בת זוג של חולה קוליטיס

טיפים? מה לעשות בזמן התקף?איך לא לפגוע בזוגיות? פעם ראשונה בפורום. יש לי מלא פחדים... איך חיים עם זה ביחד?

הי עידית ,ערב טוב, אני לצערי יכול להעיד כשפרצה אצלי מחלת הקוליטיס לפני כשלוש שנים(כשהייתי בן 27),הייתי עדיין נשוי. דווקא בשעה שמצבי היה קשה ומבולבל,הייתי צריך לעיתים לדחות ולבטל מפגשים עם חברינו המשותפים, ולעצור את המכונית לעיתים ולרוץ ולחפש שיחים,וכן לרוץ לרופאים ובתי חולים,דווקא אז בשעה שהכי הייתי זקוק לתמיכה והבנה,קיבלתי מגרושתי כעס על כך שאני מבטל יציאות,וכעס על כך שאני עוצר בצד הדרך[מה אם מישהו שאנו מכירים יראה אותנו....],עד כדי כך שהיה לי התקף בשכונה והיינו יחדיו ברכב ,היא הורידה אותי ופשוט המשיכה לנסוע,והותירה אותי מדמם בצד הדרך.[תרתי משמע]. ומה שבאמת הרגיז אותי,שבכל התקופה שתיארתי, עוד לא אובחנה אצלי מחלת הקוליטס,והייתי בטוח שאני סובל מפיסורה או תחורים פנימיים,וגרושתי תמיד ביקשה ממני שאפסיק להגזים ולעשות את עצמי סובל.[עד כאן ,זה איך לא להתנהג בקשר...] טוב כמובן שלאחר כל זאת ,לא המתנתי אף לא דקה מיותרת ודרשתי להיתגרש,ואכן לאחר שלושה חודשים כבר הכל היה מאחורי והיום אני מאושר ושליו לאין הכר. אני לא חושב שצריך להיות על אנושי כדי להצליח בזוגיות עם אדם חולה בקוליטיס או קרוהן. לדעתי עליך להראות אכפתיות הבנה התענינות והכי חשוב אהבה,כמובן אם כל זה יגיע גם מהצד השני,זהו מתכון מוכח להצלחה בזוגיות.[שכחתי עוד משהו הכרחי בזוגיות מוצלחת,והוא...לדעת לוותר!!!!!!!!!!]. אני מאחל לו הרבה בריאות,ומאחל לכם זוגיות פוריה ומוצלחת!!. אלי גולני.

היי עידית, היי גולני אני חייבת לומר שאני בת 26 ויוצאת עם מישהו כבר חצי שנה . חודשיים לאחר שיצאנו החלטנו לעבור לגור ביחד ואז הוא פתח את הנושא וסיפר לי על המחלה . ואני זוכרת שלא ידעתי מה לעשות איך לאכול את זה, במיוחד שהוא לא רצה להרחיב ולספר לי יותר מידי. אני זוכרת שלא לחצתי עליו ומה שעישיתי היה לחפש חומר על המחלה באינטרנט וכך אפילו הגעתי לפורום שכאן. ואז שאלתי פה את החבר'ה את כל השאלות והמידע שרציתי ויש לציין שאני מודה להם על תשובותיהם. זה ממש עזר לי. באשר לזוגיות שלנו אני יכולה לספר לך כמו שגולני אמר לך, נורא חשוב לתמוך ולעזור במידת הצורך. לא קל לראות לעיתים את הבן זוג שלי סובל מכאבים ואין לי אפשרות לעשות דבר חוץ מלנסות לפעמים ללטף, לחבק ולעודד. יש רגעים שהוא אפילו מבקש להיות לבד בחדר ואני מבינה את זה ולא נעלבת. אני אעשה עבורו כל מה שיכול להקל עליו. לפעמים תוכניות שקבענו עם חברים מתבטלות, ואני לא כועסת, אנחנו נשארים בבית ורואים סרט בוידיאו. או כשאנחנו נוסעים לטייל, עם חברים אז עושים הפסקות רבות בדרך. חלק מהחברים המשותפים הקרובים מכירים את הבעיה והם מבינים . מה שאני יכולה להגיד לך שזה לא קל, וזו לא מערכת יחסים רגילה, אבל גם בכלל לא נורא. יש דברים יותר גרועים בחיים. ואני זוכרת שהיו רופאים וחברים שאמרו לי מה את צריכה אחד כזה...מגיע לך מישהו יותר טוב...ואני יכולה להגיד לך שכעסתי עליהם ומה שאמרתי לכולם זה : שיש לי אהבה גדולה עם בן אדם מקסים, ואני לא מחליפה אותו באף אחד אחר, כל עוד הזוגיות תשאר ככה טובה . אז בהצלחה לך. נ.ב לגולני - אני לא חושבת שהמחלה הביאה לגירושין שלך, תקן אותי נראה שהיו עוד אלמנטים והמחלה רק הגבירה את המתח ביניכם. בכל מקרה בהצלחה עידית תעדכני אותנו מה קורה איתך ואתה גולני, אני מקווה שמאז שהתגרשת ולמרות המחלה אתה לא מוותר על האהבה, ועל חיפוש החצי השני, זה חלק מהבריאות. גלית

הי גלית, שמחתי מאד לקרוא את דברייך,והיום אני יודע כי יש גם זוגיות אחרת. אמנם מחלתי לא הביאה לסיום נישואיי,אבל בהחלט זירזה אותם,ביום שנאלצתי לעצור בצד הדרך,וגרושתי החליטה להמשיך ולנסוע,באותה השניה ממש ידעתי שנישואיי הסתיימו ,ושלא ארצה להמשיך ולחלוק את מיטב שנותיי עם אישה זו. כל אהבה כרוכה בהקרבה,ועל פי מה שסיפרת על מערכת יחסייך עם חברך,לא נותר לי אלא להעריך זאת,ולאחל לכם חיים מאושרים יחדיו. נ.ב-אין לי ספק שלבסוף אמצא את החצי השני,אני לא מודאג,בנתיים אני מוקף בחברים טובים ומשפחה אוהבת ותומכת. לילה טוב,אלי גולני.

שלום לכולם. גלית, גולני, מרגלית.......התרגשתי מאוד על כל התגובות. החלטתי להכנס לפורום בגלל העובדה שההורים שלי לא מקבלים את בן זוגי, בעיקר על מחלתו. ההתקף הראשון "שלנו" פרץ אחרי שבוע יחד........(אומנם הכרנו קודם אבל לא היה לנו קשר רומנטי). זה לא היה קל : לבן זוגי זה היה התקף ראשון שהיה עליו להתמודד יחד עם קשר חדש.ואני לא ידעתי מה זה בכלל ???? זה הוביל למשבר, בעיקר אצלי, היות והוא רצה להיות לבד ולהחלים בלעדיי........אני לא הבנתי למה הוא מתנהג כך אחרי כל האהבה שהרעפתי עליו....בסוף הכל הסתדר. הבנו יחד שזו הייתה חוויה ראשונה לשניינו. ההורים שלי : חושבים שאני לא צריכה את זה, שיהיו לי חיים קשים, מה עם ילדים ? הם מפחדים אני משערת, וגם חסרי ידע בנושא. הם ראו איך זה השפיע עליי, ההתקף הראשון (כנראה ששיתפתי אותם יתר על המידה). אנחנו אוהבים, מטיילים, חולמים, ומתכננים תוכניות משותפות. זהו..........אני בינתיים התחלתי ללמוד על המחלה. אנחנו מדברים המון בייננו ויש רצון עז לטפל, להקשיב וללמוד לחיות עם זה בהרמוניה.... תודה על התמיכה. להשתמע עידית

ערב טוב לעידית וגלית בכל זוגיות אנו צריכים לדעת לוותר. אני חולת קרהון כפולה בגיל,כמה עצות מהצד השני של הזוגיות. הדברים נאמרים מראית המצב של אדם חולה ואני לא אוהבת ליקרוא לעצמי חולה . ראשית תביטו על בן זוגכם כאדם בריא כי לכל אחד מאיתנו יש משהו. אני יודעת עלי שהמחלה הפכה אותי לאדם רגיש מאוד ,פגיע דברים שלא היו מעולם לכן כאשר בן זוגכם בזמן התקף זורק ליפעמים דברים שהם לא במקומם נסו לא להיפגע. המחלה היא מחלה משוגעת והטבע קורה לנו תמיד ברגע הלא נכון -קבלו את זה. אך על תחששו לבלות כי בכל מקום ישנם שרותים וגולני יכול להעיד על פחדיו לינסוע לחול ובסופו של דבר היה טוב. אני נוסעת לחול ומטיילת בארץ ומישתדלת לחיות חיים נורמלים . ןעוד ענין חשוב לעיתים בן זוגכם יראה שהכל בסדר אך לא ירצה לבוא או לצאת באותו יום על תציקו לו כי מאד קשה לשתף בכל דבר גם עם הזוגיות ניפלאה . דוגמא :עקב בעיות מסוימות בתקופה האחרונה אני ניראת בהריון מיתקדם במשך היום אין לי בעיה אני לובשת חולצות גדולות בערב עם בגדים אחרים לא נוח לי ובעלי אומר מה איכפת לך אז יחשבו שאת בהריון -אולי זה נכון אך ההרגשה הפנימית שלי אם עצמי מונעת ממני לצאת כלומר תלמדו לותר כי ככה בונים זוגיות שתיהיה לכם זוגיות נהדרת מרגלית

נהנתי לשמוע על ההתמודדות בצל הזוגיות שלכם . כמה בגרות וראליזם צריך לזה,, אני בטוחה שהמסירות היא קודם כל זה בזכות האהבה והקשר , ואחר בגלל האנושיות שבכם\ן. מקווה שמי שמתלבט יהיה לו לאן לפנות,,ומימי ללמוד. כל הכבוד,עידית,גלית,גולני ומרגלית ובעלה. שלכם ויוי.

ערב טוב לכם קודם כל אני חייבת להעיר שבן הזוג שלי לא יודע שאני מתכתבת אתכם מידי פעם בפורום . פעם כשגיליתי את האתר ניסיתי להציע לו להתעניין והוא לא רצה לשמוע, אז לא נדנדתי . ובהחלט כמו שמרגלית אמרת הרבה פעמים בזמן התקף, או סתם מציקה לו הבטן, אין לו חשק לכלום , ובגלל שיש לנו תקשורת טובה (וכך צריך להיות) הוא סיפר לי שהוא מעדיף להסתגר עם עצמו בחדר, ובגלל זה אני מבינה , לא מנדנדת, ועוזבת אותו עד שיעבור זעם . אז לעידית, מרגלית וגולני, אני יכולה לומר לכם שהזוגיות שלי ושל א' טובה במיוחד כשיש באמצע את המחלה, היא בגלל שאנחנו מדברים הרבה במה שקשור למחלה. וקבענו לעצמנו כמה כללים כך למשל בן זוגי הסביר שבזמן התקף, או סתם כאב הוא מעדיף להתבודד , ברגע שהוא הסביר מה הוא רוצה, יותר קל לי לדעת איך להתמודד עם זה כדי שלו יהיה הכי נוח , ואני למשל לא אעלב ואפרש את הדברים אחרת. כך שלדעתי חשוב לדבר . ובמקרה שלך מרגלית אני חושבת שהיה חשוב שהיית מסבירה לבעלך שההרגשה הפנימית לא מרגישה אותך בנוח לצאת ולא לשמור בבטן. נורא חשוב לדבר במצבים כאלה ולהסביר. בנוסף את וגולני דיברתם על לדעת לוותר. החוכמה לדעתי היא לא רק לדעת לוותר , החוכמה היא לא להרגיש מרמור בויתור. אני יודעת שאני מוותרת על כמה דברים אך לא מרגישה מרמור . (כמו למשל, נסיעה לחו"ל שהחבר'ה שלנו נסעו ביום העצמאות כרגע לא באה בחשבון, כי בן זוגי חושש . אז לא נסענו איתם , ולא עשיתי סצינות, למרות שהוא אמר לי תסעי איתם ותצרפי איתך עוד חברה. ואמרתי שאני לא נוסעת, וזה בסדר מבחינתי ואין לי מרמור, ממילא אנחנו משתדלים לנפוש בארץ). ויש עוד הרבה דוגמאות שלא אמנה. באשר למחלה ששינתה אותך מרגלית, והפכת רגישה, אני רק יכולה להגיד שבן זוגי תמיד אומר שיש את א' (שמו המלא שמור) לפני המחלה ויש את א' אחרי המחלה. אני לא הכרתי אותו לפני המחלה , אך אני בהחלט חושבת שמחלה, מגבלה כלשהי הופכת את האדם לרגיש , פגיע, יותר אבל בהחלט ( וזה ישמע רע) גם הופכת אותו לאדם טוב יותר. נ.ב - אותך המחלה שינתה גולני? יש גולני שלפני ויש אחרי? אולי זו אחת הסיבות שלאשתך היה קשה לקבל את גולני שלאחר המחלה. חוץ זה אני שמחה שיש לך חברים ומשפחה תומכת ובת זוג? מאז הגירושין אתה לא ....בגלל המחלה? נ.ב - שאלה לך מרגלית, בעלך הכיר אותך כשהיית כבר חולה? או אחרי? ואיך הוא התייחס? לילה טוב לכם גלית