ובכלל...

אני כרגע כמעט חודש בהדסה ממתין לניתוח.הרבה מזל לא היה לי במהלך האישפוז. בתחילה המנתח אמר לי שרמת האלבומין שלי 31 ואני לא אעמוד בניתוח ולכן אני צריך TPN כדי לחזק את עצמי. יום לאחר האשפוז רופא של המחלקה(כירורגית א') הדריך מתמחה איך למצוא וריד מרכזי בחזה מצד ימין.לא התרגשתי מזה כל כך כי בעבר עשו לי פעמיים ונכשלו ועברו לחפש וריד מרכזי בצוואר ושם הצליחו. אבל לא מספיק שהפעם נכשלו אלא גם עשו לי חור בריאה(לא אמרו לי שזה יכול לקרות) שקוראים לזה pnomatorax וזה למרות שצרחתי מכאבים ואמרתי להם שיש לי דקירה חזקה בשכם הם המשיכו בהליך. בעקבות זה נהייתי משותק ביד ימין ובתנועות הראש. לאחר מכן באו להסביר לי שבצילום חזה יש לי חור בריאה ובורח אוויר ולכן אני אצטרך לעשות נקז שזה פתח בין הצלעות שמחדירים דרכו צינור ניקוז שמחובר למכשיר שמחובר לואקום וזה כדי להוציא את האוויר כדי לאפשר לריאה להתרחב ולרפא את החור עם הזמן. כל זה נעשה בבהילות ולחץ כשמלא רופאים צעירים מסתכלים עלי ולוחצים עלי כנראה בגלל שהם רצו לראות איך עושים נקז. בסוף סירבתי והמנתח שלי אמר לעשות עוד צילום חזה כעבור שעות ואם זה לא נסגר אז כירורגית מתוקה בשם ענת גלוברמן תעשה לי את הנקז. היא בחרה בנקז קטן מאוד וגם עשתה לי את זה כמעט ללא כאבים עם הסבר רגוע .בכלל לא לעשות נקז משמעו סכנת חיים בגלל שהריאה קורסת ומשם מתפתחת דלקת ריאות ומצוקה נשימתית. אחרי כמה ימים עשו לי TPN בצוואר והנקז היה תקוע לי כמו סכין בגב במשך כמה ימים עד שהוציאו לי אותו. לקח שבועיים עד שיד שמאל שלי שוב תפקדה חופשי בלי כאבים. כמו כן במשך שבועיים ה-TPN לא נגמר במשך 24 שעות(הייתי צריך לקבל 2 ליטר ביום) ולמרות ההתרעות שלי שנשארת כמו נכבדת של לפחות חצי ליטר לא הקשיבו לי.הם הלכו לפי איזה טבלה שאמרה ששלושים ושתיים טיפות בדקה זה שני ליטר שיממה. רק אחרי שבועיים או שלוש התחילו להבין שאני לא סתם מדבר והיום זה מטופל. והכי גרוע אחרי בדיקת קולונוסקופיה היו לי צרבות ובעיות בקיבה בעקבות אולקוס שיש לי ממילא וגם רציתי להכין את הקיבה למקרה שיכניסו לי זונדה אחרי ניתוח שזה סיוט בשבילי. נתנו לי טגמט למרות שביקשתי זנטק ,ישר לתוך ה TPN וזה החריף לי את המחלה שהייתה רגועה לחלוטין כולל הפיסטולות. במשך יומיים וחצי ביקשתי שיפסיקו לי את הTPN או שיפסיקו את התרופה הזאת.אבל הם אמרו לי שלא יכול להיות שההחרפה נובעת מהטגמט. בסוף הלכתי לאחות אחרי סבל ממושך והחרפה של המחלה ואמרתי לה שאו שהיא מנתקת אותי או שאני מנתק את זה על דעת עצמי וזה מה שעזר. וכמובן שההחרפה החלה לרדת לאחר שהפסיקו לי את זה בניגוד למה שהרופאים והאחיות אמרו לי. אבל נזק כבר נגרם ועדיין אני סובל קצת.היום ישנתי כל היום ורק לקראת הערב הרגשתי קצת יותר טוב. אני מקווה שאני אחזור למצב שהייתי בו לפני התרופה הזו. ויש עוד כל מיני דברים קטנים שתרופות ששוכחים לתת בזמן,וכו,. בכלל זה רק מראה ,לפחות במקרה שלי,שגם אם אני בית חולים צריך לפתוח את העיניים ולשים לב למה קורה ולא לסמוך על הצוות הרפואי. סה"כ האחיות עצמן של המחלקה טובות ויש פה עבודה עם החולים ברמה גבוהה . אבל הרופאים רובם לא מנוסים ויותר מדי שחצנים או חושבים שהם יודעים יותר. לא פעם חשבתי לקום וללכת. בכלל מהיום הראשון עדיין המשכתי להתלבט אם לתת עוד צאנס להומאופת אחר יחד עם ההילרית שרציתי לנסות. זה נראה הרפתקני לעומת ניתוח שהוא מאוד מעשי ונותן משהו ברור. זה גם מאוד תלוי בניתוח עצמו ,עד כמה הוא יהיה רחב.נראה לי שהוא המנתח הולך להוריד לי שמה די הרבה. מחר כנראה תיהיה לי שיחה איתו. זהו פחות או יותר.אני מקווה שלא יהיו לי עוד תקלות ואם כן ,אז הפעם להיות פחות נחמד ולהתעקש ואפילו לדפוק על השולחן. בכלל יש פה מילת קסם מול הצוות הרפואי.קוראים לה "אני מסרב". ברגע שאומרים את זה אז הם מרימים ידיים מתוך הסכמה שלהכריח הם לא יכולים.יש פה חולת קרוהן גם כן ומה שהיא סיפרה לי על איך היא מתייחסת לצוות הרפואי הפתיע אותי. יש כאן בהדסה חדר אינטרנט ב50 שקל ל24 שעות. כך שאני אוכל להיות פה עד 23:00 היום כדי לראות תגובות. ביי...חוץ מזה עוד שבועיים הניתוח.

כאב לי מאוד לקרוא את הדברים שעברו עליך. בהחלט נראה שהיה לך חוסר מזל עד עכשיו. אבל אני מבין שהמצב מתחיל להשתפר. ואני מקווה שהוא ימשיך ! קצת קשה לי להעביר את תחושת הסולידריות והאמפתיה במילים. גם בגלל שהשעה מאוחרת (עייף פיזית) וגם בגלל דברים אחרים (עייף נפשית). אני מחזיק אצבעות. אני שולח לך את כל איחולי ההצלחה ואני מקווה שיש מישהו איפשהו שמקשיב. אתה מקבל מבקרים ? נראה לי קלוש הסיכוי שאוכל לבוא לבקר (זמן, מרחק). למרות שהייתי רוצה, אם אתה מקבל מבקרים. אני מקווה שחברים אחרים מהפורום יעודדו אותך יותר טוב ממני. בהצלחה, בהצלחה, בהצלחה ! אורן נ.ב אין לי תיעוד על רמת האלבומין שלי לפני הניתוח, מצטער... נ.ב.ד בהחלט תהיה "רופא" של עצמך, בדוק כל פעולה שהרופאים האחיות והצוות נותנים וממלאים. שאין סתירות, שלא שוכחים, שלא מתבלבלים...

היי אילן, מאחלת לך שתתגבר בגופך ובנפשך על כל התלאות והתלאובות. אני שמחה לשמוע שאתה עומד על דעתך ופועל על פי תחושותיך אל מול הצוות הרפואי. האם אתה יודע לומר מי עתיד לנתח אותך? חזק ואמץ. אני מבקשת להזכירך שאילנות חוזרים לצמוח ולפרוח גם אחרי תקופות של קמילה...

שלום אילן, מאד כואב לי לקרוא על כאבך שלך,כולי תקווה שתחוש טוב יותר ותדע איכות חיים. לגבי מה שכתבת -[רשלנות רפואית לשמה!], אין בי ספק כי החולים צריכים וחייבים לשאול ולדעת מה הטיפול אותו הם מקבלים וכי הרופאים אינם אלוהים ולא פעם הם טועים הן מחוסר ידע והן מחוסר נסיון!.[יש רופא של 56 ויש רופא של 100 ושניהם עברו וקיבלו תעודה....] מה עם ידך הימנית ומה עם תנועות הראש האם זה הסתדר?,אני מקווה שלא תדע עוד סבל וכי תעדכן אותנו רק בבשורות טובות. אילן,תחזיק מעמד ותהיה חזק ומי יתן שיבואו עליך ימים אחרים ,שקטים ושלווים. בידידות,אלי גולני.

באמת ממש כואב הלב וגם מרגיז נורא לשמוע מה עובר עליך שם ב"הדסה" שאמור להיות אחד מבתי החולים הטובים בארץ. עומס העבודה כנראה עושה את שלו אבל זה לא תירוץ. אני שמחה שגילית את מילת הקסם "אני מסרב". רופא אחד פעם אמר לי שסתם "לא רוצה" נשמע לו תמיד כמו אמירה ילדותית כזו, של מישהו שלא מבין, אבל "אני מסרב" נשמע לרופאים ולאחיות מחייב מבחינה משפטית אז הם נבהלים.. :( . לא שצריך לסרב לכל דבר, אבל בהחלט צריך לדעת לעמוד על שלך כשאתה בטוח שאתה צודק. חבל שלא ידעתי שאתה כבר מאושפז שם, הייתי ב"הדסה" (עין כרם) לפני שבוע. אם תגיד באיזו מחלקה אתה נמצא בהחלט יתכן שאוכל לבוא לבקר, אם אתה רוצה, כמובן.

כן אני מרגיש יותר טוב. למעשה בסוף השבוע שעבר הייתה החמרה בגלל שקיבלתי טגמט אבל גם זה משתפר עכשיו לאחר שהפסקתי אותה. מקווה שלא יהיו עוד נזקים.

אני עברתי את הניתוח לפני חודשיים בערך. אני מקווה שהכול יהיה אצלך בסדר... את הTPN נתנו לי לא דרך הצוואר, אלא דרך היד למעלה. עשו לי זאת בהרדמה בחדר רנטגן. לאחר שיחרורי מביה"ח חיכו כמה ימים כדי להוריד לי את הצינור של הTPN - PICK LINE למקרה ו... בכל מקרה תרגיש רק טוב ותאמין ברופא. יהיה אח"כ קשה קצת ,אבל הכל יעבור וכמה שנים של שקט בלי כאבים לדעתי, זה יותר טוב מלסבול ערגה

הי אילן שיהיה לך המון בהצלחה ,תחזיק מעמד. ותרגיש טוב הכי חשוב. באי שגית

אני פשוט לא מאמינה! יושבת מול המחשב בעיניים קרועות מרוב הלם וזעם וזעזוע ומלמלת שוב ושוב "לעזאזל".. איזה יחס! איזה שחצנות! טוב, הקללות שלי לא יוסיפו לך כרגע כלום, אז אחסוך אותן ממך. רק את התקוות שהעסק יכנס למסלול הרצוי אשאיר כאן. שנים לא הייתי פה, עכשיו אכנס יומיום (אם לא יותר) כדי לבדוק אם ישלך בשורות טובות בשבילנו. בשבילך בעצם. מתקשה להירגע, אתי.

לאילן ולחברי הפורום... מדהים כמה קוראים סמויים יש לפורום . שימו לב כמה שמות "מהעבר" הגיבו ל"סיפור" שותפות הגורל יוצרת מעין משפחה מורחבת.