בקשה לעצות

שלום. אני בן 22 חולה בUC מגיל 15. מתפקד מצויין - עשיתי צבא בהתנדבות, אני לומד הנדסה באוניברסיטת ת"א ועובד כסקסופוניסט מקצועי, כל זאת מבלי שאף אחד ממקורביי, למעט משפחתי הקרובה ביותר( קרי הוריי ואחיותיי) יודעים על מחלתי. אין לי כאבים. רק 3-4 יציאות ביום רכות ומלוות במעט דם. לאחרונה פרופ' רפי קרסו מטפל בי וחל שיפור מסויים במצבי. היום חזרתי מהפגישה הלפני אחרונה בניסוי של פרופ' רחמילביץ' - שערי צדק - ברמיקייד, שלא השפיע עליי. אני מקווה שקיבלתי מים. רק שליש המעי הגס האחרון שלי פגוע, ולהפתעתי הרבה, למרות שאיני סובל במיוחד מהמחלה כאמור, רחמילביץ' אמר לי כי לדעתו לא אוכל להמלט מניתוח כריתת כל המעי, בשל פוליפים שיש לי, אשר לטענתו יש סיכוי כי בעתיד יהפכו לממאירים. כל זאת אחרי שאמר כי הרירית נראית לו תקינה בניגוד לפעמים הקודמות (במהלך הניסוי כולל היום בוצעו 3 סיגמוסקופיות) - לדעתי בעקבות הטיפול של קרסו. אני די המום ופוחד.הוא שלל כל רעיון שלי על לקנות בכספי את הרמיקייד, לעבור קולונוסקופיות בתדירות בגוהה לכריתת הפוליפים, ואפילו ניתוח להסרת רק חלק המעי החולה, והציע אך ורק כריתת כל המעי הגס. יש עצות למישהו?

שלום יותם, אני לא איש עצות לחולה אחר, אבל ברור לי שאם הייתי במצבך, הייתי מתייעץ עם מומחים נוספים ! , נכון שלפעמים יש דעות שונות לגבי אותו חולה, אבל ניתוח קיצוני כזה, סופי, לפני ברור אופציות אחרות, ממש נראה לי לא הגיוני, ולא סביר. לא הבנתי למה הוא שלל אופציות אחרות, כולן מוכרות לנו, וישר הולך על ניתוח? בהצלחה, ואשמח אם תעדכן אותנו בהמשך.

רחמילביץ' משום מה דוגל בשיטת הסכין. אולי רצה פעם להיות מנתח והוא מתוסכל שהוא לא.. לא יודעת. גם אני קיבלתי ממנו פעם המלצה חד משמעית לניתוח כי "אין ברירה", ואמירה ש"את חייבת להתחיל להשתעשע עם הרעיון של ניתוח". מאחר וזה היה בעיני רעיון מאד לא משעשע - החלפתי רופא למישהו שלא בוער לו לנתח. זה היה לפני בערך שמונה שנים, והמעי שלי עוד איתי וגם מתפקד (טפו טפו) די בסדר.