סטטיסטיקת חולי IBD באוכלוסיה
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
עפ"י חישוב זריז שעשיתי לאור ההתעסקות ביחס החולים במחלות IBD בארץ ובחו"ל הגעתי לתוצאות הבאות: בארה"ב (עפ"י תוצאות מחקר שפורסם באינטרנט) היחס של החולים באוכלוסיה נע בין 0.2% ל-0.02%. בישראל היחס הוא כ- 0.25% כלומר,למרות שמספר החולים בארץ הוא קטן מאוד באופן משמעותי ממס' החולים בארה"ב, היחס באוכלוסיה הוא פחות או יותר זהה. אין סיבה שלא יעשה פה הרבה יותר (או לפחות כמו שנעשה בחו"ל) לטובת הטיפול, התמיכה, המחקר והמשאבים (וזה בעצם אומר הכל) עבור חולי IBD (ו-IBS למרות שלא נכללו בחישוב). הבעייתיות, לפי דעתי, בנושא הפרסום והמודעות היא חוסר האטרקטביות של המחלות. קל מאוד ליצור סימפטיה לחולי סכרת (לצערי כמובן). זריקה בזרוע היא הרבה יותר "חיננית" מדחיפת חוקן. התעלפות יותר "קל" לצלם משלשולים. בנוסף, מרבית חולי IBD נראים "טוב" מבחינה חיצונית, רוב התופעות של המחלה לא מתבטאות על פני העור וקורות בחדר השירותים או בבית. לדעתי העבודה צריכה להתחיל אצלנו, החולים. בכנות, כמה מאיתנו מתנדבים בעמותה? כמה מהאנשים שמכירים אותנו (לא משפחה) יודעים על המחלה? לא קל לספר לאנשים על התופעות והסיבוכים, אבל משם יגיע השינוי- מכמה שיותר אנשים שידעו על המחלה והכי חשוב, על דרכי האבחון. טוב, יצא קצת ארוך, נסיים בברכת סופשבוע נעים חגית
את צודקת ב-100 אחוז, אבל... הבעיה היא לא אצלנו. זה לא שאנחנו לא עושים מספיק כדי לחשוף את המחלה. בעיה היא באוכלוסיה שלא מוכנה לקבל "משלשלים סידרתיים" (סליחה על ההתבטאות, אבל זה הכי מתאים) כמשהו רגיל ומוכר. משום מה, באמת חולי סוכרת או כל מחלה אחרת, מתקבלים כבר שנים רבות כמובנים מאליהם, ו"שוק" חולי הקורהן/קוליטיס לא אטרקטיבי במיוחד. אני, מבחינתי, מדבר די חופשי על היותי סובל מקוליטיס, אך עם זאת, אולי לא מספיק מפרט. לא כי אני לא רוצה לדבר על זה, אלא כי אנשים לא רוצים לשמוע. חבל.
זה נכון. אנשים באמת לא רוצים לשמוע. אנשים אוהבים לראות אנשים שמחים וחייכנים ולא חולים. ואני גם מבינה את אלה שלא רוצים להיחשף. אותי פיטרו מהעבודה (הקודמת) בגלל המחלה. והאמת שאני מרגישה שחוץ מכם אף אחד לא יכול להבין אותי באמת בהקשר הזה. וכמו שטליה אמרה באחת ההודעות שאין מקום להשוואה עם סוכרת למשל. מחלות IBD הן "עדיין" בשכיחות נמוכה יחסית והאמת שרוב האנשים לא שמעו על מחלת הקרוהן אבל סוכרת כולם יודעים מה היא. ועוד עניין לגבי המחקרים ורצון הרופאים לחקור. זה לא נכון שלא רוצים לחקור או שלא מחפשים מספיק את התרופה למחלה ביחס למחלות האחרות. אני מאמינה שפשוט במקרה הזה זה קשה מאוד והרופאים עצמם לא בטוחים מה עליהם לחקור ואיך מוצאים פיתרון למחלות הללו.
