבחנו את המחלה בתיכון, וגם אני אז לא סבלתי ממנה. מאז השתנו דברים וכשעושים חשבון כללי, כבר 3 שנים שאני בתוך החרא. לפעמים גם אני שואלת אם זה שווה את זה. אני רוצה חיים נורמליים! אם לא הייתי חולה, הייתי היום במקום אחר לגמרי. המחלה הזאת מעקבת אותי, פוגעת לי באיכות החיים, הורסת לי תוכניות ומשאירה מאחור. אני מרגישה שהיא פוגעת לי בפוטנציאל, והורסת לי את החיים. ובכל זאת, משום מה, גם את וגם אני ממשיכות לנסות. זה שווה את זה? אין לי תשובה. לפעמים אני חושבת שלא, לפעמים יש לי תקווה.

באמת תודה על התמיכה פשוט טוב לדעת לפעמים שאתה לא לבד בחרא הזה. למיכל, איזה דיאטה ניסית שעזרה לך לשמור על רגיעה?

אולי תתחילי כמו אחרים לנסות לחפש דרכים אחרות להתמודד עם המחלה ולא לסמוך על הרופאים ומה שיש להם להציע.

ובכלל אם את מרגישה שנמאס לך זה נורמלי לגמרי ...איך אפשר שלא להרגיש ככה... במוקדם או במאוחר את תתחילי חיפוש משלך לנהל אורח חיים נורמלי בלי להיות תלויה בחסדיהם של הרופאים...וזה אומר אולי דיאטה...(לי לדוגמא עזרה דיאטה עשירה בפירות ירקות ועמילנים מלאים ודלת שומן ודלה במוצרים מהחי,לאחרים עוזרת דיאטה אחרת )...ואולי תחומים אחרים שקשורים ברפואה משלימה... אני חייתי מעולה יחסית לחולי קרוהן במשך 12 שנים בטיפול אצל הומאופת הודי בעיר שלי עד שהוא נפטר והחלו הצרות שהביאו אותי לצערי הרב לניתוח. :-(....