ביקור ידידה באיכילוב

שלום לכל חבריי הפורום המקסימים, כרגע חזרתי מבית חולים איכילוב,ושם ביקרתי ידידה שהכרתי לפני כחודש בכנס של העמותה בהילטון תל אביב. נפגשנו במקרה ליד עמדת השתיה והעוגות שהוגשו במקום,והיות שלא הכרתי שם איש והיא נראתה בערך בת גילי,הצעתי להזמין אותה לקפה על חשבוני[והקפה מוצע בחינם:-),וזה בעצם היווה את הפתיח להמשך ההכרות. היא סיפרה לי שהיא בת כשלושים והיא חולה כמוני בקוליטיס ,ושהיא ברימסיה מלאה מזה כשלוש שנים וללא תרופות והתקפים. ממש שמחתי לשמוע זאת מחולה כמוני וכמובן שהמקרה שלה מילא אותי בעוד אופטימיות על זאת שכבר היתה לי. שכחתי לומר שהיא גיחחה על עצם בואה לכנס,ואף עזבה באמצע כיוון שרצה לאימון כושר. כן, והיום אני מקבל ממנה שיחת טלפון שבו היא מודיעה לי שכבר ארבע ימים היא מאושפזת באיכילוב,עם חום 39 ודימומים ושילשולים ללא הפסקה. כשהיתה בהתקף האחרון היו לה רק 20 ס"מ נגועים במעי הגס ואילו עכשיו יש לה 60 ס"מ. הרופאים באיכלוב נתנו לה אנטיביוטיקה[סירבה בתוקף לסטרואידים],שלטענתה עזרה לה מאד ואף הפסיקה את הדימומים!,וכן הכניסו אותה מיד לניסוי של הרימקאייד. אז ככה,קודם כל אני רוצה לשלוח לה גם מפה איחולי בריאות והתייצבות,שנית אני רוצה לשאול אתכם חבריי,האם 60 ס"מ נגועים יכולים להתפתח בין לילה וללא שום סימנים מקדימים???????,האם האנטיביוטקה עדיפה על סטרואידים במקרה של התקף קשה???,בכל מקרה אני מאד מבולבל כעת,ממצב ששאבתי מידידתי כוח עידוד ואופטימיות,פתאום ברגע הפכתי להיות התומך והמעודד,כמה מחלתינו הפכפכה!!!!!!!!!!!!!! אני מאחל לכולנו בריאות ושנמשיך להיות פה אחד לשני! אלי גולני.

קודם כל - המונהמון איחולי בריאות והחלמה מהירה לידידתך, אלי. אכן מחלתנו הפכפכה. זו המילה הכי מדוייקת. וגם בלתי צפויה. הרבה פעמים פשוט לא ברור מה לעזאזל החמישי גרם להתפרצות, ומה גרם לה שתהיה חמורה או קלה ושתעבור לבד או לא. אם היא מגיבה לטיפול באנטיביוטיקה - זה טוב, ואז בטח "יותר עדיף" בלי סטרואידים. חלק מהחולים מגיבים לאנטיביוטיקה וחלק לא. צריך לנסות מהקל אל הכבד, או לנסות למצוא את התרופה המתאימה במסגרת המגבלות שהחולה מסכימה להן. יכול גם להיות שהתלקחות מסויימת התחילה כתוצאה מזיהום (פעם הצבא אהב מאד את התאוריה הזו של הדיזנטריה כטריגר להתפרצות המחלה), ואז אולי (אני מנחשת כאן) אנטיביוטיקה תעזור יותר מאשר במקרים אחרים, ואולי אפילו סטרואידים עלולים להחמיר את הבעיה. 60 ס"מ נגועים יכולים להתפתח די מהר, אבל זה גם לא אומר שתמיד זה יהיה ככה מעכשיו והלאה. אצלי, בקולונוסקופיה הראשונה וצילום בריום לפני 13 שנה כל המעי הגס היה נגוע, ובקולונוסקופיה האחרונה היו סימנים ברורים שלאחרונה הדלקת היתה רק ב 30 ס"מ האחרונים. לך תדע... וכשהידידה שלך תשתחרר מבית החולים תציע לה להצטרף אלינו.

חופשי הפכפכה! עצוב לשמוע... ובכל זאת, מזל שהיא לא צריכה קורטיזון. אצלי זה מתפתח בד"כ מסוף המעי, עד שזה מגיע לכל אורכו. בבדיקה האחרונה שעשיתי הרופא הגדיר זאת פרוקטיטיס (דלקת שממוקמת רק בסוף המעי הגס), ואילו בכל שאר ההתקפים תמיד דיברו על פנקוליטיס (קוליטיס לאורך כל המעי). האם הרמיקייד עוזר לה? תמסור לה איחולי החלמה (למרות שאנחנו לא מכירות) ושכולנו פה יודעים איך היא מרגישה... (לצערינו).

אני מאחלת לה גם בריאות ממני ערגה

שלום לכולם, אני הידידה של אלי ושמי דורית, כנראה לא יצא לי להיות הרבה בפורום, כי אני מעדיפה להתרחק מהמחלה שאני חולה קוליטיס. היום ביקרתי בפעם הראשונה בפורום והוא מעניין מאוד. אז קצת סדר בדברים של אלי, ההתפרצות האחרונה שלי בייתה לפני שנה, אם הרבה דיקור הצלחתי להתגבר על המחלה. בדר"כ ההתפרציות שלי קשות מאוד בהתקפים ( אישפוזים)ועם זאת לא עברתי את ה- 15 ס"מ של המחלה , אולם אני בריאה מאוד כאשר אין לי התקף. הפעם היה לי דבר מוזר, בבדיקת סיגמו המחלה שלי הייתה 60 ס"מ ועשו לי גם סיטי וגילו שכל המעי שלי מודלק עד כפף הכבד.(כמו שאלי אמר לכם אני שבמחקר של הרמיקייד.) הגעתי לבי"ח עם חום גבוה 39.5 חשבו שיש לי גם טוקסי קולייטיס וקיבלתי המון אנטיביוטיקה והוחלט איתי להיכנס ל- Study ואם זה לא יעזור לסטראידים מה שאני לא מוכנה לקבל!!!! מי כמוכם יודע מה זה ועברתי זאת פעם אחת יותר מדי. מה שרציתי להגיד לכם שהפעם המחלה שלי הייתה הכי קשה עם חשש כבד לעבר ניתוח ועם זאת לאחר שלושה ימים שאני מקווה שהרמיקייד והאנטיביוטיקה זירזו את ההחלמה. כיום אני שבוע אחרי בי"ח ומרישה טוב ובריאה וחזרתי לעבודה כרגיל. אז המון אופטימיות ואמונה שהמחלה לא תנצח אותנו!!!! ותודה על כל איחולי ההחלמה, דורית