שלום לכולם! חדשה בפורום הנוכחי

חג שמח! פעם ראשונה שאני נכנסת לפורום זה, ומקווה כי תקבלו אותי "לזרועותיכם אמנם חדשה בפורום, אך לא חדשה בקרוהן (8 שנים)..... ויש לי בעיה שמציקה לי מעט, אולי למישהו יש עצה או משהו מהניסיון. כרגע אני נמצאת בהתקף, ולא מהקלים שבהם....ואיך לומר, בעלי למרות היותו תומך בד"כ, כאילו מראה סימנים של יאוש (אנחנו ביחד 3 שנים) - אולי בגלל שהוא רואה את הסבל שלי ולא ממש יכול לעזור ואולי בגלל שהוא נלחץ לראות אותי במצבי. אני לא מתאשפזת כמעט בבי"ח, אבל מרוב שהוא רוצה שיהיה לי טוב, יוצאות לו תגובות הפוכות- של כעס על המחלה, ו"אני לא מבין למה יש אנשים עם קרוהן שלא סובלים כמוך..." , בקיצור המצב לא קל בעיקר בתקופות התקף. אלף פעמים הסברתי לו שכל חולה קרוהן מגיב אחרת עם תסמינים שונים ודרגות חומרה שונות. אבל בגלל שזו לא ממש מחלה שאפשר "לראות" אז הוא מצפה ממני שיהיה לי כוח לרקוד ולטייל (גם במקומות שאין ממש שירותים באופק), ונראה לו שאני פחות קלילה וח'ברמנית מהיתר. עשיתי לו מלא שיחות, אבל לא יוצא לי מזה הרבה. חשוב לי להדגיש כי הוא אדם מאוד טוב ומבין אבל איכשהו בקטע הזה הוא פתאום צריך להלחם. מה עושים, למישהו יש עצה או סיפור על בני הזוג שלהם במצבים הללו, בבקשה כתבו. תודה

אני "מסתובבת" בפורום, כי הבן שלי חולה קרוהן וע"כ לא אוכל לשתף אותך בניסיון האישי מהסוג שאת בקשת. אני יכולה בכ"ז להגיד לך שאני מאוד מבינה את בעלך "מהצד" של התומך. גם לי נדמה לא פעם, בייחוד כאשר אחרים משתדלים "לשמח" אותנו ולספר לנו על כל חולי הקרוהן שהם מכירים ולדבריהם "חיים חיים מלאים ורגילים, ובכלל לא רואים עליהם שהם חולים וכו' וכ'ו" ואז אני אומרת לעצמי "לעזאזל - למה רק הוא????" ההבדל הוא, כמובן, שאני אמא וע"כ אני פחות לוחצת (אולי???) ויותר שומרת בלבי את התיסכול והכאב. במקצועי אני עובדת סוציאלית בתחום בריאות וההמחות שלי (תואר שני) זה בייעוץ נישואין בתחום זה. אל דאגה, אני לא עוסקת בפרקטיקה פרטית, אבל אני אשמח להתכתב איתך "קצת" באי מייל כדי לבחון אם אני יכולה לעזור.... אז את מוזמנת לחזור אלי לאי מייל האישי. והכי חשוב - תרגישי טוב בקרוב

ריקי, אולי תכתבי פה בפורום שגם אחרים יוכלו להינות מהמלצותייך. בן זוג לא תומך זה לא משהו נדיר אצל החולים.

רוניתוש שלום אחד המישפטים שלך היה "אני לא מבין........" אולי במקום לדבר תני לא חומר קריאה. ואם את לא חוששת מתגובתו לפניתך לפורום שידפדף,בפורום או בפורום של הרופאים ויקרא קצת על מצוקות של החברים האחרים. הזוגיות שלי נהדרת אך למרות זאת גם אני מיתקשה לפעמים להסביר דברים ואתן לך דוגמא:בעלי שוחה ורוצה שהצטרף אליו אך לכיום מפריעה לי הבטן הנפוחה (אני ניראת כמו בהריון) ולא נוח לי עם זה.תגובתו מה איכפת לך מה הם חושבים ?וקשה להסביר שהבעיה היא איתי ובהרגשה פנימית שלי. עיצה קשה לתת אך חשוב לתת לא להביע את תיסכוליו ואולי אם הוא יקרה תגובות של האחרים הוא יראה את המחלה בצורה אחרת. מקווה שדברים יסתדרו על הצד הטוב ביותר. חג שמח מרגלית